Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Czekam na dzień, w którym mój Milczący Aniołek powie pierwsze słowo…

Maja Jelonek

Czekam na dzień, w którym mój Milczący Aniołek powie pierwsze słowo…

3 337,22 zł
Wsparło 86 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0131946
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0131946 Maja
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, specjalistyczna dieta

Maja Jelonek, 8 lat
Łowicz, łódzkie
Zespół Retta, hipotonia, brak rozwoju mowy, padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 21 Maja 2021
Zakończenie: 14 Września 2021

Opis zbiórki

Była taka malutka, śliczna i przede wszystkim zdrowa. Po jej narodzinach moja radość nie miała granic! Niestety szczęście, które czułam trwało tylko kilka dni. Dokładnie do momentu, w którym zauważyłam u córeczki dziwne, niepokojące odruchy. Mimo że wciąż mnie uspokajano, wiedziałam, że ze zdrowiem Mai dzieje się coś niedobrego.

Postanowiłam zabrać córkę do kilku pediatrów, jednak za każdym razem słyszałam to samo. Mówili, że przesadzam, martwiąc się na wyrost. Po dwóch miesiącach Maja zachorowała jednak na zapalenie płuc. Trafiliśmy do szpitala. Chociaż wciąż się bałam, wiedziałam jednocześnie, że szereg lekarzy będzie uważnie obserwować stan mojego dziecka, że ktoś nareszcie nam pomoże! Po wyleczeniu zapalenia zostałyśmy skierowane na oddział neurologiczny, gdzie po wykonaniu wielu badań okazało się, że córeczka zmaga się z padaczką lekooporną. Terapia zawodziła, nikt nie wiedział dlaczego... Czas mijał, a stan Majeczki się pogarszał.

Maja Jelonek

Zostaliśmy objęci opieką poradni genetycznej. Przez cały ten czas wdrażaliśmy nowe leki, przeszliśmy terapię sterydową, szereg badań… Ataki padaczki pojawiały się przez cały ten czas. Kiedy rówieśnicy córki zaczęli chodzić do szkoły, Majeczka jedynie gaworzyła. 

Poszukiwanie odpowiedzi na najważniejsze pytanie trwało aż 7 lat. Chociaż moment, w którym usłyszałam diagnozę, był potworny, poczułam ulgę, że wreszcie wiemy, z czym przyszło nam walczyć. Zespół Retta. Wcześniej wiedziałam, że istnieje taka choroba, ale nigdy nie wgłębiałam się w jej diagnostykę. Dużo czytałam, dowiadując się tego, co przez większość życia zauważałam u mojej córeczki. Stereotypowe ruchy rączek, nieuzasadnione płacze, krzyki, nocne przebudzenia i oczywiście dokuczliwe napady padaczki.

Maja Jelonek

Maja nie chodzi i nie mówi. Jest dzieckiem leżącym i karmionym dojelitowo. Taka forma podawania posiłków jest konieczna, ponieważ istnieje ryzyko uduszenia się jedzeniem lub piciem. Moja córeczka skończyła w tym roku 8 lat, ale ze względu na swój obecny stan jest na etapie rozwoju 3-miesięcznego dziecka. Od pewnego czasu nie nawiązuje nawet kontaktu wzrokowego. Ciałem jest ze mną, ale duchem jakby była nieobecna. Patrzę na nią i czekam na uśmiech, którym kiedyś tak często mnie obdarzała. Kocham ją z całego serca i pragnę dla niej jak najlepszej przyszłości. Bez Twojej pomocy, jestem całkowicie bezradna…

Szansę na jakąkolwiek poprawę daje intensywna rehabilitacja, specjalistyczne sprzęty i stała kontrola szeregu specjalistów. Proszę, pomóż mi sprawić, aby przyszłość mojej córeczki była jak najlepsza!

Kochająca mama, Justyna

3 337,22 zł
Wsparło 86 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0131946
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0131946 Maja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki