Śmierć przez uduszenie to najgorszy koniec... Chcę żyć. Pomocy!

Wyobrażasz sobie, że w każdej chwili może zabraknąć ci powietrza? Tak po prostu. Czasem mi się to śni. Chcę odetchnąć, ale nie mogę. I po raz kolejny budzę się z krzykiem… Koszmar może niebawem okazać się rzeczywistością. Niestety, wtedy może być za późno na to, by obudzić się na czas… 

Mama Łukasza: 

Gdyby diagnoza przyszła w odpowiednio wcześniej może sytuacja wyglądałaby inaczej. Tymczasem przez długi czas w przypadku Łukasza mówiono, że to astma. Jeszcze kiedy był małym chłopcem dostał długą listę leków, w tym sterydy. Już wtedy obawiałam się, jaki to będzie miało wpływ na jego przyszłość. Niestety, przekonujemy się o tym dopiero teraz. Najgorsze było to, że dopiero po kilku latach, kiedy na świat przyszła jego siostra, okazało się, że diagnoza była mylna. Przez cały ten czas żyliśmy w nieświadomości, że nasz syn może umrzeć. Dopiero kiedy usłyszeliśmy, że Łukasz również choruje na mukowiscydozę zdaliśmy sobie sprawę, jak będzie wyglądała nasza rzeczywistość. Niestety, również tego nie byliśmy w stanie przewidzieć, bo okazało się, że jedyną pewną rzeczą w tej chorobie jest zmiana, a przypadki mogą różnić się od siebie diametralnie. 

Łukasz: 

Pamiętam to, byłem jeszcze dzieckiem, a rodzice już powtarzali, że nie wolno się męczyć, że muszę na siebie uważać. Z biegiem czasu było tylko gorzej. A później urodziła się Oliwka i rodzice, przejęci jej chorobą zaczęli diagnozować również mnie. Pamiętam białe ściany szpitala, kitle lekarzy i ich zatroskane poważne miny. To wtedy wszystko się zaczęło. Na początku niewiele rozumiałem, czułem się winny, bo to ze mną było coś nie tak. Kiedy się stresowałem, czułem że się duszę… 

Mama Łukasza: 

Diagnoza syna spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Nagle, plan leczenia, tworzony latami runął. Z jednej strony ogromna ulga, bo wiedzieliśmy co się dzieje. Z drugiej przerażenie, bo w międzyczasie dowiedzieliśmy się, jakie konsekwencje ma choroba. Jak szybko odchodzą dzieci, które na nią cierpią… Dzieci nie mogą umierać przed rodzicami, tak być nie może! To był dla nas pierwszy sygnał do walki. Podjęliśmy decyzję: zrobimy wszystko, by ratować nasze dzieci. 

Łukasz: 

Wiesz, co jest najgorsze? Samotność. Mam 19 lat i nikogo wokół, żadnych przyjaciół, znajomych. Ludzie traktują mnie, jakbym był trędowaty. Powinienem sobie napisać kartkę, że nie zarażam, ale przypuszczam, że niewiele to da. Nie mogę chodzić do szkoły, zbyt wiele tam bakterii, uczę się w domu, ale uczę się przedmiotów, a nie życia. Nie wiem, jak to jest beztrosko wyjść ze znajomymi, chodzić na mecze, zapomnieć o lekarzach i gabinetach. Chciałbym mieć tabletkę, która wyleczy mnie i moją siostrę. Wiem jednak, że to się nie stanie. Muszę żyć pełnią życia, bo niedługo może być za późno… średnia wieku osób z moją chorobą to 24 lata. Prosta matematyka, ile jeszcze życia mogę mieć przed sobą… 

Mama Łukasza: 

Postanowienie o walce to jedno, ale jego realizacja to zupełnie inna kwestia. Długa lista leków, rehabilitacja, konsultacje lekarskie. Koszty leczenia są ogromne, dużo wyższe niż nasze możliwości. Leczenie dwójki dzieci, opieka i czuwanie, czasem całymi nocami. Wszystko w trosce o bezpieczny oddech… O to, by kolejny dzień był pełen ciepłych wspomnień, niespędzany w otoczeniu sterylnej bieli. Do niedawna dawaliśmy radę sami, teraz kiedy choroba męża się rozwinęła, straciliśmy możliwość leczenia dzieci. Łukasz bez stałego leczenia i działań pod opieką specjalisty straci wszystko, na co pracowaliśmy wiele lat. Musimy go bronić, chronić życie jeszcze tak młode. Potrzebujemy Twojej pomocy! Jesteś naszą szansą na pomoc synowi, by choroba nie zwyciężyła.

Czasem całą rodziną chcielibyśmy zapomnieć o konieczności leczenia, kontroli oddechu, rehabilitacji i stałym kontakcie ze szpitalem. Niestety, życie napisało własny scenariusz... Statystki są przeciwko nam. By odwrócić los, potrzebujemy pomocy. Przed naszym synem przyszłość, na przekór statystykom, na przekór dolegliwościom.