Promyk nadziei na trudnej drodze po sprawność

Aktualizacje

• 27 czerwca 2024

  Lekarze podejrzewają kolejną chorobę! Prosimy o pełną mobilizację!

  Drodzy Darczyńcy,

  tak bardzo chcielibyśmy mieć dla Was dobre wieści… Niestety, nic nie układa się tak, jakbyśmy chcieli…

  Pod koniec maja Liwia znów była w szpitalu. Przeszła wiele badań, w tym kilka dodatkowych, nieplanowanych. Dostaliśmy cztery tygodnie, podczas których mieliśmy spokojnie poczekać na wyniki. 

  Wyniki  otrzymaliśmy już po 11 dniach! A wraz z nimi wiadomość od lekarza prowadzącego, że są bardzo niepokojące! Liwia obserwowana jest teraz pod kątem kolejnej choroby – wrzodziejącego zapalenie jelita grubego. Mamy nadzieję, że leki, które zostały dodatkowo włączone, pomogą córeczce się uporać z tym, co jej dokucza.

  

  Choroba autoimmunologiczna Liwii w dalszym ciągu nie daje o sobie zapomnieć. Zajęte są  praktycznie wszystkie stawy po lewej stronie, od tych najmniejszych po największe!

  Przed Liwią kolejne tygodnie dodatkowego leczenia, a także  leczenie immunosupresyjne, które zostało znowu zwiększone. Za parę tygodni  powtórzenie tych wszystkich bolesnych  badań… Będziecie trzymać kciuki?

  To dla nas niezwykle ważne, że los naszego dziecka nie jest wam obojętny. Dziękuję, że jesteście z nami w tej walce i prosimy o dalsze wsparcie!

  Rodzice Liwii

• 16 lutego 2024

  Walka o przyszłość Liwii wciąż trwa!

  Liwia jest już po operacji szczęki! Niezbędne okazało się usunięcie kilku zębów. Oczekiwanie na wynik badania histopatologicznego trwało aż 6 tygodni. Teraz córka musi zostać pod stałą obserwacją lekarzy, którzy będą sprawdzali, czy zmiana nie odrasta. 

  Niestety, w trakcie leczenia żuchwy musieliśmy zaprzestać leczenia stawów, które już wtedy były w bardzo słabej kondycji. Przez wiele miesięcy Liwia przyjmowała sterydy doustne, a także sprowadzany z Niemiec lek do podania bezpośrednio do stawów.

  Liwia ciągle odczuwa bardzo silny ból. Po operacji wystąpiły powikłania w postaci zapalenia jamy ustnej, które trzeba było leczyć antybiotykoterapią. Gdy wydawało się, że wychodzimy na prostą,  pojawiła się angina i kolejne antybiotyki… Liwia bardzo ciężko to wszystko przeszła.

  Córka powoli wracała do sił. Wznowiliśmy żmudną i bolesną rehabilitację, żeby odbudowywać ruchomość stawów. Nie mogliśmy uwierzyć, gdy pojawiły się kolejne problemy. U córki wystąpił silny ból brzucha, który uniemożliwiał jej wykonanie choćby jednego kroku…

  

  Badania wykazały zapalenie jelit i węzłów kreskowych. Dodatkowo próby wątrobowe były znacznie podwyższone. Metodą leczenia znowu okazała się antybiotykoterapia… Konieczne było również wprowadzenie leków, które miały wspomóc pracę wątroby. Nasze dziecko ma już znacznie obniżoną odporność przez poprzednie terapie. Jesteśmy załamani…

  Systematyczne kontrole wskazują, że choroba jest w dalszym ciągu aktywna. Niestety jest to choroba autoimmunologiczna, na którą nie ma leku. Postępuje coraz szybciej i coraz dotkliwiej ogranicza możliwości Liwii. Córka nie uczęszcza do szkoły, objęta jest indywidualnym tokiem nauczania. 

  Na chwilę obecną walczymy, walczymy i walczyć będziemy! Choroba pozostanie z Liwią już zawsze, jedyne co możemy osiągnąć, to wyciszyć objawy. Niestety na dziś pozostaje to w sferze marzeń. Lecz nie możemy się poddać. Z całych sił próbujemy zrobić wszystko, aby polepszyć jakość życia  naszego kochanego dziecka. Dlatego tak ważna jest kosztowna rehabilitacja i leczenie zachowawcze.

  Z całego serca prosimy Was! Nie zostawiajcie naszej Liwii samej. Dziękujemy za każdą złotówkę. 

  Rodzice Liwii

  Czytaj dalej
• 22 sierpnia 2023

  Zamiast szkoły, mury szpitala... Proszę, pomóż jej walczyć o zdrowie!

  Dziękujemy Wam z całego serca za pomoc, jaką otrzymujemy. Dla naszej całej rodziny świadomość, że jesteście, ma ogromne znaczenie. Nasza Liwia codziennie walczy. 

  
  Aktualnie nie możemy poradzić sobie z zaostrzeniem ze strony stawów (kwiecień — wtedy nastąpił mega progres choroby) - od miesiąca mamy sterydy doustne… Niestety efekty są znikome, dlatego zapadła decyzja o podaniu sterydu bezpośrednio do chorego stawu.

  Lek, który ma być podany, dostępny jest w Niemczech i działa zdecydowanie lepiej niż polski zamiennik. Z tego powodu zdecydowaliśmy się, że staniemy na głowie, aby ściągnąć lek i zapłacić za niego w euro. 

  We WRZEŚNIU LIWIA BĘDZIE MIAŁA OPERACJĘ SZCZĘKI, ponieważ przy ostatnim pobycie w szpitalu i obrzęku buzi wyszło, iż coś jest w gałęzi żuchwy i powoduje stan zapalny. Zmiana musi zostać usunięta.

  

  Co to jest? Na razie nikt nie wie... Dopiero po usunięciu w narkozie będziemy wiedzieli, lecz aby operacja mogła się odbyć, Liwia musi odstawić leki biologiczne oraz immunosupresyjne na 2 tygodnie przed planowanym zabiegiem. Wszystko się tragicznie zapętla... 

  BARDZO BOIMY SIĘ ODSTAWIENIA LEKÓW, ponieważ bez nich Liwia nie może FUNKCJONOWAĆ… Nasza dziewczynka ma wolę walki i mimo przeciwności stara się być jak inne dzieci. My, jako rodzice, robimy wszystko, co w naszej mocy, aby było tylko lepiej. 

  Systematyczne kontrole wskazują brak poprawy, choroba, na którą nie ma leku, postępuje coraz szybciej i coraz dotkliwiej ogranicza możliwości Liwii. 

  Za kilkanaście dni rozpoczyna się szkoła, a Liwia już wie, że kolejny rok spędzi z dala od rówieśników.  Tak bardzo by chciała usiąść w szkolnej ławce. Być może gdzieś na świecie właśnie ktoś pracuje nad lekiem, który uratuje nasze dziecko i pozwoli jej żyć normalnie.

  Niestety na dziś pozostaje to w sferze marzeń. Na dziś pozostaje kosztowna rehabilitacja i leczenie zachowawcze, dlatego prosimy Was! Nie zostawiajcie naszej Liwii samej. 

  Dziękujemy za każdą złotówkę. 
  Rodzice Liwii

  Czytaj dalej