Zjednoczone stany nadziei

Gdy Maja się urodziła, rodzice byli bardzo szczęśliwi, że była „zdrowa“. – Ja byłam już bardzo silna, mąż jeszcze nie... jeszcze rozpaczał. – wspomina p. Agnieszka, mama dziewczynki. - Pamiętam, że Maja była śliczna, nie mogłam oderwać od niej wzroku i nie przeszkadzało mi, że pewna studentka pielęgniarstwa z niesmakiem spojrzała na jej nóżkę. Cóż... prawa nóżka Mai nie przypominała nóżki, była zdeformowana.

23 marca 2014 roku, gdy Maja przyszła na świat, jej rodzice mieli być przygotowani na okropny scenariusz. Podczas standardowego badania USG w 4 miesiącu ciąży lekarz długo nic nie mówił. Patrzył w monitor, badanie się dłużyło. Wizyta nie była prywatna, aż dziwił ten brak pośpiechu. W tym samym czasie lekarz zastanawiał się, co ma niczego nieświadomym rodzicom powiedzieć i w jaki sposób. Wiedział, że to, co ma im do powiedzenia, zmieni ich życie, że radość z narodzin maleństwa w jednej chwili zostanie zastąpiona przez strach.  Chciał dać im nadzieję, powiedział, że aparat jest stary i nie widzi dokładnie, zaproponował USG 3D. USG potwierdziło przypuszczenia – wada nóżki. - Lekarz miał też wątpliwości co do budowy serca... nie widział jednej nerki. – wspomina mama Mai. – Cóż mógł nam powiedzieć? Że mu przykro? Otrzymałam skierowanie do szpitala w Lublinie, gdzie tylko potwierdzono wady. Lekarze na obchodzie mówili między sobą nazwami łacińskimi, nie chcieli, żebym rozumiała. Dopiero później dowiedziałam się, że podejrzewali także zespół Downa...

Najbardziej baliśmy się choroby nieuleczalnej, tego, że nie będziemy mogli w żaden sposób pomóc naszemu dziecku. Z wielką ulgą odetchnęliśmy, gdy już pierwszą wadę wykluczono - nie ma zespołu Downa. Chore serce, brak nerki, zdeformowana nóżka – czy nasza córeczka w ogóle przeżyje, jeśli te wady się potwierdzą? - pytaliśmy. Dr Dębska, która przeprowadziła specjalistyczne badania, stwierdziła brak wady serca, „znalazła“ też brakującą nerkę – była w miednicy. Mówiła, że Maja ma śliczną buzię :) I dała nam nadzieję, że to „tylko“ nóżka.

Ze wszystkich wad u Mai pozostała tylko jedna – wada, która zdarza się raz na milion urodzeń: tibial hemimelia. W prawej nóżce Mai nie ma kości piszczelowej, dwóch kości śródstopia i 3 palców. Ma zwichnięty staw kolanowy i dodatkowy kłykieć kości udowej.  Czas do narodzin Mai rodzice starali się wykorzystać na opanowanie emocji, na pogodzenie się z tym, co ich czeka i zebranie sił. Starali się wypłakać, wyboleć, oswoić wszystkie lęki. To był też czas, kiedy w telewizji trafili na program Marcina Wrony o dzieciach z wadami nóżek... przypadek? Podgłośnili i nie mogli uwierzyć w to, co słyszą o cudach za oceánem, o klinice dr Paleya. Czy kiedyś jeszcze usłyszą to nazwisko? Szybciej, niż by się mogli spodziewać.

- Amputacja – to słowo, a właściwie jedyny sposób rozwiązania problemu z nóżką Mai, pojawiło się zaraz po jej narodzinach. Wada jest bardzo rzadka, jednak w Polsce są dzieci, które także urodziły się z taką wadą. Wiele lat temu rzeczywiście amputacja była jedynym „lekarstwem“, ale nie teraz, kiedy jest dr Paley. – Gdy ortopeda po raz kolejny przekonywał nas, że amputacja to jest jedyne i jedyne wyjście, my już mieliśmy plan działania.- opowiada p.Agnieszka. - Kierunek – Floryda.  Najpierw tylko palcem na mapie, wystukując maile do dr Paleya i załączając zdjęcia RTG nóżki Mai. Gdy przyszła odpowiedź, czytaliśmy ją ze łzami w oczach: nóżka jest do rekonstrukcji, czyli można ją uratować, Boże, Maja będzie mogła chodzić. W czerwcu 2014 roku, gdy Maja miała 3 miesiące, pojechaliśmy na konsultację do Mediolanu: nóżka Mai jest unerwiona, umięśniona, posiada kość strzałkową, rzepkę... dr Paley powiedział, mało tego, zagwarantował, że po rekonstrukcji Maja będzie chodzić i biegać na własnych nóżkach! Nie na protezach, nie na wózku, tylko na własnych nóżkach!

W 3 miesiące rodzice Mai zebrali potrzebne dokumenty i złożyli wniosek do NFZ – 3 operacje to koszt ponad 1 mln zł, kwota niewyobrażalna. Na pierwsze urodziny Mai mieli już w ręce decyzję – pozytywną! NFZ wyraził zgodę na sfinansowanie leczenia. Wielka radość, nie do opisania. Pierwsza operacja Mai – wyprostowanie i przesunięcie dolnej części nóżki do górnej w stronę kolana – odbyła się 22 września 2015 roku. Maja bardzo cierpiała, najgorsze były noce. Środki przeciwbólowe nie pomagały, ale gdy mogła zrobić pierwsze kroczki w specjalnym aparacie – zrobiła je mimo bólu. Widziała, jak chodzą inne dzieci i nawet przez łzy, nawet gdy bolało, też chciała chodzić. Kolejna operacja jest przewidziana na 2 lutego 2016... a potem jeszcze dwie, razem cztery. - O jedną więcej niż zaplanowano – dopiero niedawno się o tym dowiedzieliśmy.  – mówi p.Agnieszka. – Dodatkowo rekonstrukcja kolana i usunięcie kłykcia musi się odbyć przed operacją stopy.

Operacje sfinansowała NFZ, na pobyt uzbieraliśmy sami z pomocą rodziny i przyjaciół, część pożyczyliśmy. Uzbieraliśmy niezbędne minimum na pobyt 10-miesięczny, taki był zaplanowany. Teraz okazało się, że dodatkowa operacja wydłuży nasz pobyt o kolejne 6-8 miesięcy. Nie mamy takich pieniędzy, żeby opłacić prawie dwa razy dłuższy pobyt. Oszczędzamy na wszystkim, nie mieszkamy w hotelu, tylko w wynajętym mieszkaniu – tak jest taniej. Ale i tak są to dla nas olbrzymie koszty. Liczymy każdego centa, bo nóżka Mai jest najważniejsza, nie możemy wyjechać w połowie leczenia. Cały czas żyjemy w stresie – nie tylko z powodu dodatkowego bólu naszego dziecka, niepewności co do tego, czy NFZ sfinansuje dodatkową operację, ale też dlatego, że nie mamy takich pieniędzy, żeby dłużej móc tu być, niż to było zaplanowane. Dlatego prosimy o pomoc!

Stany Zjednoczone to dla Mai miejsce, w którym otrzymała jedyną szansę na ocalenie nóżki. Niech dzięki naszej mobilizacji staną się też Stanami Zjednoczonymi Nadziei – miejscem, którego co prawda nie ma na mapie, ale które powstanie w nas, w naszych sercach, by pomóc Mai.

Maja Kultys