Wszystkie dźwięki zlewają się w jeden wielki szum! Pomóż w walce o zdrowie i rozwój Mai!

Maja przyszła na świat jako wcześniak i od pierwszych chwil musiała walczyć o każdy oddech. Z czasem pojawiały się kolejne diagnozy: niedobór wzrostu, niedorozwój kości śródstopia, stopy końsko-szpotawe, dysfunkcja dolnych dróg moczowych, atopowe zapalenie skóry, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim oraz otyłość.

W końcu lekarze postawili również diagnozę, która zmieniła wszystko – zespół Rubinsteina–Taybiego, rzadka choroba genetyczna prowadząca do wieloukładowych zaburzeń rozwojowych i zdrowotnych. Choroba wiąże się z podwyższonym ryzykiem rozwoju nowotworów, co wymaga regularnych, comiesięcznych hospitalizacji oraz stałego monitorowania stanu zdrowia. Od momentu rozpoznania jej u córeczki nauczyłam się funkcjonować między szpitalami, poradniami i rehabilitacją, a kalendarz zamiast dziecięcych atrakcji wypełnił się terminami badań i hospitalizacji. 

Tak trudno pogodzić się z tym, że choroba, o której jeszcze parę lat temu nawet nie słyszałam, zaważyła o tym, jak będzie wyglądało życie mojego dziecka… No bo jak to? Diagnozy rzadkich, nieuleczalnych chorób zawsze przecież zapadają gdzieś daleko. Lekarz przekazuje je rzeczowym głosem w nieznanych nam gabinetach. Obcym ludziom. Nie nam. Nie naszym bliskim…

Niestety, okrutny los na tym się nie zatrzymał. U Mai pojawił się także problem ze słuchem. Choć córeczka fizycznie słyszy dźwięki, to jej mózg nie potrafi ich prawidłowo zinterpretować w hałasie. W klasie szkolnej, gdzie słychać szmery, rozmowy rówieśników czy szuranie krzeseł, głos nauczyciela całkowicie zlewa się dla niej w jeden wielki szum. Uniemożliwia jej to naukę czytania oraz rozumienie treści lekcji. Słowa często docierają do niej w sposób niepełny, rozmyty lub zupełnie niezrozumiały. 

Aby wesprzeć Maję konieczny jest zakup systemu FM wspomagającego słyszenie. Ma on najbardziej pomóc córeczce właśnie w szkole, przy nauce. Urządzenie wycina hałas z tła, usunie szumy i głosy innych dzieci, pozwalając Mai skupić się wyłącznie na lekcji. Umożliwi jej naukę czytania. Maja będzie słyszała każdą głoskę i słowo idealnie czysto, bez zniekształceń, co jest fundamentem nauki czytania. System FM pozwoli Mai rozumieć polecenia. Córeczka usłyszy nauczyciela tak, jakby stał tuż obok niej, dzięki czemu nadąży za klasą i nie będzie czuła się wykluczona.

Maja wymaga stałego wsparcia w nauce i komunikacji. Każdy dzień w szkole to dla niej ogromny wysiłek, bo musi nie tylko uczyć się nowych treści, ale przede wszystkim „odczytywać” dźwięki, które dla innych dzieci są naturalne i oczywiste. System FM to dla Mai szansa na większą samodzielność, edukację i równe szanse.

Zależy nam, aby Maja mogła jak najszybciej korzystać z tego wsparcia. Aby z nowymi możliwościami od września rozpoczęła kolejny etap nauki w szkole. Każdy dzień bez tego systemu to dla niej realna trudność w rozumieniu świata dźwięków, który dla innych dzieci jest czymś naturalnym.

Ten sprzęt nie naprawi jej słuchu, ale pozwoli jej usłyszeć i zrozumieć to, co mówi nauczyciel, rówieśnicy i otoczenie. Da jej szansę na naukę bez stresu i frustracji wynikającej z niezrozumienia. Córeczka potrzebuje także treningu SAS poprzedzonego diagnozą słuchu. To neuroakustyczna metoda treningu mózgu, która stymuluje układ nerwowy za pomocą specjalnie przetworzonej muzyki i dźwięków mowy.

Niestety, koszty związane z walką o zdrowie córeczki są ogromne. Dlatego proszę o wsparcie. Dzięki Waszej pomocy Maja może mieć szansę na spokojniejszą, bardziej dostępną codzienność oraz bezpieczną i samodzielną przyszłość.

Mama Mai