DMD zabija naszego synka❗️Pomoże tylko najdroższy lek świata❗️

Aktualizacje

• 30 lipca 2025

  Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!

  Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:

  Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!

  Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.

  To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!

  Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.

• 25 lipca 2025

  Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.

  23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona.

  Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj przeczytasz więcej na ten temat.

  Czytaj dalej
• 24 czerwca 2025

  Marcelinka – siostra Maciusia – PROSI O POMOC❗️Obejrzyj jej APEL i uratuj Maciusia❗️

  Piszę dziś z sercem pełnym emocji – zmęczonym, ale pełnym nadziei. Codziennie patrzę na Maciusia i czuję ogrom – strachu, miłości, determinacji. Maciuś choruje na DMD – chorobę, która każdego dnia zabiera mu siłę. Ale nie zabrała nam jednego: siły naszej rodziny.

  Zawsze uczyliśmy nasze dzieci, że jesteśmy drużyną. Że rodzina to coś więcej niż wspólny dom – to wsparcie, bliskość, obecność. Mówiliśmy im: zawsze stoimy za sobą murem. I dziś – w tej najtrudniejszej walce – widzimy, jak bardzo te słowa żyją w ich sercach.

  Wzruszam się, gdy widzę jak Maciusia wspiera rodzeństwo. Marcelinka – najmłodsza z trojga naszych dzieci nie odstępuje go na krok. Tak bardzo troszczy się o brata, który jest ciężko chory. Choć jest jeszcze mała rozumie tak wiele... Choć jest jeszcze mała, to jej miłość i troska mają w sobie siłę dorosłego człowieka.

  Pomaga, przytula, wspiera – bez słów, ale z ogromem czułości. Wie, że Maciuś potrzebuje nie tylko opieki, ale i nadziei. A ona potrafi ją mu dać...

  

  To boli... Bo wiem, że Marcelinka i jej bracia nie powinni musieć dorastać tak szybko. Powinni mieć zdrowe i beztroskie dzieciństwo. I choć razem z mężem robimy wszystko, by tak właśnie było, nie zawsze jesteśmy w stanie ukryć nasz smutek i strach... 

  Ponad rok temu rozpoczęliśmy zbiórkę, nie wiedząc jak bardzo trudne będzie to wyzwanie. Ale każdy wysiłek, każdy krok do przodu, który od tamtego dnia udało nam się poczynić jest tego wszystkiego wart;. 

  Za nami wiele wylanych łez, ale nie poddajemy się, walczymy – wszyscy, cała nasza rodzina – bo głęboko wierzymy w to, że nie ma rzeczy niemożliwych! Prosimy o Waszą dalszą obecność i wsparcie.

  Rodzice Maćka

  Czytaj dalej