Niezwykła nóżka Lucka - sprawmy, żeby była zwykła! Walczymy dalej!

Zanim oddałam synka na blok operacyjny, trzymałam go w ramionach i umierałam ze strachu. Bałam się bólu po operacji, ale wiedziałam też, że nie mamy innego wyjścia, że to jedyna droga, aby Lucek był zdrowy. Dzisiaj tego nie żałuję – operacja się powiodła. Dzięki Waszej pomocy Lucek trafił do Paley Institute na Florydzie. To dzięki Wam koszmar związany z amputacją odszedł w zapomnienie! Niestety – niedawno dowiedzieliśmy się, że ponwnie musimy stawić się w klinice.  I to już w listopadzie – wcześniej, niż się spodziewaliśmy. To niezbędny etap leczenia, który trzeba przeprowadzić, aby odnieść pełen sukces. 

Lucka czeka kolejna kroplówka na wzmocnienie kości, ściągnięcie gipsu, wykonanie ortezy, a następnie rehabilitacja, która, miejmy nadzieję, postawi go na nóżki. By zdrowa nóżka Lucka stała się rzeczywistością, raz jeszcze potrzebujemy Twojej pomocy!

Na badaniach prenatalnych liczyłam z lekarzem paluszki synka, znałam długość kości udowej, kości nosowej, wiedziałam, ile razy na minutę bije jego serduszko. Na kość piszczelową nikt nie zwracał uwagi. Wszystko miało być dobrze, jak w bajce. Po urodzeniu Lucka zauważyłam jednak, że synek jedną nóżkę podwija pod siebie.  Obowiązkowe badania bioderek w drugim miesiącu życia i uspokajające słowa od ortopedy – nie ma powodu do zmartwień, to się samo wyprostuje. W sumie Lucuś ruszał nóżką, może rzeczywiście byłam przewrażliwiona? I wtedy pojawiło się zgrubienie, taki guzek. Lekarz, do którego od razu pojechaliśmy, wysłał nas natychmiast na Izbę Przyjęć, nie mówiąc o swoich obawach – myślał, że to rak. Guzek - rak, proste skojarzenie. Gdy później dowiedzieliśmy się, co podejrzewał, ciężko było się otrząsnąć – gdyby nasz maluszek miał nowotwór, czy teraz mielibyśmy jeszcze szansę o niego walczyć?

Prześwietlenie pokazało coś zupełnie innego niż nowotwór - kość była złamana. Nigdzie nie upadł, więc jak kość może być złamana? Sama się złamała? – to pytanie wydawało się absurdalne, ale jak później się okazało, w chorobie Lucka właśnie tak jest – kość sama się łamie i nie może się zrosnąć. Kolejnego dnia zebrało się konsylium i udało się postawić diagnozę: wrodzony staw rzekomy. W Polsce rodzi się rocznie 3 dzieci z taką wadą. Kolejne złamania prowadzą do nieprawidłowego rozwoju nóżki, przez co zdrowa rośnie szybciej, a ta, która się ciągle łamie – wolniej. Gdy różnica między nóżkami z kilku centymetrów rośnie do kilkunastu, dziecko przestje chodzić...

Po kilku wizytach u specjalistów od małych nóżek w Polsce, straciliśmy nadzieję, że ktokolwiek pomoże naszemu dziecku. Byliśmy odsyłani z gabinetu do gabinetu, lekarze rozkładali ręce, bo nie potrafili leczyć takiego przypadku. Docenialiśmy szczerość, nie każdy musi znać się na wszystkim, jednak zostaliśmy z tym sami. Liczyliśmy, że ktoś powie: „my nie potrafimy pomóc, ale jest ktoś za granicą, kto potrafi, spróbujcie”. Takie słowa nigdy nie padły, ale tego „kogoś” znaleźliśmy sami. Wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do dr Paleya do USA. Odpisał, że leczenie stosowane w Polsce daje mniej niż 50% szans na wyleczenie Lucka, ponieważ nie ma tu dostępu do białka morfogenetycznego odpowiedzialnego za wzrost kości, które jest kluczowe. Dr Paley przedstawił plan leczenia – plan, który dawał niemal 100% szans na to, że Lucek zacznie chodzić. Razem z kwalifikacją otrzymałam jednak kosztorys na olbrzymią kwotę. 

Na naszej drodze stanęły tysiące dobrych ludzi, dzięki którym 18 lipca 2018 roku pojechaliśmy na operację. Dużo emocji, dużo stresu - w końcu ten dzień miał zmienić wszystko, zapewnić inną przyszłość, niż ta wyznaczana przez chorą nóżkę. “Operacja się udała” - te słowa dr Paleya wystarczyły, żeby na sercu poczuć ulgę i ogromne szczęście! Widok Lucka na szpitalnym łóżku z nóżką w wielkim gipsie bardzo bolał, ale wiedziałam, że innego wyjścia nie ma, że tylko tak można było mu pomóc. Wierzę, że jest jeszcze na tyle mały, że w przyszłości nie będzie nawet pamiętał o tym, co przeszedł.

Niestety – niedawno okazało się, że jest potrzebny kolejny wyjazd do USA. Do tego czasu Lucjan będzie miał na nodze gips. Za lot i pobyt w USA zapłacimy sami, ale nie będziemy wtedy mieć pieniędzy na samo leczenie.

Wiemy, że już prosiliśmy o pomoc, ale z całego serca wierzymy że to ostatni raz, że już nigdy nie będziemy musieli zbierać na leczenie. Wierzymy, że niedługo Lucek pewnie podrepcze przed siebie, a my przestaniemy drżeć ze strachu o jego przyszłość. Pomożecie nam jeszcze ten jeden raz?