Zdeformowane rączki to wyrok! Pomóż nam przed nim uciec...

Lilka ma dopiero 9 miesięcy. Niewiele jeszcze rozumie i zupełnie nie jest świadoma swojej choroby, ale ja – matka – wiem, że niedługo zacznie się to zmieniać. Choroba coraz bardziej będzie determinowała jej życie. Dlatego właśnie muszę działać już teraz. Odkąd wiem, że istnieje na to szansa, nie myślę o niczym innym. Lilianka może być zdrowa, ale żeby tak było, najpierw trzeba zapłacić ogromne pieniądze.

Czekaliśmy na nią bardzo długo, dlatego ciążę traktowałam jak największą świętość. Dbałam o siebie, chodziłam na wszystkie badania. Pod sercem nosiłam przecież swój największy skarb. Nie mogłam się jej doczekać. Wyobrażałam sobie nasze pierwsze wspólne chwilę – jej małe rączki, nóżki i okrągłą buzię. Nie wyobrażałam tylko jednego – tego, że może urodzić się tak bardzo chora. Naszą sielankę przerwały badania prenatalne. To właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak.

Badanie wykryło nieprawidłowe ułożenie rączek. Lekarz nie potrafił powiedzieć nic więcej… Wracałam do domu przerażona, ze łzami w oczach. Potem były dziesiątki godzin spędzonych przed komputerem i nic, bo czego szukać, nie mając żadnych konkretnych informacji.

Trzecie badanie prenatalne potwierdziło brak kości promieniowych w obu rączkach. Podejrzewano chorobę genetyczną u mojej córeczki. Całą drogę powrotną do domu przepłakałam. Miałam w głowie milion pytań. Nie potrafiłam uwierzyć w to, że moje dziecko nie będzie mogło chwytać,  że nigdy nie obejmie mnie swoimi rączkami. Bałam się, że przez tę wadę Lilianka będzie nieszczęśliwa, bo przecież jej rączki będzie widać, a inne dzieci potrafią być czasem bezlitosne.

Już teraz nie czekałam na nią ze spokojem w sercu. Teraz byłam kompletnie przerażona. Lekarz nie widział ani jednego paluszka w rączkach…

Liliana przyszła na świat 9 listopada 2017 roku z zespołem TAR. To właśnie przez tę chorobę jej rączki są tak bardzo zdeformowane. Dzieci z tym zespołem rodzą się chore, choć rodzice są całkowicie zdrowi. Wystarczy, że oboje przekazują po jednej wadliwej kopii genu. Tak właśnie stało się w naszym przypadku… Kiedy zobaczyłam Liliankę pierwszy raz, wiedziałam, że to ta choroba. Z zawodu jestem pielęgniarką na oddziale pediatrycznym i mam ciągły kontakt z małymi dziećmi. Jej malutkie ciało całe było pokryte wybroczynami.

Pani córeczka urodziła się z niskim poziomem płytek krwi. Żeby przeżyła, trzeba przetaczać krew! Po tych słowach rączki Lilianki zeszły na ostatni plan. Przestałam myśleć o bólu.  Teraz liczyło się tylko to, by moja córeczka żyła. Po pierwszym przetoczeniu Lilianka musiała zostać przewieziona do kliniki w Zabrzu. Zostaliśmy sami, bez naszego maleństwa, w czterech ścianach szpitalnej sali. Płakałam dzień i noc. Nie mogłam przeżyć tego, że Lilka tak daleko walczy o życie i że nie ma mnie przy niej.

Kilkakrotnie przetaczano jej krew. Spędziliśmy 5 bardzo długich i ciężkich tygodni w szpitalu. Wreszcie wszystko wróciło do normy. Odetchnęliśmy z ulgą. Dzisiaj Lilianka ma 9 miesięcy. Niestety – jej rączki wciąż są mocno zdeformowane i wymagają poważnej operacji. Zjechaliśmy całą Polskę, jednak leczenie w kraju wiąże się z bardzo dużym ryzykiem nawrotu.

W poszukiwaniu pomocy trafiliśmy na dr. Paleya z USA. Poznaliśmy historie, gdy dzieci skazane na amputację, wychodziły z jego kliniki zupełnie sprawne. Umówienie się na konsultację graniczyło z cudem i było bardzo kosztowne, ale udało nam się. Dr. Paley dokładnie obejrzał zdjęcia rentgenowskie i rączki Liliany. Obiecał, że dzięki jego metodzie rączki Lilianki będą w stu procentach sprawne, będzie mogła chwytać przedmioty… Dodatkowo, gdy Liliana urośnie, będzie można wydłużyć jej przedramiona.

Niestety – razem z kwalifikacją dostaliśmy też kosztorys, który zwalił nas z nóg. Sprawne rączki Lilianki wyceniono na olbrzymie pieniądze. Marzę o tym, by kiedyś moja córeczka podbiegła do mnie i objęła moją szyję swoimi zdrowymi rączkami. Jako jej mama nie mogę pozwolić na to, by cierpiała.

Proszę Cię, bądź ze mną w tej walce...