Stan Mai cały czas się pogarsza❗️Twoja pomoc jest bardzo potrzebna!

Aktualizacje

• 2 lutego 2023

  Nowe wieści od dzielnej Majeczki!

  Maja nigdy nie będzie miała życia takiego, jakie mają jej siostry... Jej choroba jest nieuleczalna – to wiemy od początku. Od czasu założenia PEGa stan córeczki na szczęście się poprawia!

  Nastąpił skok rozwojowy – Majunia to taka nasza iskierka, jest waleczna i robi ogromne postępy, z dnia na dzień! Choć wciąż walczymy z różnymi dolegliwościami, nie poddajemy się. Wciąż pamiętamy, jak dawali jej kilka tygodni życia, jak w listopadzie 2021 roku kazali mi się z nią żegnać...
  
  A dziś nadal jest z nami i wszystkich zaskakuje tym, ile potrafi! To dowód, że nigdy nie można się poddawać – szczególnie, jeśli chodzi o życie dziecka!

  

  Maja jest niestety o wiele słabsza niż zdrowe dzieci. Każda infekcja kończy się w szpitalu. Często walczy z zapaleniem płuc, oskrzeli, z torbielami w jamie ustnej... Gdy stan się pogarsza, saturacje spadają, córeczka podłączana jest do tlenu. Wciąż monitorujemy jej stan, bo buźka jej puchnie i sinieje, pojawiają się bezdechy...
  
  Takie zapaści trwają kilka dni. Ale potem Maja do nas wraca – wraca też jej uśmiech, ogromna miłość i chęć do życia! 

  

  Wciąż walczymy z naczyniakiem i jesteśmy w trakcie konsultacji. Maja jest pod opieką okulisty i neurologa. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, ale wiemy, że bez względu na wszystko będziemy walczyć, by Maja miała jak najwięcej czasu tu, na tym świecie. 
  
  Dziękujemy, że jesteście z nami i nam w tym pomagacie!
  
  Mama Mai

• 11 października 2021

  Stan Mai jest krytyczny❗️Potrzebne są dobre myśli...

  29 września (środa) byliśmy na badaniu krwi. Chociaż wyniki okazały się być w normie, na jak wyszło, że u Mai są problemy z tarczycą.
  
  Została zwiększona dawka leku na naczyniaka. W czwartek córeczka zaczęła gorączkować. Przez kolejne dni zbijaliśmy temperaturę syropem, ale w nocy z soboty na niedzielę stan Mai zaczął się pogarszać! 
  
  Całą noc nosiłam ją na rękach. Mała nie mogła odkaszlnąć spływającej wydzieliny, nie pomagały leki, inhalacje oraz tlen. Rano pojechaliśmy do szpitala, bo stan Mai pogarszał się z minuty na minutę...

  

  W szpitalu włączono antybiotyk i sterydy. Okazało się, że córeczka ma zapalenie płuc spowodowane niebezpieczną bakterią! Niestety, leki nie zadziałały! Stan Mai wciąż się pogarszał!
  
  W poniedziałek Maja została zaintubowana i przetransportowana na OIOM, gdzie jest podłączona pod całą aparaturę medyczną. Lekarze wprowadzili ją w śpiączkę...

  Stan Majki jest w rekach Boga... Są to decydujące dni, czy przewalczy my to... Prosimy, trzymajcie kciuki za moją córeczkę. Ona jest silna, mówię do niej często, a ona walczy. Wierzę, że mnie słyszy, pokona kryzys i do nas wróci...

  Bądźcie z nami...

  Czytaj dalej
• 28 kwietnia 2021

  Trwa walka o życie Mai❗️Jej stan jest coraz gorszy. Pomoc cały czas potrzebna!

  Stan Majeczki dramatycznie się pogarsza. Moja córka gaśnie w oczach... Ataki padaczki nasilają się i trwają coraz dłużej, do tego dochodzą kilkuminutowe bezdechy. Jest coraz gorzej, a ja tracę już powoli siłę na walkę... Nie mogę patrzeć, jak moje dziecko nieustannie cierpi, a ja nie mogę mu pomóc, nie potrafię…
  
  W domowych warunkach ataki są nie do opanowania. Przez to Maja przebywa częściej w szpitalu, niż w domu z rodzicami i siostrami...
  
  Dodatkowo w ostatnim czasie regularnie dochodzi do opuchnięcia języka, Majeczka nie chce jeść. W konsekwencji traci na wadze i jest osłabiona. Jest to skutek uboczny naczyniaka - nagromadzona krew szuka w ten sposób ujścia...
  
  Na tę chwilę opieka w szpitalach w miejscu zamieszkania polega na zachowawczym, objawowym leczeniu. Niestety nie wpływa ona na poprawę ogólnej kondycji Majeczki, a jedynie niweluje skutki ataków.

  Od lekarzy wciąż słyszymy, że rokowania dla Majeczki nie są dobre. I nic więcej… Żadnego pomysłu jak jej pomóc, żadnego wskazania, co dalej...

  

  
  Dzięki zaprzyjaźnionej fundacji została uruchomiona procedura nawiązywania kontaktów z największą fundacją na świecie dedykowaną syndromowi Sturge-Webera.
  
  Został nawiązany wstępny kontakt z klinikami zagranicznymi w USA i w Europie, które specjalizują się w leczeniu choroby Majeczki. Szukamy najszybszej drogi, aby nasza córeczka miała możliwość podjęcia leczenia na czas!
  
  Mam nadzieję, ze już niedługo otrzymamy kosztorys, plan i kosztorys terapii, która uratuje życie mojej córeczki... Wciąż walczymy.

  Proszę, pomóż nam i już dzisiaj wpłać symboliczną złotówkę na zbiórkę mojego dziecka. Dzięki Twojemu wsparciu Maja będzie miała szansę na życie!
  
  Boję się, że jak pojawi się kosztorys i ostateczny termin na zebranie środków, nie zdążymy, a wtedy czeka nas najgorsze...
  
  Błagam, daj Majusi szansę na życie, pomóż nam walczyć ze śmiercią!

  Mama Mai

  Czytaj dalej