Niezwykła nóżka Lucka - sprawmy, żeby była zwykła

Lucek, Lucuś. Jest jeszcze taki malutki, póki leży i bawi się swoimi paluszkami, nie cierpi. Kość łamie się nagle, nie wiadomo, kiedy. Boli w momencie złamania, pojawia się guzek. A przecież jeszcze tak niedawno temu na badaniach prenatalnych liczyłam z lekarzem paluszki synka, znałam długość kości udowej, kości nosowej, wiedziałam, ile razy na minutę bije jego serduszko. Ale na kość piszczelową nikt nie zwracał uwagi.

- „Mama, ty się nie martw, wszystko będzie dobrze” – usłyszałam od lekarza, gdy po urodzeniu Lucka zauważyłam, że jedną nóżkę podwija pod siebie. Obowiązkowe badania bioderek w drugim miesiącu życia i kolejne uspokajające słowa od ortopedy – nie ma powodu do zmartwień, to się samo wyprostuje. W sumie Lucuś ruszał nóżką, może rzeczywiście przewrażliwiona byłam? I wtedy pojawiło się zgrubienie, taki guzek. Lekarz, do którego od razu pojechaliśmy, wysłał nas natychmiast na Izbę Przyjęć, nie mówiąc o swoich obawach – myślał, że to rak. Guzek-rak, proste skojarzenie. Gdy później dowiedzieliśmy się, co podejrzewał, ciężko było się otrząsnąć – gdyby nasz maluszek miał nowotwór, czy teraz mielibyśmy jeszcze szansę o niego walczyć?

Prześwietlenie pokazało coś zupełnie innego niż nowotwór - kość była złamana. Kiedy? Jak? Nigdzie nie upadł, więc jak kość może być złamana? Sama się złamała? – to pytanie wydawało się absurdalne, ale jak później się okazało, w chorobie Lucka właśnie tak jest – kość sama się łamie i nie może się zrosnąć. Wtedy do głowy by mi to nie przyszło, zresztą nie tylko mi – lekarzom także. Ja myślałam, że może przy porodzie nóżka mu się złamała, lekarze szli prostszymi skojarzeniami: podejrzenie raka pojawiło się po raz drugi. Kolejnego dnia zebrało się konsylium i udało się postawić diagnozę: wrodzony staw rzekomy. W Polsce rodzi się rocznie 3 dzieci z taką wadą. Pojawia się prenatalnie, związana jest z uciążliwą chorobą neurofibromatozą (nerwiakowłókniatowatość). Kość łamie się i w tym miejscu pojawia się staw rzekomy. Kolejne złamania prowadzą do nieprawidłowego rozwoju nóżki, przez co zdrowa rośnie szybciej, a ta, która się ciągle łamie – wolniej. Gdy różnica między nóżkami z kilku centymetrów rośnie do kilkunastu, dziecko nie da rady chodzić. Wtedy nosi specjalne buty na platformie, a gdy nie pomagają, może trafić na wózek, żeby w ogóle móc się poruszać. Ale to nie koniec – najczarniejszy scenariusz to amputacja nóżki– tego najbardziej się boimy.

Po kilku wizytach u specjalistów od małych nóżek w Polsce, straciliśmy nadzieję, że ktokolwiek pomoże naszemu dziecku. Byliśmy odsyłani z gabinetu do gabinetu, lekarze rozkładali ręce, bo nie mieli takiego przypadku. Docenialiśmy szczerość, nie każdy musi znać się na wszystkim, jednak zostaliśmy z tym sami. Liczyliśmy, że ktoś powie: „my nie potrafimy pomóc, ale jest ktoś za granicą, kto potrafi, spróbujcie”. Takie słowa nigdy nie padły, ale tego „kogoś” znaleźliśmy sami. Wcześniej jednak byliśmy zdecydowani na leczenie w Polsce. W mediach było głośno o dziecku, które z taką samą wadą jak Lucek było operowane w Polsce, ze świetnymi efektami. Zdobyłam numer do mamy, zadzwoniłam. Słuchawkę odkładałam z poczuciem niesprawiedliwości i strachem – wiedziałam już, że w Polsce raczej nikt Lucusiowi nie pomoże. Chcieliśmy mieć jednak pewność, pojechaliśmy jeszcze do Poznania, a jednocześnie wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do dr Paleya do USA. Pierwsza odpowiedź przyszła od niego – odpisał, że leczenie stosowane w Polsce daje mniej niż 50% szans na wyleczenie Lucka, ponieważ nie ma tu dostępu do białka morfogenetycznego odpowiedzialnego za wzrost kości, które jest kluczowe. Polscy lekarze znają metodę dr Paleya, mogą pomóc doprowadzić do zrostu po złamaniu, ale nie do tego, żeby noga przestała się łamać. A im więcej operacji, tym większe ryzyko, że kolejne już nie pomogą, że amputacja może stać się konieczna. Dr Paley opracował metodę, która daje 100% powrotu do zdrowia, 100% skuteczności, co mogą potwierdzić rodzice dzieci z całego świata, także z Polski. Dr Paley przedstawił plan, który naprawi nóżkę, ocali ją przed amputacją, przed asymetrią, a w Polsce usłyszeliśmy „możemy spróbować”. Nie umniejszamy zasług i umiejętności polskich lekarzy, jednak mając 100% szans i 50% szans, czy ktoś na naszym miejscu miałby wątpliwości, co wybrać?

Za pół roku Lucuś skończy rok. Nasze świętowanie to będzie udana zbiórka, bo kwota jest olbrzymia,  a najlepszym prezentem dla Lucka będzie udana operacja. Mamy pół roku, żeby zebrać pieniądze na operację, to nie są pieniądze, które jesteśmy w stanie odłożyć, zarobić, pożyczyć. Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, nie jedli, nie mieli żadnych wydatków, to naprawdę nie jesteśmy w stanie. Szczęśliwi ci, co nie muszą prosić i w tak trudnej sytuacji mogą sobie dać radę sami. My do nich nie należymy, ale synka kochamy nad życie. Na początek, żeby „zaklepać” operację, musimy mieć 10.000 $, potem w ciągu kilku miesięcy dozbierać resztę. My tak bardzo chcemy zapewnić naszemu synkowi życie bez bólu, bez wózka inwalidzkiego, bez amputacji. I musimy działać teraz, póki nóżki są tej samej długości, póki jest niewiele złamań.

Jeśli uda się zebrać na czas pieniądze, może nasz synek nawet nie będzie pamiętał operacji, tego całego stresu. Ale my nigdy nie zapomnimy Wam tego, że podarowaliście naszemu Lucusiowi tyle dobra. Prosimy, pomóżcie nam, nie przechodźcie obojętnie obok naszego synka.