"Kocham moją nóżkę, nie pozwólcie jej uciąć..." Maja ma jeszcze szansę na ratunek!
Operacja w Paley Institute - jedyna szansa Mai na ocalenie nóżki!
Zakończenie: 29 Stycznia 2019
Rezultat zbiórki
Majunia jest już po operacji!
Dzięki Waszej pomocy oraz wsparciu z innych fundacji udało się opłacić pierwszą operację Mai! Odbyła się 25 stycznia tego roku w Paley Institute na Florydzie. Niestety, ze względu na niezwykle skomplikowaną wadę nóżki, doktor Paley nie wykonał wszystkiego, co było wcześniej zaplanowane. Przed Mają prawdopodobnie jeszcze jedna operacja, tym razem zrekonstruowane zostanie kolano.
Majunia jest jeszcze obolała po operacji, wszystko jest świeże, rany się goją. Przed małą wojowniczką jeszcze długa droga do sprawności, jednak wierzymy, że wszystko zmierza w dobrym kierunku!
Dziękujemy, że towarzyszycie Mai w tej trudnej drodze. Oby ten piekny uśmiech nigdy nie znikał z jej twarzy!
Opis zbiórki
Gdy pomyślę, że cały ten trud, ból i łzy miałyby pójść na marne, moje serce ściska żal. Dzisiaj przyszłość mojej córeczki jest zagrożona. Uratowana nóżka Mai, którą - chociaż jest krótsza i pokrzywiona - córeczka tak bardzo kocha, może zostać amputowana! Tyle miesięcy walki, tyle wyrzeczeń, by teraz to wszystko stracić… Nie mogę spojrzeć mojej córeczce w oczy i powiedzieć, że nóżkę trzeba uciąć. Muszę walczyć o szansę dla niej, bo wiem, że jest! Jednak NFZ odmówił refundacji… Zmagam się więc z systemem i czasem, wiedząc że tylko ogromne pieniądze ocalą sprawność Majusi. Proszę Cię o pomoc. Pomóż Mai pokonać przeszkodę, którą postawił przed nią los.
Już w 4 miesiącu ciąży dowiedziałam się, że z moim dzieckiem jest coś nie tak... Lekarz podejrzewał szereg wad - krótsza nóżka była jedną z nich. Ale tym przejmowaliśmy się najmniej - sen z powiek spędzały nam nerka i serce. Kolejne tygodnie upłynęły na niezliczonych badaniach i wizytach u specjalistów. Nie poddaliśmy się rozpaczy, chociaż fale bólu zalewały nas w najmniej odpowiednich momentach. Musieliśmy być silni - dla naszej córeczki! Już wtedy zaczęliśmy szukać ratunku, największej szansy, dzięki której Maja byłaby zdrowa i szczęśliwa…
Szczęście w nieszczęściu - jedyną wadą, z jaką Maja przyszła na świat, była niezwykle skomplikowana wada nóżki - tibial hemimelia - brak kości piszczelowej, dwóch kości śródstopia, brak palców II, III, IV prawej stopy. W Polsce jedyne co mogli zaproponować, to amputacja i protezowanie do końca życia, ale już wtedy wiedzieliśmy o doktorze Paleyu, który z powodzeniem operuje podobne przypadki. Już 4 dni po narodzinach wysłaliśmy do USA dokumentację medyczną, doktor Paley zakwalifikował Maję do operacji. W Polsce nikt nie był w stanie operować, więc udało nam się uzyskać refundację! Wiedzieliśmy, że przed nami, przed naszą małą córeczką, długa droga, ale prowadziła nad ogromna nadzieja.
Kilkanaście miesięcy później byliśmy już w Paley Institute, gdzie Majeczka przeszła roczne leczenie. Tylko dzięki ogromnemu doświadczeniu i zaangażowaniu doktora Paleya uniknęliśmy amputacji nóżki! Podczas łącznie 4 operacji została wyprostowana (Maja urodziła się z nogą zgiętą pod kątem 45 stopni), zrekonstruowano kolano, które było zwichnięte oraz końsko-szpotawą stopę. Doktor Paley złączył też dodatkowy kłykieć kości udowej. Leczeniu towarzyszyła długa rehabilitacja, ale uśmiech Mai i radość z tego, że w końcu mogła chodzić na własnych nóżkach, była warta każdej sekundy strachu!
Dzisiaj, gdy patrzę na moją radosną córeczkę, która tak dzielnie sobie radzi, mimo krótszej nóżki, nie mogę nawet myśleć o tym, że mają ją amputować… Przecież jest możliwość, by Maja była sprawna, by mogła chodzić! Jadąc na pierwszy etap leczenia wiedzieliśmy, że konieczna będzie kolejna operacja wydłużania kończyny. Sądziliśmy - naiwnie, jak się okazało - że NFZ zgodzi się na refundację, bo przecież nikt w Polsce nie jest w stanie się podjąć tak skomplikowanej operacji. Tymczasem zderzyliśmy się ze ścianą…
Złożyliśmy wniosek do NFZ. Decyzja - odmowa. Powód? Bo w kraju przeprowadza się tego typu zabiegi. Tymczasem my zjeździliśmy całą Polską, wszystkich specjalistów i każdy prosto w oczy mówił nam, że ta operacja będzie niezwykle trudna, że oni by nie chcieli się jej podejmować, że nie gwarantują dobrego rezultatu, a na dodatek nóżka Mai może się nadawać już tylko do amputacji! Gdy pytaliśmy, czy podpiszą zatem nasz wniosek, padała odpowiedź - nie. Wpadliśmy w błędne koło. Nikt nie chce operować, ale nikt nie podpisze - boją się? Nie chcą się narażać? Porwałam się na walkę z wiatrakami, a cierpi na tym niewinne dziecko - moja Maja.
Tymczasem profesor Paley czeka na Maję, może naprawić jej nóżkę! Jak sam przyznał - to jeden z najtrudniejszych przypadków, z jakimi miał do czynienia w ciągu 30 lat swojej pracy. Ale tylko on jeden potrafi ocalić nóżkę Mai od amputacji… Jednak tym razem musimy liczyć tylko na siebie, musimy sami zebrać pieniądze, które doprowadzą moją córeczkę do operacji - jej jedynej szansy. Jeśli Maja jej nie przejdzie, cały trud jej i prof. Paleya pójdzie na marne… Proszę, pomóżcie Majeczce - ona tak bardzo kocha swoją nóżkę!