Dość już cierpienia. By na drodze do sprawności Maja nie została sama

Moją córeczkę leżącą na szpitalnych oddziałach widziałam już zdecydowanie zbyt wiele razy. Żadna matka nie powinna patrzeć, jak rączki i nóżki jej dziecka są kłute, operowane, unieruchamiane gipsem. Ocierałam łzy mojej córeczki, kiedy chciała wrócić do domu, trzymałam ją za rękę i głaskałam jasne włoski, choć nocami sama płakałam z poczucia bezsilności.

Na dzień, w którym powitam na świecie moje dziecko, czekałam z utęsknieniem. Nigdy nie myślałam, że cokolwiek będzie w stanie zmącić bezgraniczną radość. I właśnie wtedy, gdy Majeczka się rodziła, zrozumiałam, jak bardzo przewrotne potrafi być życie. Chwila niedotlenienia i piętno niepełnosprawności, od którego nikt nie potrafi uwolnić mojej córki…

Po porodzie lekarze dali nam nadzieję, że wszystko będzie dobrze - jeszcze wtedy nie byli w stanie oszacować spustoszeń, jakie wyrządziły tragiczne komplikacje. Majeczka miała tylko 3 miesiące, kiedy neurolog potwierdził mózgowe porażenie dziecięce - rehabilitację rozpoczęliśmy, gdy Maja skończyła 5 tygodni. Malutkie dziecko, które powinno być z mamą, któremu nic nie powinno zagrażać, już wtedy żyło z wyrokiem.

Mieliśmy nadzieję, że Maja będzie w szczęśliwej grupie dzieci, która - mimo niedotlenienia okołoporodowego - nie cierpi aż tak bardzo z powodu jego skutków. Są przecież dzieci, które chodzą, a nawet biegają, które mówią, uczą się jedynie wolniej, wymagają pomocy. Wierzyliśmy w to, że z naszą córeczką będzie tak samo. Niestety, każdy miesiąc jej życia pokazywał nam, jak wiele brakuje Mai, by mogła być jak zdrowe dziecko.

Chociaż Maja nie chodzi, wszędzie jej pełno - jest ciekawa świata, który zwiedza i podziwia z moich rąk lub za pomocą specjalistycznego, rehabilitacyjnego chodzika. Może posiedzieć z nami przy stole, bawić się, uciec przed tatą w czasie zabaw. Nie musi płakać, że nie może zobaczyć. Chociaż nie mówi, jej śmiech słychać w całym domu. Żywo reaguje na żarty, uwielbia, kiedy ją przytulam. Serce pęka, gdy pomyślę, ile już wycierpiała - dwie poważne operacje, pierwsza dwa lata temu, to była tenotomia w mięśniach przywodzących w pachwinach; w lutym tego roku fascionomia - przecięcie powięzi na kończynach i długie tygodnie unieruchomienia całych rąk w gipsie.

Na drugie urodziny Maja otrzymała wyjątkowy prezent, najlepszy z możliwych - NF-Walker. Nareszcie wydarzyło się to, na co tak długo czekaliśmy - Mai udało się stanąć na własnych nogach! Tylko w urządzeniu, ale to i tak ogromny sukces. Kiedy całą rodziną coś robimy, ona jest z nami - w pozycji pionowej, nie leżącej. To sprawia jej tak wiele radości! A po tak wielu trudnych dniach, miesiącach, latach, uśmiech na twarzy Mai jest dla mnie bezcenny. Niedawno testowaliśmy nowy sprzęt, kombinezon Molli do elektrostymulacji w warunkach domowych. Kombinezon dał Mai duże rozluźnienie mięśni spastycznych, zmniejszyła się asymetria i ilość ruchów mimowolnych. 

Jak można być silnym, kiedy Twoje jedyne, wymarzone dziecko cierpi? Los bywa okrutny. Przecież tak małe, bezbronne, nieskalane złem dziecko niczym nie zawiniło! Podobno wyjątkowe dzieci rodzą się wyjątkowym rodzicom. Nie wiem, czy jestem wyjątkową mamą, ale na pewno mam wyjątkową córkę, dla której zrobię wszystko.

Proszę Was o pomoc, bo chociaż na co dzień staramy żyć jak normalna rodzina, zabieramy Maję na spacery, do znajomych, do przedszkola, śmiejemy się i przytulamy, koszty kombinezonu są bardzo duże, a nasze dziecko ma wiele potrzeb, na które trudno nam zgromadzić pieniądze. Wierzę, że spojrzycie na Maję, moją córkę i pomożecie nam w walce o jej zdrowie. O niczym innym nie marzę.

Mama