Choroba zabiera życie mojego syna... Proszę o pomoc, nie mogę go stracić!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 118 osób
5 339 zł (11,16%)
Brakuje jeszcze 42 478 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
roczna rehabilitacja - jedyna szansa na zatrzymanie śmiertelnej choroby

Łukasz Bojda, 15 lat

Górki Wielkie , śląskie

rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 10 Stycznia 2019
Zakończenie: 10 Września 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Choroba, na którą cierpi nasz syn, zabija... Powoli, bezlitośnie, nieubłaganie. Łukasz ma dopiero 15 lat, a od ponad 10 walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest wojownikiem, który nigdy się nie poddaje. Teraz pojawiła się szansa na podanie mu innowacyjnego leku, jednak efekty terapii są najlepsze z trwającą rehabilitacją. A na nią nie mamy pieniędzy... Nie dopuszczam do siebie myśli, że Łukasz nie rozpocznie leczenia. Pomóż mi sprawić, żeby miał szansę na lepsze życie.


Dzięki Waszej pomocy możliwa była intensywna rehabilitacja. Codzienna praca ze specjalistami wzmocniła jego mięśnie rąk i nóg. Dla nas to była wielka ulga, bo bez podnośnika mogliśmy go posadzić na wózku i przenieść do samochodu! Łukasz nadal może chodzić do szkoły, uczyć się wspólnie z rówieśnikami, trzymać długopis. Wiemy jednak, że jego sprawność zależy od rehabilitacji, na którą brakuje nam pieniędzy. Dlatego ponownie prosimy o pomoc…

Łukasz Bojda

Nasza historia:

Całe życie odwróciło się do góry nogami, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Łukasza. Dostaliśmy od losu tylko 3 lata szczęśliwego i beztroskiego życia - a właściwie tyle otrzymał Łukasz. Od chwili narodzin był oczkiem w głowie całej rodziny - roześmiany, cudowny urwis. Uwielbiał biegać i bawić się od rana do wieczora. Zupełnie tak, jakby przeczuwał, że beztroskie dzieciństwo za chwile bezpowrotnie minie…

Nic nie zapowiadało tego, co wydarzyło się później. Wesoły chłopczyk z dnia na dzień zupełnie opadł z sił. Nie chciał się bawić, zaczął się słaniać na nogach, przewracał się. Nie mógł nawet stać o własnych siłach. Z początku sądziliśmy, że po prostu jest przeziębiony. W końcu pojechaliśmy do szpitala pełni obaw. Skierowano nas do neurologa, który pobieżnie zbadał Łukaszka i stwierdził, że to nic poważnego, że wkrótce przejdzie.

Łukasz Bojda

Nie przeszło. Mało tego - było coraz gorzej. Publiczna służba zdrowia kolejny raz zawiodła, a my nie mieliśmy czasu do stracenia. Rodzice nie liczą pieniędzy, jeśli chodzi o zdrowie dziecka, dlatego zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Neurolog, który przyjął nas prywatnie, od razu podejrzewał to, czego tak się baliśmy. Poważna choroba, genetyczna, nieuleczalna. Nie, to nie był zły sen. Słowa lekarza najpierw dźwięczały mi w uszach jak najgorsze przekleństwo, chociaż początkowo nie docierał do mnie ich sens. Gdy usłyszeliśmy, że nasz syn może mieć rdzeniowy zanik mięśni, ugięły się nam kolana. Ta choroba powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach. Obumierają mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Potem następuje to, o czym żadem rodzic nie chce myśleć...

Nie było jednak czasu na rozpacz, trzeba było ratować Łukasza. Gdy zachorował, był malutki, nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, jest coraz słabszy. Z czasem oswoił chorobę, chociaż nigdy się z nią nie pogodził. Był jednak bardzo dzielny i cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. Mieliśmy połowiczne szczęście w nieszczęściu - choroba nie postępowała, synek chodził i chociaż słabszy niż zwykle, szybciej się męczył - był samodzielny. Z pewnością to zasługa ćwiczeń, ciężkiej pracy jego i naszej, dzięki której jego dzieciństwo nie upłynęło tylko pod znakiem bólu. Radziliśmy sobie, mimo przeciwności losu, jednak gdy nauczyliśmy się żyć z chorobą, nastąpił kolejny cios…

Łukasz Bojda

Trzy lata temu, gdy Łukasz miał 12 lat, choroba zaatakowała ze zdwojoną mocą. Syn przestał chodzić, co go zupełnie załamało. Od tego czasu porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Mimo wszystko jest dzielny, nie chce tracić tego, co do tej pory osiągnął, nie chce zniknąć z tego świata tak szybko, właśnie teraz, gdy przecież dopiero zaczyna tak naprawdę żyć…


Łukasz już nie chodzi, nie wstaje. Jedyną nadzieją na to, by choroba nie postępowała, jest kosztowna rehabilitacja, na którą już brakuje nam środków… Właśnie teraz, gdy pojawiła się szansa na leczenie, nie możemy przerwać ćwiczeń! Łukasza może być poddany innowacyjnej terapii leczenia rdzeniowego zaniku mięśni specjalnym lekarstwem, którego najlepsze efekty będą widoczne z nieprzerwaną rehabilitacją. Po raz kolejny wierzymy, że pieniądze nie staną nam na przeszkodzie i nadal będziemy mogli walczyć o Łukasza. O jego sprawność, zdrowie. O jego życie…

Bardzo prosimy o pomoc.

Rodzice

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 118 osób
5 339 zł (11,16%)
Brakuje jeszcze 42 478 zł
Wesprzyj Wesprzyj