Nóżki krwawią od ortez... Majka potrzebuje operacji❗️

Potknęła się raz i drugi. Mówię: “Majka! Patrz pod nóżki. Musisz być bardziej ostrożna”. Za trzecim razem upadła: “Majusia, co się dzieje? Przecież droga jest prosta…”.

Niby nic. Które dziecko w wieku przedszkolnym się nie potyka? Jedne są bardziej gapowate, a inne mniej. Ale ja jestem mamą. Coś mi nie pasowało. Znasz to uczucie, gdy obcy głos głęboko w Tobie podpowiada Ci, że coś musisz zrobić? Wzięłam Majkę za rękę i poszłyśmy do lekarza.

Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Nie odpuszczałam. Mój wewnętrzny głos nie był już taki cichy jak wcześniej. Dobitnie nie pozwalał o sobie zapomnieć. Znalazłam bardzo dobrego specjalistę. Zaproponował badanie. Niezwykle bolesne badanie, ale tylko tak mogłam się dowiedzieć, co  dzieje się mojej córeczce.

4 godziny płakałam, widząc zapłakaną i zwijającą się z bólu Maję. Przez jej ciałko przepływał prąd. Tylko w taki sposób mogłyśmy zbadać tę dziwną chorobę. Lekarz wykrył wzmożone napięcie mięśniowe w rączkach, a za małe w nóżkach. Teraz w ogóle nóżki Mai nie słuchają. Opadają. To potworna choroba genetyczna… Zespół Sharko Marie Tooth.

Majka nosi ortezy. Potworne, ciężkie, niewygodne. Obcierają, nóżki się odparzają, tworzą się odciski… Moje dziecko tak cierpi. Ortezy w obecnej sytuacji to rozwiązanie tymczasowe. Majeczka potrzebuje pilnej operacji. Jedną już przeszła. Nie na kasę chorych, ponieważ nikt nie chciał się podjąć. Niestety po prywatnej operacji powstała przerośnięta blizna, która ciągnie stópkę do wewnątrz. Nóżki znów się wykręcają. 

Musimy walczyć dalej. W styczniu jesteśmy umówieni na wizytę w Paley European Institute w Warszawie. Niestety prywatna wizyta. Na NFZ niestety nikt nam nie chce już pomoc. My musimy działać, ponieważ córeczka rośnie, a nóżki znowu się wykręcają. Co się wiąże z wizytą ? Ogromne koszty. Sama wizyta z badaniami wyceniona jest na około 1300zł. Najbardziej boimy się ceny samej operacji. Wiemy tylko, że będzie ogromna… 

Bardzo proszę Cię o pomoc dla mojej córeczki, aby mogła w końcu kroczyć przez świat w 100% o własnych siłach bez ortez.

Wiem, że nie damy radę sami. Twoja pomoc jest niezwykle potrzebna! Nie jesteśmy w stanie udźwignąć kwoty liczonej w dziesiątkach, a już na pewno nie w setkach tysięcy. Bardzo proszę, choć o złotówkę. Razem możemy więcej. Razem mamy wielką moc!

Mama i tata