DMD zabija naszego synka❗️Pomoże tylko najdroższy lek świata❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, rehabilitacja, przelot i pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
6 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, rehabilitacja, przelot i pobyt
Aktualizacje
Jedno życzenie na Święta – by Maciek żył... Pomóż nam ocalić jego życie!
Piszę te słowa ze ściśniętym gardłem i drżącymi dłońmi... Ostatnie miesiące były dla nas najtrudniejsze w całej chorobie Maćka.
Widzę, jak mój synek gaśnie w oczach. Jak choroba każdego dnia zabiera mu siły – mięśnie, które pozwalają mu się śmiać, biegać, przytulać mnie z całych sił, powoli odmawiają posłuszeństwa...
Patrzeć na to, jak własne dziecko traci wszystko, to ból, którego nie potrafię opisać żadnymi słowami.
W nocy śnią mi się koszmary... Śni mi się, że Maciek przestaje oddychać... Gdy się wybudzam, modlę się o to, by nie niosły prawdy. Staram się być silna, ale matczyne serce krwawi, gdy widzi, jak z każdym dniem choroba wygrywa.Zrobiłabym wszystko, wszystko, żeby go uratować. Ale leczenie kosztuje więcej niż jestem w stanie sobie wyobrazić.
Dlatego dziś raz jeszcze, choć serce pęka mi z bezsilności, proszę o pomoc. Błagam o kolejne wpłaty, o udostępnienie zbiórki. O nadzieję, która jeszcze nie gaśnie...
Jolanta Pawlak – mama MaćkaTerapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona.
Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
DRAMATYCZNY WYŚCIG Z CZASEM TRWA❗️Maciuś to kolejny chłopiec w Polsce, który ma szansę pokonać dystrofię mięśniową Duchenne'a. Warunek jest jeden – zebrać 15 milionów złotych w bardzo krótkim czasie!
Nasz synek urodził się jako zdrowy chłopiec, dlatego diagnoza o chorobie genetycznej była dla nas naprawdę dużym zaskoczeniem. Co prawda od samego początku Maciuś rozwijał się wolniej, miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, zaczął chodzić samodzielnie ok. 20. miesiąca życia. Nie mogliśmy jednak przeczuwać, że diagnoza będzie aż tak drastyczna...
Początkowo lekarze uważali, że wszystkiemu winne jest obniżone napięcie mięśniowe. Natychmiast wdrożyliśmy rehabilitację metodą Vojty. Niestety u syna doszło także do zaburzenia mowy, problemów ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często też chorował.
Byliśmy zaniepokojeni i szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów! Minęło wiele lat zanim została postawiona diagnoza… Diagnoza, która na zawsze wszystko zmieniła! Lekarz uprzedził, że choroba naszego dziecka jest bardzo ciężka, a my prawie mdleliśmy ze strachu.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, szybko postępująca, która dotyka głównie chłopców, prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci.
Maciuś ma dziś tylko 5 lat. Jesteśmy przerażeni, że choroba pisze mu tak mroczny scenariusz, a my niewiele możemy zrobić! Za kilka lat nasz synek może już całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak nie to jest najgorsze!
Osłabione mięśnie oddechowe i zaburzenia krążenia mogą doprowadzić do zaburzeń oddychania! Wszystko to może skończyć się tragicznie i to za nim Maciek skończy 20 lat!
Jesteśmy roztrzęsieni. Chcemy krzyczeć „NIE! – NIE ZGADZAMY SIĘ NA TO", ale nasze słowa nie mają takiej mocy...
Jest tylko jeden sposób, by powstrzymać ten koszmar – terapia genowa w USA. To ona daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Maciuś nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej.
Stale potrzebujemy także rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, pedagoga, psychologa, okulisty, pulmonologa. Ważna jest także odpowiednia suplementacja i dieta.
Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę! Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową.
Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu jak tylko mogą!
Niestety rzeczywistość okazuje się ciężka. Koszty związane z chorobą Maciusia przytłaczają nas. Koszt terapii genowej jest porażający. Do tego potrzebne terminy wizyt lekarskich w ramach Funduszu są odległe, nawet o kilka lat! Nie możemy przecież tyle czekać! Musimy leczyć się prywatnie.
Nie mamy czasu, musimy działać i pomóc naszemu dziecku. Nie wszystko stracone. Wiedząc o tym, że jest na świecie lek, który może uratować życie Maciusiowi, musimy zrobić wszystko, by go zdobyć.
Mamy dramatycznie mało czasu, by podać Maćkowi terapię. Dużo się modlimy i dzięki modlitwie nie załamaliśmy się. Ale bez Was nie mamy żadnej szansy, dlatego prosimy Was o pomoc! Tutaj KAŻDA złotówka ma znaczenie!
Za każdy gest dobrego serca będziemy Wam bardzo wdzięczni.
Rodzice Maciusia
Historia Maciusia już 21 grudnia w świątecznym wydaniu programu "Jesteśmy dla dzieci" na TV4!
➡️ Drużyna Macieja pokona Duchenne'a - śledź losy Maciusia na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Dzień Dziecka w Mszczonowie [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Szkolny Piknik Charytatywny "Jesteśmy rodziną" [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Odpust ku czci św. Stanisława w Osuchowie [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Urząd Gminy Pniewy – Pomóżmy Maćkowi Pawlakowi (otwiera nową kartę)
🎥 Życie, śmierć i nadzieja – rozmowa z dr Agnieszką Kozak – YouTube (otwiera nową kartę)
🎥 6-letni Maciuś potrzebuje 15 milionów, by uratować życie! – TV Republika (otwiera nową kartę)
🎥 Rozmowa w Radio Fama - 12.11.24 r. (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera - 10.10.24 r. (otwiera nową kartę)
🎥 Maćki to fajne chłopaki (otwiera nową kartę)
✍🏻 Głos Skierniewic i Okolicy - "Pozostał miesiąc na zebranie 15 mln złotych" (otwiera nową kartę)
🎥 TVP3 KURIER MAZOWIECKI (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Anonimowa Pomagaczka10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł