Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Stan Mai cały czas się pogarsza❗️Twoja pomoc jest bardzo potrzebna!

Maja Ciesielska

Stan Mai cały czas się pogarsza❗️Twoja pomoc jest bardzo potrzebna!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0102608
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, zakup specjalistycznego sprzętu, rehabilitacja, dojazdy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maja Ciesielska, 2 latka
Wyrzysk, kujawsko-pomorskie
Malformacja naczyniowa, zespół Sturge’a-Webera, wady mózgu, wada budowy krtani
Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2020
Zakończenie: 20 Grudnia 2022

Najnowsza aktualizacja

Stan Mai jest krytyczny❗️Potrzebne są dobre myśli...

29 września (środa) byliśmy na badaniu krwi. Chociaż wyniki okazały się być w normie, na jak wyszło, że u Mai są problemy z tarczycą.

Została zwiększona dawka leku na naczyniaka. W czwartek córeczka zaczęła gorączkować. Przez kolejne dni zbijaliśmy temperaturę syropem, ale w nocy z soboty na niedzielę stan Mai zaczął się pogarszać! 

Całą noc nosiłam ją na rękach. Mała nie mogła odkaszlnąć spływającej wydzieliny, nie pomagały leki, inhalacje oraz tlen. Rano pojechaliśmy do szpitala, bo stan Mai pogarszał się z minuty na minutę...

Maja Ciesielska

W szpitalu włączono antybiotyk i sterydy. Okazało się, że córeczka ma zapalenie płuc spowodowane niebezpieczną bakterią! Niestety, leki nie zadziałały! Stan Mai wciąż się pogarszał!

W poniedziałek Maja została zaintubowana i przetransportowana na OIOM, gdzie jest podłączona pod całą aparaturę medyczną. Lekarze wprowadzili ją w śpiączkę...

Stan Majki jest w rekach Boga... Są to decydujące dni, czy przewalczy my to... Prosimy, trzymajcie kciuki za moją córeczkę. Ona jest silna, mówię do niej często, a ona walczy. Wierzę, że mnie słyszy, pokona kryzys i do nas wróci...

Bądźcie z nami...

Trwa walka o życie Mai❗️Jej stan jest coraz gorszy. Pomoc cały czas potrzebna!

Stan Majeczki dramatycznie się pogarsza. Moja córka gaśnie w oczach... Ataki padaczki nasilają się i trwają coraz dłużej, do tego dochodzą kilkuminutowe bezdechy. Jest coraz gorzej, a ja tracę już powoli siłę na walkę... Nie mogę patrzeć, jak moje dziecko nieustannie cierpi, a ja nie mogę mu pomóc, nie potrafię…

W domowych warunkach ataki są nie do opanowania. Przez to Maja przebywa częściej w szpitalu, niż w domu z rodzicami i siostrami...

Dodatkowo w ostatnim czasie regularnie dochodzi do opuchnięcia języka, Majeczka nie chce jeść. W konsekwencji traci na wadze i jest osłabiona. Jest to skutek uboczny naczyniaka - nagromadzona krew szuka w ten sposób ujścia...

Na tę chwilę opieka w szpitalach w miejscu zamieszkania polega na zachowawczym, objawowym leczeniu. Niestety nie wpływa ona na poprawę ogólnej kondycji Majeczki, a jedynie niweluje skutki ataków.

Od lekarzy wciąż słyszymy, że rokowania dla Majeczki nie są dobre. I nic więcej… Żadnego pomysłu jak jej pomóc, żadnego wskazania, co dalej...

Maja Ciesielska


Dzięki zaprzyjaźnionej fundacji została uruchomiona procedura nawiązywania kontaktów z największą fundacją na świecie dedykowaną syndromowi Sturge-Webera.

Został nawiązany wstępny kontakt z klinikami zagranicznymi w USA i w Europie, które specjalizują się w leczeniu choroby Majeczki. Szukamy najszybszej drogi, aby nasza córeczka miała możliwość podjęcia leczenia na czas!

Mam nadzieję, ze już niedługo otrzymamy kosztorys, plan i kosztorys terapii, która uratuje życie mojej córeczki... Wciąż walczymy.

Proszę, pomóż nam i już dzisiaj wpłać symboliczną złotówkę na zbiórkę mojego dziecka. Dzięki Twojemu wsparciu Maja będzie miała szansę na życie!

Boję się, że jak pojawi się kosztorys i ostateczny termin na zebranie środków, nie zdążymy, a wtedy czeka nas najgorsze...

Błagam, daj Majusi szansę na życie, pomóż nam walczyć ze śmiercią!

Mama Mai

Stan Mai jest coraz gorszy - dochodzą nowe diagnozy... Błagamy o pomoc!

Stan Majeczki uległ pogorszeniu. Dochodzą kolejne diagnozy. Malformacja naczyniowa pokrywa znaczną część jej ciała. Naczyniak rozrasta się w zastraszającym tempie! Zagrożone jest prawe oko, język jest coraz bardziej opuchnięty... Maja nie może przełykać.

Dodatkowo u córeczki zdiagnozowano wadę serca, wyraźną epilepsję, zaburzenia refluksu, jaskrę i zepsuł Sturger-Weber Typ 1. To choroba nieuleczalna. Maja wciąż ma ataki padaczki. Leki nie działają. Malutka karmiona jest z tego powodu sondą. Kolejne wyładowania jeszcze pogarszają stan serca i całego organizmu. Lekarze rozkładają ręce...

Maja Ciesielska

Pod koniec marca Maja zostanie przetransportowana do CZD do Warszawy. To bardzo duża odległość dla nas do pokonywania, by odwiedzać córeczkę. Wiąże się także z dużymi kosztami dojazdów. Wciąć potrzebujemy Waszej pomocy, by móc dojeżdżać do Majeczki, by stać nas było na specjalistyczne wizyty oraz niezbędny sprzęt medyczny w domu. Oprócz Mai mamy jeszcze 3 córeczki, finansowo nie jesteśmy w stanie sami sobie poradzić. Dlatego błagamy o pomoc, o każde nawet najdrobniejsze wsparcie.

Mam ochotę krzyczeć z bezradności. Przeszukuję internet z nadzieją, że znajdę klinikę, która podejmie się leczenia i ratowania życia Mai! Koszty takiego leczenia na pewno będą ogromne...

Nie mogę się poddać, bo jeżeli tak się stanie, moje dziecko umrze...

Błagam, pomóż mi w walce o to co dla matki najcenniejsze - życie dziecka!

Opis zbiórki

Choć Maja przyszła na świat na początku września, nadal nie wyszła ze szpitala. Nie poznała swojego taty, swojej rodziny. Nie zobaczyła pokoiku, który dla niej i dla jej siostry przygotowali rodzice. Majunia dzielnie walczy o swoje zdrowie, ale potrzebuje ogromu pomocy i wsparcia - teraz i w przyszłości.

Maja urodziła się w 33 tygodniu ciąży jaki drugi bliźniak. Powodem był mój stan przedrzucawkowy… Dziewczynki trzeba było ratować, za wszelką cenę! Pierwsza przyszła na świat Kaja, za nią Maja - o wiele słabsza i mniejsza… U córeczki stwierdzono malforację naczyniową. Wielka plama rozlewa się jej na prawej połowie twarzy, górnej części tłowia, prawej rączce i ciągnie się aż do stópki. Niestety, to nie jedyny problem Mai…

Maja Ciesielska

Stwierdzono także poszerzenie przestrzeni przymózgowej po prawej stronie oraz wzdłuż prawej pokuli mózgu… Bezdechy, drgawki, ogromne ryzyko padaczki - to fatum, które ciąży nad Mają. 28 października przeszła pierwszą operację - usunięcie ringa naczyniowego. Kilka dni później miała zabieg na oczko - lekarze usunęli jaskrę. Majunia ma także problem z krtanią - zamiast poszerzać się, ta się zwęża, stanowiąc ogromne zagrożenie dla życia! Córeczka potrzebuje tlenu, bo krtań się blokuje. Wtedy Maja przestaje oddychać…

Bardzo chcielibyśmy, by Maja była już z nami, ze swoją siostrzyczką Kają, z całą rodziną. Babcia i tata nawet nie wiedzą, jak naprawdę wygląda… Mogą oglądać ją tylko na zdjęciach…

Maja Ciesielska

Przed Mają kolejne operacje i długotrwałe, wymagające leczenie. Wiemy, że nie możemy się poddać. Na szali leży przyszłość naszego dziecka. Dlatego prosimy, pomóż nam!

Mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0102608
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki