Zbiórka archiwalna
Treść może zawierać nieaktualne informacje o Potrzebującym
Przejdź do profilu Potrzebującego
Pokaż Ukryj

❗️Ostatnie pół kilograma nadziei... Ratujemy Maciusia z SMA!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 222 405 osób
10 055 883 zł (105,02%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Maciuś Cieślik, 3 latka

Jankowice , śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni, padaczka

Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

Poprzednie zbiórki

103 265 zł (94,14%)
rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

1 677

08.04.2019 - 23.06.2020

rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, leków, poprawa warunków bytowych

1 677

103 265 zł

08.04.2019 - 23.06.2020

21 Stycznia 2021, 16:02
❗️Maciuś przyjął terapię genową! Dziękujemy!

Datę 19 stycznia 2021 roku zapamiętamy na zawsze. To zwieńczenie naszej walki o to, aby Maciuś otrzymał terapię genową stosowaną w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Udało nam się to po wielu miesiącach od rozpoczęcia zbiórki! Ten sukces to wynik ciężkiej pracy, pomocy tysięcy osób i szczęścia, które nie opuszczało nas w tym czasie.

Maciuś Cieślik

Cieszymy się podwójnie, gdyż udało nam się zmieścić w wymaganym limicie wagowym, o co rozpaczliwie walczyliśmy. Jeszcze raz z całego serca dziękuję wszystkim, którzy dołożyli do naszego szczęścia choć najmniejszą cegiełkę! 

Ewelina - mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

05 Stycznia 2021, 14:23
Dziękujemy za wsparcie!

Kochani,

stało się coś niezwykłego, coś wręcz niewyobrażalnego. Dla matki dziecka będącego w granicy górnego limitu wagowego to cud. Uzbieraliśmy kwotę na pokrycie kosztów terapii genowej, czyli najdroższego leku świata. Mój (nie)Mały Wojownik otrzyma swoją szansę życia!

Maciuś Cieślik

Nie ma słów, które odzwierciedlają moją wdzięczność. Mogę powiedzieć więc po prostu "dziękuję"! Na zawsze zostaniecie w naszych sercach. Nie setki, nie tysiące, a dziesiątki tysięcy ludzi zaangażowało się w zbiórkę. Pokazuje to jak wielkie dobro drzemie w naszych sercach! Dla mnie, matki Maciusia to lekcja, którą przekaże mojemu synowi. Wiem, że w przyszłości on również odwdzięczy się dobrem!

Zbiórka pozostanie otwarta do końca stycznia z uwagi na ciągle spływające do nas pytania o możliwość wsparcia Maciusia. Cała nadwyżka będzie przeznaczona na rehabilitację synka, której będzie potrzebował jeszcze przez wiele, wiele lat, a być może już zawsze...

Ewelina - mama

21 Grudnia 2020, 15:31
Co czuje matka cierpiącego na śmiertelnie niebezpieczną chorobę dziecka?

Nie da się opisać emocji, które towarzyszą matce tak bardzo chorego dziecka, jak Maciuś. Nie potrafię przekazać tego, co czuję, kiedy synek położy się spać, nad jego oddechem czuwa specjalistyczna aparatura, a ja zostaję sama ze swoimi myślami i przez krótki czas nie muszę odgrywać twardzielki przed własnym dzieckiem...

Moje serce się raduje, kiedy widzę, że zbiórka przyspiesza i płacze, kiedy złotówki spływają wolniej. Tak bardzo chciałabym mieć już to za sobą. Za chwilę na liczniku pojawi się 7 milionów złotych. Kwota niewyobrażalna, ogromna, kilka miesięcy temu wydająca się nie do zdobycia, a jednocześnie wciąż jeszcze tak odległa od ceny leku, który ma uratować Maciusia...

Historia Maciusia poruszyła już setki tysięcy osób. Dotarła też do osób, które codziennie oglądamy na ekranach naszych telewizorów i pierwszych stronach gazet. Ci wspaniali ludzie poświęcili chwilę swojego cennego czasu i dołączyli do naszego apelu o pomoc. Pomogli mi przekazać emocje, które często ukrywam i sprawili, że nasz wspólny głos wołania o ratunek stał się jeszcze bardziej donośny. 

Bo ja nie mam wyjścia... Muszę krzyczeć, wołać, błagać w imieniu mojego dziecka. Odświeżam stronę zbiórki kilkanaście razy w ciągu dnia, odbieram dziesiątki telefonów, żebrzę o uwagę, byleby tylko zdążyć wyznaczonym limitem wagi. Maciuś waży już 13,2 kg, a czas mamy tylko do 13,5 kg... Muszę walczyć, choć już dawno brakuje mi sił i czasu, żeby być po prostu mamą dla swojego syna. Proszę, bądź ze mną na tej, mam nadzieję, już ostatniej prostej... Maciuś jutro (22 grudnia) kończy 3 latka. Niech Twoje wsparcie będzie dla niego najpiękniejszym możliwym prezentem urodzinowym i świątecznym! Prezentem życia!

Ewelina - mama

24 Listopada 2020, 10:48
Czy mam zagłodzić własne dziecko, żeby dotrwało do terapii?

Kochani,

znamy się już kilka miesięcy i dziękuję Wam z całego serca za wszelką dobroć od Was otrzymaną. Sporo już razem przeszliśmy... od ogromnej radości, kiedy pojawiła się utracona wcześniej szansa na terapię genową dla Maciusia, po ogromny strach, że jest tak mało czasu i możemy nie zdążyć... Doceniam, że wsparcie moje dziecko.

Starałam się nigdy nie narzekać i każdą kolejną przeszkodę, którą los rzucał nam pod nogi, traktować, jako wyzwanie do pokonania, a nie okazję do lamentowania nad swoim dramatem. Są jednak momenty, kiedy nie daję już rady...

Stałam się jednoosobowym ministerstwem zdrowia, które w jednym i tym samym momencie musi ogarniać rehabilitację dla syna, jeździć od lekarza do lekarza, ściśle przestrzegać przepisanej diety, licząc każdą kalorię, patrzeć, czy synek oddycha i sprawdzać saturację na przenośnym respiratorze. Czy maszyna mnie nie zawiedzie? Czy usłyszę, kiedy wzbudzi alarm? Czy nie zareaguję za późno?

Kiedy Maciuś już śpi, lub między rehabilitacjami, wtedy "zmieniam gabinet" i jestem jednoosobowym ministrem finansów, któremu kazano wykonać misję prawie nie do wykonania - zebrać w kilka miesięcy ponad 9 milionów złotych na lek dla syna.

Codziennie piszę setki maili, odbieram dziesiątki telefonów. Kontaktuję się z niezliczoną ilością nieznanych mi ludzi, dla których moje małe dziecko stało się kimś ważnym i którzy starają się ze wszystkich sił przyspieszyć tę zbiórkę. Nagrywam filmiki i robię zdjęcia, które nigdy nie powinny powstać, bo żaden rodzic nie chce pokazywać całemu światu swojego synka w płaczu i cierpieniu. Prywatność moja i mojego dziecka przestała istnieć - taka jest cena za nadzieję, której nie widać na zielonym pasku, a którą musimy płacić codziennie. 

Maciuś Cieślik

Przez cały ten czas jestem też jednoosobowym ministrem rodziny i z tej funkcji nie wolno mi zrezygnować nawet na chwilę. Maciuś w całym tym szaleństwie, którego jako małe dziecko w ogóle nie rozumie, musi cały czas czuć, że jestem obok i, że Go nie opuszczam, nawet kiedy wszystko się wali... 

Nigdy nie zeszłam z ringu, zawsze podnoszę gardę, walczę i bronię moje dziecko ze wszystkich sił, jakie tylko mam. Gdy będzie się paliło, skoczę za nim w ogień, gdy będą nam lecieć cegły na głowę, przykryję go swoim ciałem, a gdy zabraknie funduszy na terapię genową, sprawdzę w internecie, gdzie się znajduje najbliższy dom z papieru i jak szybko drukują się w nim pieniądze...

Jeszcze prawie 6 milionów, Maciuś waży już ponad 13 kg. Mamy mniej niż 500 g zapasu. Czy ja mam go głodzić, żeby tylko zdążyć? Zamykam oczy i krzyczę wewnątrz siebie: jak? Jak ja mam to zrobić? Ktoś powie: kobieto, zebrano już kilka milionów. Wielu osobom nigdy się to nie udało... I wszystko to prawda, ale niestety Maciuś potrzebuje o wiele więcej i jest to pragnienie życia. Muszę o niego walczyć i muszę prosić Cię raz jeszcze o pomoc. Ja Cię błagam.

Ewelina - mama Maciusia (jest to moja najbardziej wymagająca rola ale i o największej wartości)

12 Października 2020, 16:56
❗️Dramatyczne informacje z ostatniej chwili! Błagamy o pomoc!

Kochani,

nie wiem, co powiedzieć. To jest łamiąca wiadomość dla nas wszystkich. Otrzymaliśmy właśnie potwierdzenie, że zmieniono kryterium wagowe w Polsce dla dzieci z SMA, które mają otrzymać terapię genową i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla maluchów, które nie przekroczą 13,5 kg... Maciuś ma już, niestety 13!

Musimy teraz rzucić wszystkie ręce na pokład. Nie mamy innego wyjścia, a tak wiele jeszcze pieniędzy brakuje. Drugiej szansy nie będzie, a przecież nie mogę głodzić własnego dziecka... Tyle nam już się udało razem uzyskać, tak dużo osób odpowiedziało na naszą prośbę o pomoc, a ja wciąż muszę prosić o jeszcze. Każda matka na moim miejscu zrobiłaby to samo!



Bądźcie z nami! Czas płynie nieubłaganie, nie da się go zatrzymać... Pomóżcie nam zdążyć. Pomóżcie nam zawalczyć o zdrowie i przyszłość Maciusia!

Ewelina - mama 

Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych... Musimy się bardzo spieszyć i prosić was o pomoc. Oto nasza historia. 

Maciuś Cieślik


Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.

Maciuś Cieślik


SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.



Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.

Maciuś Cieślik

W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości…

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga naszemu synkowi, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Maciuś Cieślik

Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. Dlaczego nie próbowaliśmy wcześniej? Dopóki terapia była dostępna w Stanach, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko określono wiek. Maluchy nie mogły być starsze niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA!

Obserwując zbiórki innych maluszków, którzy zbierali na terapię genową, z jednej strony cieszyliśmy się, że otrzymują tak wielką pomoc, a z drugiej strony serce nam się kroiło na pół, że dla Maciusia jest już za późno. Dzisiaj czujemy się jakby "urodzeni na nowo" i bardzo zdeterminowani, żeby dać synkowi tę największą szansę. To wiąże się jednak z koniecznością zebrania w krótkim czasie bardzo dużych pieniędzy, dlatego prosimy o pomoc!

Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.

Rodzice

---

Możecie śledzić na bieżąco losu Maciusia poprzez FANPAGE

Można również pomóc biorąc udział w LICYTACJACH  lub LICYTACJACH NA ALLEGRO

Kolejne grupy: LICYTACJE, LICYTACJE UK

Zerknij na profil INSTAGRAMOWY

---

Zobaczcie, z czym zmagamy się od samego początku walki o Maciusia: 

Media:

Dzień Dobry TVN:

Maciuś Cieślik

PYTANIE NA ŚNIADANIE:

Maciuś Cieślik

https://www.pszczyna.tv/64139- wideo-internauci-i-sportowcy- wspieraja-maciusia-w-walce-z- sma-pszczyna

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 222 405 osób
10 055 883 zł (105,02%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0049601 Maciuś