Jestem mamą 3-letniej Lilianki, która urodziła się z bardzo poważną chorobą – zespołem TAR. Na co dzień jestem też pielęgniarką w szpitalu pediatrycznym. Staram się pomagać małym pacjentom najlepiej, jak potrafię. Niestety teraz to ja muszę po prosić o pomoc w ratowaniu zdrowia mojej córeczki! Choroba doprowadziła u niej do poważnych deformacji rączek i nóżek. By Lilianka mogła samodzielnie się poruszać, konieczna jest kolejna operacja. Niestety jej koszt jest bardzo wysoki...

Kiedy dowiedzieliśmy się, że Lilianka przyjdzie na świat, byliśmy przeszczęśliwi. Snuliśmy plany i marzenia, jak to będzie gdy pierwszy raz będziemy mogli potrzymać nasze maleństwo na rękach, pierwszy raz przytulić i ucałować, powiedzieć kocham Cię.

Niestety nasze szczęście i plany szybko legły w gruzach. Podczas drugich badań prenatalnych lekarz wykonujący badanie przekazał nam informację, że z Lilianką nie wszystko jest w porządku. Już wtedy była to dla nas Lilianka ponieważ wiedzieliśmy, że oczekujemy dziewczynki, a imię wybraliśmy zgodnie i błyskawicznie.

Lilianka urodziła się 9 listopada 2017 roku z bardzo rzadką chorobą, która nosi nazwę Zespół TAR. Zespół ten charakteryzuje się małopłytkowością krwi, obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach oraz innymi nieprawidłowościami w budowie kośćca. 

W 2017 roku było bardzo ciężko znaleźć konkretne informacje na temat tej choroby. Kilkakrotnie podróżowaliśmy po kraju, spotykając się z uznanymi ortopedami, aby znaleźć ratunek dla córeczki. Niestety żaden z nich nie obiecał nam, że przeprowadzone operacje odniosą oczekiwany efekt. Szukając pomocy dalej, udało nam się umówić na konsultację z jednym z najlepszych ortopedów na świecie, z dr. Paleyem z USA. Córka została skonsultowana w kwietniu 2018 roku podczas wizyty doktora w Warszawie. Priorytetem w tamtym okresie było dla nas usprawnienie rączek Lilianki, ponieważ ze względu na brak kości promieniowych w obu rączkach, dłonie były wygięte pod kątem 90 stopni, co całkowicie uniemożliwiało jej chwytanie przedmiotów czy wykonywanie samodzielnie czynności dnia codziennego!

Dr. Paley zagwarantował nam, że zabieg, który wykona, ułatwi w ogromnym stopniu funkcjonowanie Lilianki, a nawrót wygiętych nadgarstków nigdy nie nastąpi. Niestety kosztorys tego zabiegu, ale bez chwili wahania, podjęliśmy się walki o sprawność córeczki i dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało nam się zgromadzić potrzebną kwotę. Dziś Lilianka jest 2 lata po operacji, a jej efekt jest znakomity. Mimo iż kości promieniowych nie da się w żaden sposób odbudować i już zawsze będzie miała krótsze rączki niż każdy z nas, to i tak w życiu codziennym radzi sobie świetnie. Potrafi samodzielnie jeść posiłki, ubrać się, bawić, czy rysować. 

Niestety w bardzo wielu przypadkach zespół TAR wpływa także na problemy z nóżkami. Tak też stało się w przypadku Lilianki. Gdy zaczęła stawiać pierwsze kroki, jej nóżki zaczęły się bardzo krzywić, a stopy kierować do środka. Ponownie więc szukaliśmy pomocy w Polsce, lecz ponownie te poszukiwania okazały się bezskuteczne. Kolejna konsultacja u dr. Paleya dała nam nadzieję na to, iż nóżki Lilianki będą w przyszłości proste. Bez chwili namysłu rozpoczęliśmy kolejną batalię o zebranie odpowiednich środków potrzebnych na ten zabieg. Po ponad roku starań, dzięki pomocy tysiący osób, dla których los i szczęście Lilianki nie było obojętne, udało się zgromadzić wymaganą kwotę i opłacić koszt operacji.

Ze względu na obostrzenia wprowadzone w kraju i na świecie z powodu COVID 19, operacja nie mogła zostać przeprowadzona w wyznaczonym terminie i przesunęła się w czasie o prawie 5 miesięcy. Deformacja nóżek córki w znacznym stopniu pogłębiła się przez ten czas. Dziś Lilianka jest 5 miesięcy od wspomnianej operacji, efekty już są bardzo zadowalające, a chód Lilianki uległ znacznej poprawie.

Niestety po ostatniej konsultacji, doktor przekazał nam informacje, że metalowe elementy, które zostały zamocowane w kolanach oraz zespalają kości piszczelowe, stają się niewystarczające i Lilianka będzie wymagać jeszcze jednej operacji nóżek, aby doprowadzić do pełnego wyprostu i do lepszej koordynacji ruchowej. Operacja będzie polegać na rekonstrukcji wiązadeł oraz elewacji kłykci kości piszczelowych. 

Przez ostatnie 2 lata na leczeniu operacyjnym łącznie z rehabilitacją poza domem spędziliśmy ponad 4 miesiące. Byliśmy z dala od domu, tęskniliśmy za domem, rodziną i przyjaciółmi. Nadal pracuję w bielskim szpitalu pediatrycznym jako pielęgniarka, ponieważ niesienie pomocy tak małym istotom jest dla mnie bardzo cenne. Oboje z mężem musimy pogodzić obowiązki zawodowe z zajęciami, które są konieczne dla Lilianki. Coreczka  codziennie jest rehabilitowana. Nie możemy odpuścić tych zajęć bo dzięki nim robi duże postępy.

Chcemy, aby Lilianka miała szansę normalnie się poruszać, dlatego kolejna operacja nóżek jest konieczna, aby utrwalić efekt poprzedniego zabiegu i doprowadzić do pełnej korekty jej wady. Walczymy o naszą córkę od dnia narodzin i będziemy to robić nadal, tak długo jak długo starczy nam sił! Lilianka jest naszym szczęściem i zrobimy wszystko, aby w przyszłości była jak najbardziej sprawna i samodzielna. 

Prosimy, pomóż nam dalej o nią walczyć!

Ewelina, mama

Historię Lilianki możesz śledzić na Facebooku ➡️ Uratujmy Rączki Lilianki

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ Licytacje dla Lilianki z zespołem TAR