Maciuś jest jedyny w Polsce z taką mutacją genów! Pomóż, by mimo to miał szansę na sprawność!

Na diagnozę Maciusia czekaliśmy 4 lata. Byliśmy odsyłani od jednego lekarza do kolejnego, niektórzy nawet twierdzili, że wmawiamy dziecku chorobę.

My mimo wszystko szukaliśmy pomocy dalej, bo wiedzieliśmy, że coś złego dzieje się z naszym dzieckiem. Jak się później okazało, mieliśmy rację...

Maciuś długo nie podnosił głowy, nie chciał leżeć na brzuszku, nie wodził płynnie oczkami za przedmiotem. Nie próbował siadać i raczkować. Niezwłocznie rozpoczęliśmy intensywne rehabilitacje. Zaczęła się droga przez mękę do poznania diagnozy.

Szpitale, badania aż w końcu diagnoza zbiła nas z nóg. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o wczesnym początku, postępująca. Maciej to jedyny przypadek w Polsce o takiej mutacji genów. Jest jedynie 68 przypadków na całym świecie! I trafiło na nasze dziecko... Tym bardziej tak niezwykle ciężko nam się z tym pogodzić.  U syna może wystąpić padaczka, oczopląs, problemy z serduszkiem oraz wiele innych objawów.

Aby Maciuś mógł w miarę normalnie funkcjonować, musi być rehabilitowany i cyklicznie badany. Niestety zajęcia pochłaniają lwią część naszego budżetu. A rehabilitacji potrzeba dużo. Liczy się każda złotówka...

Rodzice

➡️ Macieja możesz wesprzeć również poprzez licytacje (otwiera nową kartę)