Tak trudno wytłumaczyć dziecku, które za wszelką cenę próbuje samodzielnie stanąć na nóżki i stawiać pierwsze kroki, że jeszcze nie jest na to gotowe. Jeszcze trudniej patrzeć jak taka chęć kończy się upadkiem i rozczarowaniem naszej córeczki.

Maja przyszła na świat z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą, jaką jest ataksja móżdżkowa. Choroba zabierająca równowagę, ograniczająca chód i utrzymanie pionowej pozycji ciała. 

Pierwsze miesiące jej życia nie wskazywały na to, że pewnego dnia, usłyszymy tak straszną diagnozę. Czy Maja ma szansę na samodzielność? Na to pytanie nie może odpowiedzieć jeszcze żaden lekarz. Gdy córeczka miała około pół roku, zaczął martwić nas brak postępu w rozwoju fizycznym. Maja nie siadała, miała słabe napięcie mięśniowe. Rehabilitacja nie przynosiła pożądanych efektów. Rozpoczęliśmy dalszą diagnostykę. I to właśnie wtedy poznaliśmy wyrok mówiący nam o ataksji.

Czekamy na wyniki badań genetycznych, które doprecyzowują diagnozę, wskażą przyczynę choroby i powiedzą nam, jakie są rokowania. W tym momencie największą trudnością jest brak równowagi oraz opóźniony rozwój motoryki. Maja często się przewraca, nie ma takiej siły w rączkach i nóżkach jak jej rówieśnicy. Musi być cały czas stymulowana. Bierze udział w wielu rehabilitacjach i zajęciach wzmacniających. 

Jedno jest pewne - na świecie nie ma leku, który może zatrzymać chorobę. Intelektualnie Maja funkcjonuje świetnie, rozumie wszystko i reaguje jak każde inne dziecko w jej wieku. Niestety ciało blokuje rozwój fizyczny. To bardzo bolesne dla nas, kiedy musimy patrzeć na cierpienie dziecka. Chciałoby się zmienić bieg wydarzeń, jednak nie jest to możliwe. Możliwe jest jednak wsparcie specjalistów, by postawić Majkę na nogi. Jedyną szansą na spowolnienie rozwoju ataksji móżdżkowej jest kosztowna rehabilitacja. Choć córka jeszcze nam tego nie powiedziała, wiemy, że to jej największe marzenie!

Rodzice Mai