Chce być informatykiem, chce śpiewać i... chce być tatą :) Da radę! Wystarczy odrobina wsparcia! Pomożesz?

Łukasz jest prawdziwym cudem istnienia. Czuje, myśli, marzy, uczy się – bo umysłowo rozwija się nadzwyczajnie! To uczeń z czerwonymi paskami na świadectwach! To cudowny umysł, zamknięty w niedoskonałym ciele…

Łukasz... miał nie przeżyć... a ma już 12 lat! Kiedy ustaje cierpienie, które funduje mu jego ciało – jest szczęśliwy i walczy o każdy dzień! Teraz do dalszej walki, do możliwości dalszego leczenia, które jest kluczowe w jego przypadku(!), potrzebny jest mu… samochód. Tak – wiemy, jak to brzmi – jak fanaberia, ale przystań na chwilę i poznaj naszą historię, by zrozumieć, że to nie luksus a zaspokojenie podstawowych potrzeb – jak oddychanie!

Łukasz urodził się z całkowitym brakiem jelita cienkiego. Żyje tylko dzięki żywieniu dożylnemu podawanemu przez na stałe wszczepiony cewnik... wprost do serca! Przez 7 dni w tygodniu, przez 12 godzin w nocy podawany jest mu pokarm. To żywienie pozwala mu żyć, ale i bardzo obciąża wątrobę! Na szczęście chwilowo odsunęła się w czasie wizja przeszczepu wątroby i jelit, ale na jak długo? Tego nie wie nikt…

Dotąd żył jeszcze z diagnozą – czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. W 2019 roku i w 2022 roku nastąpiło niespodziewane gwałtowne pogorszenie się jego stanu zdrowia! Z dnia na dzień jego ciałem zawładnął niewyobrażalny ból i nieprzemijające napięcia niewiadomego pochodzenia! Padła kolejna diagnoza tym razem genetycznej choroby – dystonia uogólniona. 

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że to choroba, która jest uwarunkowana emocjonalnie! Oznacza to, że wszelkie emocje, czy to negatywne, czy pozytywne – wzmagają te dramatyczne napięcia! Aktualnie pogorszenie trwa już wiele miesięcy. Prawie dwa miesiące był w śpiączce, gdy walczono o jego życie i próbowano ustalić w miarę skuteczne leczenie. Wybudził się na szczęście, ale z tracheostomią, co dostarcza mu teraz kolejnych cierpień przy napięciach… 

Obecnie czeka na dwie operacje wszczepienia do mózgu Deep Brain Stimulation, elektrod z rozrusznikiem, które będą mogły zahamować napięcia obwodowe. Przy całkowitym braku jelit metabolizowanie czegokolwiek i wchłanianie jest niemal niemożliwe, dlatego tak ważne są te operacje, bo bardzo trudne jest dobieranie neurologicznych lekarstw, które nieco uspokajają jego umęczone ciało… 

Leki sprawiają, że często po nich przysypia. Utrudnia to jego funkcjonowanie… Ale Łukasz mimo cierpienia chce być szczęśliwy! W listopadzie 2022 roku wszczepiono mu pierwsze dwie elektrody i stymulator. Niestety doszło do gwałtownego zakażenia organizmu niewiadomego pochodzenia! Grudniowa walka w szpitalu trzema antybiotykoterapiami nie pomogła w utrzymaniu DBS i operacyjnie, w pierwszy dzień Świąt usunięto stymulator i elektrody… Czas potrzebny do wygojenia i ponownego zakładania DBS to pół roku. Będziemy czekali… 

Wcześniactwo, wiele operacji, bolesne napięcia całego ciała – to wszystko, co dotąd musiał przejść, miało istotny wpływ na uszkodzenia neurologiczne i jego rozwój psychoruchowy. Fizycznie jest całkowicie zależny od innych – nie potrafi nawet samodzielnie siedzieć, nie potrafi operować rękami tak, jakby chciał... Niemniej jeśli tylko nie czuje bólu – nieustannie się uśmiecha, wesoło podśpiewuje, rozmawia, żartuje... 

Jest uwięziony w swoim niedoskonałym ciele, ale umysłowo rozwija się nadzwyczajnie! Jest inteligentny, wrażliwy i pogodny. W 4 i 5 klasie otrzymał świadectwa z paskiem. Intensywne, niemal codzienne rehabilitacje, specjalistyczne wózki, foteliki, ortezy i inne sprzęty, pomagają mu rozwijać się, by uczęszczał do szkoły. 

Łukasz kocha kontakt z ludźmi, lubi muzykę, słuchanie audiobooków, matematykę i język angielski. Wspieramy go, jak umiemy, by mógł żyć wśród innych… Opieka fizyczna i psychiczna nad Łukaszem nie jest łatwa. Ale radość, jaką daje nam ten chłopiec to najlepsza rzecz na świecie!

Aby to szczęście trwało jak najdłużej potrzeba mu stale rehabilitacji, wielu leków, kolejnych turnusów rehabilitacyjnych i sprzętów. Nie tylko rosną jego potrzeby, ale również on sam. Teraz gdy stał się nastolatkiem, przybiera na wadze jak każdy chłopiec w jego wieku. Wzrostem też próbuje dogonić rówieśników. Do tej pory woziliśmy go samochodem służbowym w foteliku dziecięcym. Nadal go tak wozimy, ale aby go tam włożyć, gdy jedno z nas – mama, jest z nim sama, potrzebuje za każdym razem prosić kogoś o pomoc. Nasz syn waży 33 kg, a jego mama jest drobną kobietą. I tak w domu musi go dźwignąć, jednak wsadzenie go do auta, jest już dla niej nie do zrealizowania…

A przecież Łukasz musi wychodzić! To normalny, myślący chłopak, który potrzebuje „iść” do szkoły, na spacer oraz tam, gdzie najważniejsze – do lekarzy, szpitali i na rehabilitację! Dlatego samochód jest jego pilną potrzebą i czymś, co po prostu musimy mu zapewnić! 

Tu nie chodzi o markę, kolor czy parametry silnika! Tu chodzi o samochód, który przez lata da radę przewieźć go wraz z wózkiem (wjedzie do samochodu na nim!), podnośnikiem, sprzętami medycznymi potrzebnymi przy jego żywieniu pozajelitowym, w każde ważne i ukochane miejsce: do szkoły, do rodziny i przyjaciół, na turnus rehabilitacyjny, terapie wspierające rozwój, do szpitali itp… Ważne jest, aby auto było pojemne, ponieważ wiele szpitali czy placówek rehabilitacyjnych nie ma własnych podnośników. Dlatego musimy wozić ze sobą swoje, aby nie było problemu z przenoszeniem Łukasza. To jak widać, również jest kluczowa kwestia!

Będziemy się starać o dofinansowanie z PFRON w ramach programu „Samodzielność – Aktywność – Mobilność!”, niemniej zainteresowanie nim jest tak duże, że nie wiemy, czy uda nam się na to załapać… Będziemy reagować na bieżąco, niemniej na ten moment nie mamy wyjścia – musimy prosić o pomoc w zorganizowaniu całości niezbędnej kwoty.

Wiemy, że to bardzo dużo... Ale tak bardzo pragniemy, a z Waszą pomocą może się to udać, zrealizować marzenia Łukasza: chce być informatykiem, chce śpiewać i... chce być tatą :) Pomożesz? 

Danuta i Michał, Rodzice