Żeby życie, choć z chorobą, miało lepszy SMAk… Na pomoc Madzi!

Gdyby urodziła się teraz, miałaby szansę na normalne życie. Ale już za późno na terapię genową… Musimy walczyć tym, co nam zostało, choć to ciężka i kosztowna walka. Madzia, moja kochana córeczka, chce jednak żyć! Dlatego bardzo proszę, pomóżcie jej…

Urodziła się z chorobą i nie zna innego życia. Nie umie chodzić, co ją bardzo smuci… Widzi, że bracia, koledzy i koleżanki nie mają takich ograniczeń, że wszyscy, poza nią, żyją normalnie…

Koledzy Madzi jeżdżą na wakacje, a ona na turnusy rehabilitacyjne. Nie odpoczywa tam, ale ciężko ćwiczy… Jej codzienność to rehabilitacja. Najgorzej jest jednak wtedy, gdy córka jest chora. Wtedy ciało zupełnie jej nie słucha, jest ospała, trudno jej oddychać, a nie ma siły kaszleć… Ale ona się nie poddaje!

W kolejnym roku przed Madzią sporo wyzwań. W maju przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej – nie może się tego doczekać! Zaraz potem jedziemy do specjalisty, który określi termin operacji. Przez chorobę córeczka ma skoliozę dwułukową-postepującą. Dziś jej kręgosłup jest wygięty o 70 stopni w odcinku lędźwiowym oraz 65 stopni w odcinku piersiowym… 

Decyzja o operacji nie jest łatwa, bo na wiele miesięcy ograniczy Madzię – straci wiele umiejętności i będzie musiała uczyć się wszystkiego od nowa. Jednak brak operacji może skutkować przesunięciem się jelit do klatki piersiowej, spowodować ucisk, a w konsekwencji śmierć! Wybieramy mniejsze zło – jak często w tej chorobie. Innej drogi nie ma…

Dziś prosimy o wsparcie, bo zbieramy na specjalistyczny napęd do wózka, dzięki któremu Madzia zyska więcej samodzielności. Będzie mogła sama poruszać się w szkole, na spacerach i przede wszystkim – sama przystąpić do Pierwszej Komunii Świętej! To dzisiaj jej największe marzenie…

Madzia potrzebuje też szeregu innych, specjalistycznych sprzętów, które pozwolą jej lepiej funkcjonować, np. podnośnik toaletowy. Ja sama jestem po operacji przepukliny, moje mięśnie nie wytrzymały obciążenie od dźwigania i dzisiaj nie mogę sama przenosić córeczki…

Magda od 3 lat przyjmuje leki refundowane, podawane dooponowo. Chociaż lek jej nie wyleczy, spowalnia postęp choroby. By wzmocnić efekt, córeczka potrzebuje stałej i bardzo kosztownej rehabilitacji. 

Bardzo proszę, pomóżcie Madzi dalej walczyć z chorobą i wygrywać małe bitwy o swoją sprawność! Ona wie, że nigdy nie będzie zdrowa, ale nie przeszkadza jej to wierzyć, że kiedyś będzie samodzielna. O to trwa bój! Za każde wsparcie z całego serca dziękujemy.

Mama i Madzia