Czas ucieka, a potrzeby mojego dziecka nie maleją... Proszę, pomóż mojemu dziecku!

Czekałam na Niego z bijącym sercem, pełna radości i planów na przyszłość. Ciąża, poród, pierwsze chwile po narodzinach, wszystko wyglądało prawie normalnie. Maciuś był moim małym cudem, "silnym", uśmiechniętym chłopcem, ciekawym świata. Nigdy nie przypuszczałam, że mój świat runie w jednej chwili…

Najpierw były drobne sygnały, stopniowo zaczęła pojawiać się coraz większa słabość, później nadeszły kolejne problemy nawet ze zwykłym  poruszaniem się, utrzymaniem główki, trudności oddechowe, nastał niepokój. Ogrom emocji, strach, żal i pytanie dlaczego to spotyka moje dziecko. I diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok: SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba bezlitosna, odbierająca krok po kroku wszystkie sprawności, zabierająca oddech, siły, nadzieje, dzieciństwo.

Od tego momentu moje życie stało się codzienną walką o życie syna. Rehabilitacja, gorsety, ortezy oraz kolejne pobyty w szpitalu stały się naszą codziennością. Maciuś przeszedł już bardzo wiele jak na swój wiek. Ma za sobą bolesne zabiegi, kilkumiesięczne hospitalizacje, a nawet dramatyczne chwile reanimacji. Dziś wciąż nie potrafi chodzić, ustać na swoich nóżkach, liczne przykurcze, deformacje ciała. Ma problemy z samodzielnością, nieustannie potrzebuje wsparcia. Wymaga stałej obecności, opieki specjalistów, bo każdy nawet najmniejszy kryzys może skończyć się tragicznie.

Ale mój synek się nie poddaje. Ćwiczy codziennie intensywnie, mimo bólu i zmęczenia. Jego uśmiech jest dla mnie dowodem, że warto walczyć do końca. Jestem pełna wdzięczności za dobroć ludzi w zebraniu środków na terapię genową dla mojego syna. Dziękuję Wam, bo bez tego... 

Maciuś pozostaje w programie lekowym, który szczęśliwie pomaga, ale to tylko chwilowa pomoc, lek się wypłukuje z organizmu. Co 4 miesiące syn otrzymuje w punkcji w kręgosłup lek, prawdopodobnie do końca życia. Przed nami również kolejne leki, które będą wspierać chorujących na choroby mięśniowe. Dlatego obecnie jeszcze bardziej mój syn potrzebuje konkretnej rehabilitacji, by utrzymać jak najlepszą sprawność jego organizmu. Nie byłoby tej rzeczywistości, jaką obecnie ma. Bez terapii nigdy nie osiągnąłby takiej sprawności, jaką wypacował. Dzięki niej Maciej może więcej czerpać z życia. Cały czas robi postępy. Ale walka z chorobą trwa. 

Przed nami otworzyły się drzwi z napisem NADZIEJA. Ale przejście przez te drzwi kosztuje wiele... Leczenie, turnusy rehabilitacyjne są niesamowicie drogie.

Dlatego proszę Was, pomóżcie mi dać lepsze jutro mojemu synkowi. Maciuś ma marzenia i plany na przyszłość. Widzi siebie, jak gra w piłkę i biega po lesie, podziwiając drzewa, które tak bardzo kocha. 

Nie mogę pozwolić na to, by mój synek przestał wierzyć w kolejne cuda. Bo CUDA się zdarzają, już udowodniliśmy to... Potrzebujemy Waszego wsparcia, Waszej wiary i Waszych otwartych serc. Bądźcie z nami w tej walce. Pomóżcie nam wygrać lepsze życie dla mojego dziecka.

Mama Maciusia

Bohaterowie do boju-dla Maciusia (otwiera nową kartę)