Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Poważna choroba zdeformowała rączki i nóżki Lilianki❗️ Pomóż nam walczyć o jej sprawność!

Liliana Macura
Zbiórka zakończona

Poważna choroba zdeformowała rączki i nóżki Lilianki❗️ Pomóż nam walczyć o jej sprawność!

332 754,00 zł ( 99,39% )
Wsparło 10849 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0004853 Liliana
Cel zbiórki:

Operacja ortopedyczna w Paley European Institute

Organizator zbiórki: Fundacja Pomaluj Nasz Świat
Liliana Macura, 3 latka
Czechowice-Dziedzice, śląskie
Zespół TAR oraz brak kości promieniowych w obu rączkach, deformacja nóżek
Rozpoczęcie: 26 Marca 2021
Zakończenie: 16 Lipca 2021

Poprzednie zbiórki:

Liliana Macura
206 535,00 zł ( 100% )
Wsparło 9959 osób
21.08.2018 - 23.12.2018

Operacja rączek u dr Paley'a – szansa na całkowitą sprawność Lilki

206 535,00 zł ( 100% )

Operacja rączek u dr Paley'a – szansa na całkowitą sprawność Lilki

Aktualizacje

Dziękujemy!

Mamy dla Was bardzo dobrą wiadomość! Po doliczeniu środków zebranych dzięki organizacji dodatkowych wydarzeń charytatywnych na chwilę obecną, posiadane środki są wystarczające, aby pokryć koszty operacji.

Po naszej wizycie kontrolnej w połowie września dr. Paley wyznaczy termin operacji.

W związku z tym możemy zakończyć zbiórkę. Dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie. Dzięki Waszej pomocy Liliana ma szansę dalej walczyć o swoją sprawność!

Liliana Macura

Opis zbiórki

Jestem mamą 3-letniej Lilianki, która urodziła się z bardzo poważną chorobą – zespołem TAR. Na co dzień jestem też pielęgniarką w szpitalu pediatrycznym. Staram się pomagać małym pacjentom najlepiej, jak potrafię. Niestety teraz to ja muszę po prosić o pomoc w ratowaniu zdrowia mojej córeczki! Choroba doprowadziła u niej do poważnych deformacji rączek i nóżek. By Lilianka mogła samodzielnie się poruszać, konieczna jest kolejna operacja. Niestety jej koszt jest bardzo wysoki...

Kiedy dowiedzieliśmy się, że Lilianka przyjdzie na świat, byliśmy przeszczęśliwi. Snuliśmy plany i marzenia, jak to będzie gdy pierwszy raz będziemy mogli potrzymać nasze maleństwo na rękach, pierwszy raz przytulić i ucałować, powiedzieć kocham Cię.

Liliana Macura

Niestety nasze szczęście i plany szybko legły w gruzach. Podczas drugich badań prenatalnych lekarz wykonujący badanie przekazał nam informację, że z Lilianką nie wszystko jest w porządku. Już wtedy była to dla nas Lilianka ponieważ wiedzieliśmy, że oczekujemy dziewczynki, a imię wybraliśmy zgodnie i błyskawicznie.

Lilianka urodziła się 9 listopada 2017 roku z bardzo rzadką chorobą, która nosi nazwę Zespół TAR. Zespół ten charakteryzuje się małopłytkowością krwi, obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach oraz innymi nieprawidłowościami w budowie kośćca. 

W 2017 roku było bardzo ciężko znaleźć konkretne informacje na temat tej choroby. Kilkakrotnie podróżowaliśmy po kraju, spotykając się z uznanymi ortopedami, aby znaleźć ratunek dla córeczki. Niestety żaden z nich nie obiecał nam, że przeprowadzone operacje odniosą oczekiwany efekt. Szukając pomocy dalej, udało nam się umówić na konsultację z jednym z najlepszych ortopedów na świecie, z dr. Paleyem z USA. Córka została skonsultowana w kwietniu 2018 roku podczas wizyty doktora w Warszawie. Priorytetem w tamtym okresie było dla nas usprawnienie rączek Lilianki, ponieważ ze względu na brak kości promieniowych w obu rączkach, dłonie były wygięte pod kątem 90 stopni, co całkowicie uniemożliwiało jej chwytanie przedmiotów czy wykonywanie samodzielnie czynności dnia codziennego!

Liliana Macura

Dr. Paley zagwarantował nam, że zabieg, który wykona, ułatwi w ogromnym stopniu funkcjonowanie Lilianki, a nawrót wygiętych nadgarstków nigdy nie nastąpi. Niestety kosztorys tego zabiegu, ale bez chwili wahania, podjęliśmy się walki o sprawność córeczki i dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało nam się zgromadzić potrzebną kwotę. Dziś Lilianka jest 2 lata po operacji, a jej efekt jest znakomity. Mimo iż kości promieniowych nie da się w żaden sposób odbudować i już zawsze będzie miała krótsze rączki niż każdy z nas, to i tak w życiu codziennym radzi sobie świetnie. Potrafi samodzielnie jeść posiłki, ubrać się, bawić, czy rysować. 

Niestety w bardzo wielu przypadkach zespół TAR wpływa także na problemy z nóżkami. Tak też stało się w przypadku Lilianki. Gdy zaczęła stawiać pierwsze kroki, jej nóżki zaczęły się bardzo krzywić, a stopy kierować do środka. Ponownie więc szukaliśmy pomocy w Polsce, lecz ponownie te poszukiwania okazały się bezskuteczne. Kolejna konsultacja u dr. Paleya dała nam nadzieję na to, iż nóżki Lilianki będą w przyszłości proste. Bez chwili namysłu rozpoczęliśmy kolejną batalię o zebranie odpowiednich środków potrzebnych na ten zabieg. Po ponad roku starań, dzięki pomocy tysiący osób, dla których los i szczęście Lilianki nie było obojętne, udało się zgromadzić wymaganą kwotę i opłacić koszt operacji.

Ze względu na obostrzenia wprowadzone w kraju i na świecie z powodu COVID 19, operacja nie mogła zostać przeprowadzona w wyznaczonym terminie i przesunęła się w czasie o prawie 5 miesięcy. Deformacja nóżek córki w znacznym stopniu pogłębiła się przez ten czas. Dziś Lilianka jest 5 miesięcy od wspomnianej operacji, efekty już są bardzo zadowalające, a chód Lilianki uległ znacznej poprawie.

Niestety po ostatniej konsultacji, doktor przekazał nam informacje, że metalowe elementy, które zostały zamocowane w kolanach oraz zespalają kości piszczelowe, stają się niewystarczające i Lilianka będzie wymagać jeszcze jednej operacji nóżek, aby doprowadzić do pełnego wyprostu i do lepszej koordynacji ruchowej. Operacja będzie polegać na rekonstrukcji wiązadeł oraz elewacji kłykci kości piszczelowych. 

Liliana Macura

Przez ostatnie 2 lata na leczeniu operacyjnym łącznie z rehabilitacją poza domem spędziliśmy ponad 4 miesiące. Byliśmy z dala od domu, tęskniliśmy za domem, rodziną i przyjaciółmi. Nadal pracuję w bielskim szpitalu pediatrycznym jako pielęgniarka, ponieważ niesienie pomocy tak małym istotom jest dla mnie bardzo cenne. Oboje z mężem musimy pogodzić obowiązki zawodowe z zajęciami, które są konieczne dla Lilianki. Coreczka  codziennie jest rehabilitowana. Nie możemy odpuścić tych zajęć bo dzięki nim robi duże postępy.

Chcemy, aby Lilianka miała szansę normalnie się poruszać, dlatego kolejna operacja nóżek jest konieczna, aby utrwalić efekt poprzedniego zabiegu i doprowadzić do pełnej korekty jej wady. Walczymy o naszą córkę od dnia narodzin i będziemy to robić nadal, tak długo jak długo starczy nam sił! Lilianka jest naszym szczęściem i zrobimy wszystko, aby w przyszłości była jak najbardziej sprawna i samodzielna. 

Prosimy, pomóż nam dalej o nią walczyć!

Ewelina, mama

Liliana Macura

Historię Lilianki możesz śledzić na Facebooku ➡️ Uratujmy Rączki Lilianki

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ Licytacje dla Lilianki z zespołem TAR

332 754,00 zł ( 99,39% )
Wsparło 10849 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0004853 Liliana

Obserwuj ważne zbiórki