Czy Maja jest jedna na milion? Pomóż mojej córeczce!

Moja córeczka jest jedna na milion? Wszystko na to wskazuje. Niestety, nie oznacza to niczego dobrego… Maja z dużym prawdopodobieństwem cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną!

Moja dziewczynka urodziła się jako późny wcześniak. Poród był wywoływany, ponieważ mój stan zdrowia pogarszał się z każdym tygodniem ciąży. Byłam najszczęśliwsza na świecie, gdy wzięłam w ramiona tę małą kruszynkę. 

Niestety, od pierwszych dni jej życia zauważyłam, że lewa strona ciała Mai wiotczeje. Zgłaszałam to, ale nikt ze specjalistów nie widział w tym nic niepokojącego…

Syndromy choroby pojawiały się i znikały. Odwiedzałyśmy wielu specjalistów. Wszyscy mówili, że jest dobrze, że Maja będzie chodzić. Moje zaniepokojenie nie mijało. W końcu okazało się, że moja kochana dziewczynka najprawdopodobniej cierpi na naprzemienną hemiplegię dziecięcą!

To jedna z najrzadszych chorób genetycznych! Zdarza się raz na milion urodzeń! Objawia się między innymi naprzemiennymi niedowładami, co bardzo spowalnia rozwój, prowadząc do niepełnosprawności. Mówi się o niej jako o najbardziej złożonej chorobie neurologicznej…

Maja ma kłopoty z koordynacją ruchową. Ma też obniżone napięcie mięśniowe. Jej rozwój jest opóźniony. Mimo że ma już półtora roczku, nawet nie raczkuje. Od kilku miesięcy moje słoneczko jest rehabilitowane. To dzięki mojej determinacji i cudownej terapeutce córeczka siada i obraca się wokół własnej osi. Przed nią dalsza, intensywna walka o sprawność.

Cały czas jesteśmy po opieką Poradni Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Maję czeka dalsza diagnostyka, żeby potwierdzić diagnozę i wykluczyć inne choroby.  

Widzę jak moja mała wojowniczka walczy o każdy ruch, tak by dorównać swoim rówieśnikom. Gdy brakuje mi sił, patrzę w jej oczy, które są pełne radości i miłości. Wtedy wiem, że nie mogę się poddać. Nie mogę pozwolić, by to finanse przekreśliły jej szansę na sprawność i samodzielną przyszłość.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc wszystkich dobrych ludzi. Jest nadzieja, że Maja dzięki intensywnej rehabilitacji będzie w przyszłości chodzić. Każda złotówka to dla mnie wielki dar!

Mama