DMD zabija naszego synka❗️Pomoże tylko najdroższy lek świata❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, rehabilitacja, przelot i pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
13 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Żuk Osaczonywspiera już 10 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, rehabilitacja, przelot i pobyt
Aktualizacje
Prosimy o pomoc, o nadzieję, która powoli w nas gaśnie... Pomóżcie nam ratować naszego synka❗️
Kochani,
czas Świąt Wielkanocnych to dla wielu moment oddechu, nadziei i odradzającej się wiary w to, że po trudnych chwilach przychodzi światło. Dla nas to również czas refleksji nad naszą codzienną walką – walką o zdrowie i przyszłość naszego synka, Maćka.
Nasza droga trwa już długo. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, a zmęczenie coraz częściej daje o sobie znać. Są momenty, kiedy brakuje sił… Ale wiemy jedno – nie możemy się poddać. Maciek potrzebuje nas silnych, a my zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by utrzymać jego zdrowie w jak najlepszej formie.
Obecnie mierzymy się nie tylko z chorobą, ale także z trudnościami w nauce. Codzienność bywa bardzo wymagająca. Staramy się pogodzić terapię, rehabilitację i edukację.
Jesteśmy zapisani do wielu specjalistów, dbamy o stałą rehabilitację, odpowiednią dietę oraz zajęcia wspomagające rozwój Maćka. Każdy dzień to ogrom pracy i troski, której nie widać na pierwszy rzut oka.
W tym świątecznym czasie chcemy jednak skupić się na nadziei. Wierzymy, że dobro wraca, że razem możemy więcej i że przed Maćkiem jeszcze wiele pięknych chwil. Dziękujemy, że jesteście z nami, za każde wsparcie, dobre słowo i obecność. To dzięki Wam mamy siłę iść dalej.
Życzymy Wam spokojnych, pełnych ciepła Świąt Wielkanocnych. Niech przyniosą Wam nadzieję, tak jak my każdego dnia próbujemy ją odnaleźć...
Rodzice Maćka
Jedno życzenie na Święta – by Maciek żył... Pomóż nam ocalić jego życie!
Piszę te słowa ze ściśniętym gardłem i drżącymi dłońmi... Ostatnie miesiące były dla nas najtrudniejsze w całej chorobie Maćka.
Widzę, jak mój synek gaśnie w oczach. Jak choroba każdego dnia zabiera mu siły – mięśnie, które pozwalają mu się śmiać, biegać, przytulać mnie z całych sił, powoli odmawiają posłuszeństwa...
Patrzeć na to, jak własne dziecko traci wszystko, to ból, którego nie potrafię opisać żadnymi słowami.
W nocy śnią mi się koszmary... Śni mi się, że Maciek przestaje oddychać... Gdy się wybudzam, modlę się o to, by nie niosły prawdy. Staram się być silna, ale matczyne serce krwawi, gdy widzi, jak z każdym dniem choroba wygrywa.Zrobiłabym wszystko, wszystko, żeby go uratować. Ale leczenie kosztuje więcej niż jestem w stanie sobie wyobrazić.
Dlatego dziś raz jeszcze, choć serce pęka mi z bezsilności, proszę o pomoc. Błagam o kolejne wpłaty, o udostępnienie zbiórki. O nadzieję, która jeszcze nie gaśnie...
Jolanta Pawlak – mama MaćkaTerapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Opis zbiórki
DRAMATYCZNY WYŚCIG Z CZASEM TRWA❗️Maciuś to kolejny chłopiec w Polsce, który ma szansę pokonać dystrofię mięśniową Duchenne'a. Warunek jest jeden – zebrać 15 milionów złotych w bardzo krótkim czasie!
Nasz synek urodził się jako zdrowy chłopiec, dlatego diagnoza o chorobie genetycznej była dla nas naprawdę dużym zaskoczeniem. Co prawda od samego początku Maciuś rozwijał się wolniej, miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, zaczął chodzić samodzielnie ok. 20. miesiąca życia. Nie mogliśmy jednak przeczuwać, że diagnoza będzie aż tak drastyczna...
Początkowo lekarze uważali, że wszystkiemu winne jest obniżone napięcie mięśniowe. Natychmiast wdrożyliśmy rehabilitację metodą Vojty. Niestety u syna doszło także do zaburzenia mowy, problemów ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często też chorował.
Byliśmy zaniepokojeni i szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów! Minęło wiele lat zanim została postawiona diagnoza… Diagnoza, która na zawsze wszystko zmieniła! Lekarz uprzedził, że choroba naszego dziecka jest bardzo ciężka, a my prawie mdleliśmy ze strachu.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, szybko postępująca, która dotyka głównie chłopców, prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci.
Maciuś ma dziś tylko 5 lat. Jesteśmy przerażeni, że choroba pisze mu tak mroczny scenariusz, a my niewiele możemy zrobić! Za kilka lat nasz synek może już całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak nie to jest najgorsze!
Osłabione mięśnie oddechowe i zaburzenia krążenia mogą doprowadzić do zaburzeń oddychania! Wszystko to może skończyć się tragicznie i to za nim Maciek skończy 20 lat!
Jesteśmy roztrzęsieni. Chcemy krzyczeć „NIE! – NIE ZGADZAMY SIĘ NA TO", ale nasze słowa nie mają takiej mocy...
Jest tylko jeden sposób, by powstrzymać ten koszmar – terapia genowa w USA. To ona daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Maciuś nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej.
Stale potrzebujemy także rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, pedagoga, psychologa, okulisty, pulmonologa. Ważna jest także odpowiednia suplementacja i dieta.
Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę! Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową.
Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu jak tylko mogą!
Niestety rzeczywistość okazuje się ciężka. Koszty związane z chorobą Maciusia przytłaczają nas. Koszt terapii genowej jest porażający. Do tego potrzebne terminy wizyt lekarskich w ramach Funduszu są odległe, nawet o kilka lat! Nie możemy przecież tyle czekać! Musimy leczyć się prywatnie.
Nie mamy czasu, musimy działać i pomóc naszemu dziecku. Nie wszystko stracone. Wiedząc o tym, że jest na świecie lek, który może uratować życie Maciusiowi, musimy zrobić wszystko, by go zdobyć.
Mamy dramatycznie mało czasu, by podać Maćkowi terapię. Dużo się modlimy i dzięki modlitwie nie załamaliśmy się. Ale bez Was nie mamy żadnej szansy, dlatego prosimy Was o pomoc! Tutaj KAŻDA złotówka ma znaczenie!
Za każdy gest dobrego serca będziemy Wam bardzo wdzięczni.
Rodzice Maciusia
Historia Maciusia już 21 grudnia w świątecznym wydaniu programu "Jesteśmy dla dzieci" na TV4!
➡️ Drużyna Macieja pokona Duchenne'a - śledź losy Maciusia na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Dzień Dziecka w Mszczonowie [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Szkolny Piknik Charytatywny "Jesteśmy rodziną" [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Odpust ku czci św. Stanisława w Osuchowie [Facebook] (otwiera nową kartę)
➡️ Urząd Gminy Pniewy – Pomóżmy Maćkowi Pawlakowi (otwiera nową kartę)
🎥 Życie, śmierć i nadzieja – rozmowa z dr Agnieszką Kozak – YouTube (otwiera nową kartę)
🎥 6-letni Maciuś potrzebuje 15 milionów, by uratować życie! – TV Republika (otwiera nową kartę)
🎥 Rozmowa w Radio Fama - 12.11.24 r. (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
🎥 Sprawa dla Reportera - 10.10.24 r. (otwiera nową kartę)
🎥 Maćki to fajne chłopaki (otwiera nową kartę)
✍🏻 Głos Skierniewic i Okolicy - "Pozostał miesiąc na zebranie 15 mln złotych" (otwiera nową kartę)
🎥 TVP3 KURIER MAZOWIECKI (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa200 zł