Niezwykła nóżka Lucka – walczymy dalej!
Operacja wymiany pręta teleskopowego w nóżce Lucka
Zakończenie: 8 Stycznia 2020
Rezultat zbiórki
Niestety była to dla nas trudna operacja. Po pierwsze dlatego, że byliśmy rozdzieleni jako rodzince i nie mogliśmy się wzajemnie wspierać. Po drugie dlatego, że nasz synek jest świadomy tego co się dzieje i wie, że później będzie bolało. I niestety tak było. Operacja trwała dłużej niż była zakładana i jej poziom skomplikowania w trakcie się zmienił. Lekarze usunęli stare zespolenie kości, przy czym się bardzo natrudzili, bo mocno przywarło do kości.
Pręty były wybijane przez piętę specjalnym młotkiem - dla rodzica taki opis przebiegu operacji był straszny. Po 6 godzinach na sali operacyjnej w końcu mogłam zobaczyć swojego synka. Po przebudzeniu był płacz, ogromny płacz, że boli i że chce do mamy. Niestety dopiero na następny dzień był odłączony od znieczulenia w kręgosłup. Doszły nowe blizny i ból. Do domu zostaliśmy wypisani na następny dzień. Rekonwalescencja Lucusia trwała dość długo. Synek bardzo się bał o swoją nogę i najprostsze czynności wywoływały płacz. Dopiero po 3 tygodniach odważył się stanąć na nogi, a po 4 tygodniach zaczął się poruszać.
Wcześniej lekarze zapewniali nas, że następna operacja odbędzie się za kilka lat w zależności od tempa wzrostu Lucjana. Teraz wiemy, że trzeba naprawić staw skokowy i kolano, a po tym wszystkim to samo co w październiku. I tak do czasu osiągnięcia pełnego wzrostu. Co będzie dalej? Nie znamy dorosłych ludzi leczonych tych metodą, ale żyjemy nadzieją, że będą to tylko kosmetyczne zabiegi.
Opis zbiórki
Lucek ma dopiero dwa latka, a za sobą kilka poważnych operacji nóżki. Dzięki temu koszmar amputacji odszedł w zapomnienie. Niestety to nie koniec naszej drogi po sprawność Lucka. Synek rośnie, musi mieć wymieniony pręt teleskopowy, który wyciąga się przy tym, jak rośnie noga. Przed nami kolejna operacja i niepewność, bo znów musimy uzbierać ogromne pieniądze. Jako mama z całego serca proszę Cię o pomoc. Nie możemy stracić tego, co udało nam się zdobyć!
Po urodzeniu Lucka zauważyłam, że synek jedną nóżkę podwija pod siebie. Obowiązkowe badania bioderek w drugim miesiącu życia i uspokajające słowa od ortopedy – nie ma powodu do zmartwień, to się samo wyprostuje. W sumie Lucuś ruszał nóżką, może rzeczywiście byłam przewrażliwiona? I wtedy pojawiło się zgrubienie, taki guzek.
Prześwietlenie pokazało, że kość była złamana. Nigdzie nie upadł, więc jak kość może być złamana? Sama się złamała? – to pytanie wydawało się absurdalne, ale jak później się okazało, w chorobie Lucka właśnie tak jest – kość sama się łamie i nie może się zrosnąć.
Lucek ma wrodzony staw rzekomy. To choroba prenatalna. Kość łamie się i w tym miejscu pojawia się staw rzekomy. W Polsce rodzi się rocznie 3 dzieci z taką wadą. Kolejne złamania prowadzą do nieprawidłowego rozwoju nóżki, przez co zdrowa rośnie szybciej, a ta, która się ciągle łamie – wolniej. Gdy różnica między nóżkami z kilku centymetrów rośnie do kilkunastu, dziecko przestaje chodzić...
Po kilku wizytach u specjalistów od małych nóżek w Polsce straciliśmy nadzieję, że ktokolwiek pomoże naszemu dziecku. Byliśmy odsyłani z gabinetu do gabinetu, lekarze rozkładali ręce, bo nie potrafili leczyć takiego przypadku. Docenialiśmy szczerość, nie każdy musi znać się na wszystkim, jednak zostaliśmy z tym sami. Liczyliśmy, że ktoś powie: „my nie potrafimy pomóc, ale jest ktoś za granicą, kto potrafi, spróbujcie”. Takie słowa nigdy nie padły, ale tego „kogoś” znaleźliśmy sami. Wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do dr Paleya do USA. Razem z kwalifikacją otrzymałam kosztorys na olbrzymią kwotę.
Na naszej drodze stanęły tysiące dobrych ludzi, dzięki którym pojechaliśmy na operację. Zanim oddałam synka na blok operacyjny, trzymałam go w ramionach i umierałam ze strachu. Bałam się bólu po operacji, ale wiedziałam też, że nie mamy innego wyjścia, że to jedyna droga, aby Lucek był zdrowy. Dzisiaj tego nie żałuję – operacja się powiodła. Kiedy po kilku tygodniach zaczął chodzić, płakałam ze szczęścia.
W nóżce Lucka są pręty, które chronią kość przed złamaniem i są dla niej wsparciem. Ten najważniejszy pręt rośnie razem z Luckiem — jest teleskopowy i wysuwa się o odpowiedni przyrost. Niestety jego zakres, w którymś momencie się kończy i trzeba go wymienić na nowy. Na tym będzie polegała kolejna operacja naszego synka. Niestety ta operacja kosztuje i dalej są to dla nas pieniądze nieosiągalne do zdobycia.
Dr Paley obiecał nam, że Lucek na 100% będzie chodził. Dotrzymał słowa i dziś nasz synek biega. Musimy jednak wrócić do kliniki, by nie stracić tego, co udało nam się wypracować. By nie stracić zdrowia Lucka…
Prosimy, bądź z nami, pomóż nam wrócić tam, gdzie znaleziono ratunek dla naszego synka...