❗️Ostatnie pół kilograma nadziei... Ratujemy Maciusia z SMA!
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA
Aktualizacje
❗️Maciuś przyjął terapię genową! Dziękujemy!
Datę 19 stycznia 2021 roku zapamiętamy na zawsze. To zwieńczenie naszej walki o to, aby Maciuś otrzymał terapię genową stosowaną w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Udało nam się to po wielu miesiącach od rozpoczęcia zbiórki! Ten sukces to wynik ciężkiej pracy, pomocy tysięcy osób i szczęścia, które nie opuszczało nas w tym czasie.
Cieszymy się podwójnie, gdyż udało nam się zmieścić w wymaganym limicie wagowym, o co rozpaczliwie walczyliśmy. Jeszcze raz z całego serca dziękuję wszystkim, którzy dołożyli do naszego szczęścia choć najmniejszą cegiełkę!
Ewelina - mama
Dziękujemy za wsparcie!
Kochani,
stało się coś niezwykłego, coś wręcz niewyobrażalnego. Dla matki dziecka będącego w granicy górnego limitu wagowego to cud. Uzbieraliśmy kwotę na pokrycie kosztów terapii genowej, czyli najdroższego leku świata. Mój (nie)Mały Wojownik otrzyma swoją szansę życia!
Nie ma słów, które odzwierciedlają moją wdzięczność. Mogę powiedzieć więc po prostu "dziękuję"! Na zawsze zostaniecie w naszych sercach. Nie setki, nie tysiące, a dziesiątki tysięcy ludzi zaangażowało się w zbiórkę. Pokazuje to jak wielkie dobro drzemie w naszych sercach! Dla mnie, matki Maciusia to lekcja, którą przekaże mojemu synowi. Wiem, że w przyszłości on również odwdzięczy się dobrem!
Zbiórka pozostanie otwarta do końca stycznia z uwagi na ciągle spływające do nas pytania o możliwość wsparcia Maciusia. Cała nadwyżka będzie przeznaczona na rehabilitację synka, której będzie potrzebował jeszcze przez wiele, wiele lat, a być może już zawsze...
Ewelina - mamaCo czuje matka cierpiącego na śmiertelnie niebezpieczną chorobę dziecka?
Nie da się opisać emocji, które towarzyszą matce tak bardzo chorego dziecka, jak Maciuś. Nie potrafię przekazać tego, co czuję, kiedy synek położy się spać, nad jego oddechem czuwa specjalistyczna aparatura, a ja zostaję sama ze swoimi myślami i przez krótki czas nie muszę odgrywać twardzielki przed własnym dzieckiem...
Moje serce się raduje, kiedy widzę, że zbiórka przyspiesza i płacze, kiedy złotówki spływają wolniej. Tak bardzo chciałabym mieć już to za sobą. Za chwilę na liczniku pojawi się 7 milionów złotych. Kwota niewyobrażalna, ogromna, kilka miesięcy temu wydająca się nie do zdobycia, a jednocześnie wciąż jeszcze tak odległa od ceny leku, który ma uratować Maciusia...
Historia Maciusia poruszyła już setki tysięcy osób. Dotarła też do osób, które codziennie oglądamy na ekranach naszych telewizorów i pierwszych stronach gazet. Ci wspaniali ludzie poświęcili chwilę swojego cennego czasu i dołączyli do naszego apelu o pomoc. Pomogli mi przekazać emocje, które często ukrywam i sprawili, że nasz wspólny głos wołania o ratunek stał się jeszcze bardziej donośny.
Bo ja nie mam wyjścia... Muszę krzyczeć, wołać, błagać w imieniu mojego dziecka. Odświeżam stronę zbiórki kilkanaście razy w ciągu dnia, odbieram dziesiątki telefonów, żebrzę o uwagę, byleby tylko zdążyć wyznaczonym limitem wagi. Maciuś waży już 13,2 kg, a czas mamy tylko do 13,5 kg... Muszę walczyć, choć już dawno brakuje mi sił i czasu, żeby być po prostu mamą dla swojego syna. Proszę, bądź ze mną na tej, mam nadzieję, już ostatniej prostej... Maciuś jutro (22 grudnia) kończy 3 latka. Niech Twoje wsparcie będzie dla niego najpiękniejszym możliwym prezentem urodzinowym i świątecznym! Prezentem życia!
Ewelina - mama
Opis zbiórki
Myśleliśmy, że ta szansa przepadła już na zawsze. Że terapia genowa, z której na naszych oczach korzystają inne dzieci chore na SMA, pozostanie na zawsze w sferze niespełnionych marzeń. Na szczęście kilka tygodni temu uchyliły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA! Niestety, przejście przez te drzwi kosztuje ponad 9 milionów złotych... Musimy się bardzo spieszyć i prosić was o pomoc. Oto nasza historia.
Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała. Zaczęło się niewinnie. Tracił siły, pojawił się niepokój. Od razu szukaliśmy pomocy, ale z każdym dniem było już tylko gorzej. Kiedy padła diagnoza, nasze życie się załamało… Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni — choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.
Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Jesteśmy zdruzgotani, ale każdego dnia szukamy promyków słońca w tej bardzo trudnej sytuacji. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.
W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje. Nigdy nie dowiemy się, jak by miało wyglądać normalne dzieciństwo naszego synka. Będziemy o niego walczyć do samego końca, bo choroba nie zna litości…
Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga naszemu synkowi, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA. Dlaczego nie próbowaliśmy wcześniej? Dopóki terapia była dostępna w Stanach, jednym z kryteriów dopuszczających dziecko określono wiek. Maluchy nie mogły być starsze niż 24 miesiące i dla naszego Maciusia było już za późno. W ostatnich tygodniach wraz z pojawieniem się terapii w Europie zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe i można ją zastosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły 21 kg. W ten sposób otworzyły się dla nas drzwi z napisem NADZIEJA!
Obserwując zbiórki innych maluszków, którzy zbierali na terapię genową, z jednej strony cieszyliśmy się, że otrzymują tak wielką pomoc, a z drugiej strony serce nam się kroiło na pół, że dla Maciusia jest już za późno. Dzisiaj czujemy się jakby "urodzeni na nowo" i bardzo zdeterminowani, żeby dać synkowi tę największą szansę. To wiąże się jednak z koniecznością zebrania w krótkim czasie bardzo dużych pieniędzy, dlatego prosimy o pomoc!
Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy Was. Bądźcie z nami i walczcie z nami o przyszłość naszego dziecka. Tyle możemy dla niego zrobić, a Maciuś tak bardzo nas potrzebuje.
Rodzice
---
Możecie śledzić na bieżąco losu Maciusia poprzez FANPAGE (otwiera nową kartę)
Można również pomóc biorąc udział w LICYTACJACH (otwiera nową kartę) lub LICYTACJACH NA ALLEGRO (otwiera nową kartę)
Kolejne grupy: LICYTACJE (otwiera nową kartę), LICYTACJE UK (otwiera nową kartę)
Zerknij na profil INSTAGRAMOWY (otwiera nową kartę)
---
Zobaczcie, z czym zmagamy się od samego początku walki o Maciusia:
Media:
Dzień Dobry TVN:
PYTANIE NA ŚNIADANIE:
