Otarła się o śmierć – dziś potrzebuje naszej pomocy!
Terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku
Zakończenie: 21 Kwietnia 2021
Rezultat zbiórki
Drodzy Darczyńcy,
bardzo dziękujemy za taki odzew i wsparcie Majki. Przeszczep komórek macierzystych okazał się w niemożliwy. Po pierwsze wstrzymała nas pandemia COVID. Cierpliwie czekaliśmy na otworzenie granic i wyznaczenie kolejnego, możliwego terminu. W międzyczasie okazało się, że Majki biodro jest w fatalnym stanie. Doszło do całkowitego zwichnięcia i konieczna jest operacja. Ze względu na to, że Majka jest dzieckiem skrajnie wiotkim. Jej mięśnie są bardzo słabe. Pomimo skończonych 8 lat nie siedzi samodzielnie, nie kontroluje głowy. Waży tylko 13 kg. Walczy z padaczką lekooporną.
Termin operacji biodra został zmieniony ze względu na złe wyniki i konieczność wyrównania przepływów u Majki ( córka jest po operacji korekty wady serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych) operacja odbędzie się w marcu 2024 roku. Pierwotny termin to listopad 2022 roku.
Jest to dla mnie w tej chwili absolutny priorytet i pomimo marzenia o możliwości przeszczepu komórek macierzystych u Mai muszę całkowicie zmienić plany. Dodatkowo zmiany kursu walut oraz gigantyczny wzrost cen praktycznie w każdym zakresie, spowodował, że kwota którą zebraliśmy jest niewystarczająca na pokrycie przeszczepu. Obecnie cała moja uwaga została skierowana na ratowanie stawu biodrowego mojej córki oraz walkę z postępującą skoliozą wynikającą ze zwichnięcia biodra.
Konieczne są obecnie turnusy specjalistyczne przygotowujące biodro do takiego obciążenia jakim jest operacja zwichniętego biodra. Po operacji również czeka nas bardzo długa i skomplikowana rehabilitacja specjalistyczna. W związku z tym zebrane środki z tej zbiórki zostaną wykorzystane na konieczną i niezbędną rehabilitację oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego.
Aneta, mama Mai
Opis zbiórki
Majeczka urodziła się o 2 miesiące wcześniej niż powinna. Dokładnie w drugą rocznicę śmierci swoich braci bliźniaków. Mówiono mi, że nie przeżyje – tak, jak jej bracia. Dawano tylko 1% szans.
Moja córeczka jest po kilku bardzo poważnych operacjach. Lekarzom udało się ją uratować, ale o jej zdrowie będziemy walczyć zawsze. Jako mama zapukam w każde drzwi, żeby tylko pomóc swojemu dziecku jak najlepiej. Proszę, bądź ze mną w tej walce.
Maja urodziła się z ciężkiej zamartwicy, cała sina, nie oddychała. Od razu trafiła na noworodkowy OIOM. Szpital stał się naszym domem na 7 długich miesięcy. 2 dni po porodzie otrzymaliśmy przerażające wiadomości – córeczka ma bardzo ciężką wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Operację można było przeprowadzić od razu, ale Majka ważyła zdecydowanie za mało! O 1,5 kg za mało. Wtedy miała jedynie 1% szans na przeżycie.
Modliłam się, abym nie straciła kolejnego dziecka. Córeczka codziennie walczyła o każdy gram. Po drodze przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową, przestała działać wątroba, nerki... I wszystko pokonała, aby w listopadzie przejść blisko 7-godzinną operację na otwartym sercu. Odchodziłam od zmysłów, kiedy zabierano ją na blok. Była taka mała, jej serduszko miało tylko kilka centymetrów. Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach, doprowadzając do dysplazji oskrzelowo-płucnej. Maja musiała trafić pod respirator. Tylko tak mogła oddychać.
W marcu 2015 roku Majka po raz pierwszy przyjeżdża do domu – na respiratorze oraz sondzie, bo nie jest też w stanie samodzielnie jeść. Dzięki naszej ogromnej pracy w końcu udało się ją odłączyć od respiratora, pół roku później usunęliśmy rurkę tracheostomijną. Niestety – kiedy tylko uporaliśmy się z jednym nieszczęściem, nadeszło kolejne. U Mai pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę. Pomimo leków i diety ketogennej, napady nie odpuszczają, a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku... Majka wymaga stałej, systematycznej rehabilitacji. Pomimo swoich 5 lat nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Cały czas walczymy o pierwszy krok. Maja jest pod stałą opieką: kardiologa, neurologa, okulisty, laryngologa, ortopedy i całego sztabu rehabilitantów.
Na leczenie komórkami macierzystymi w Polsce Maja została zakwalifikowana już w 2015 roku. Wtedy jednak pojawiły się stany padaczkowe i ogromny strach o dalsze życie Majki. Napady potrafiły trwać kilka godzin, trudno było je zatrzymać. Przeszczep komórkami musiał poczekać...
Dziś, kiedy pomimo leczenia i zastosowania wielu terapii ciągle stoimy w miejscu, zdecydowaliśmy się na wyjazd do Bangkoku, bo tamtejsi specjaliści mają największe doświadczenie w leczeniu komórkami macierzystymi. Komórki nie są mrożone tak jak w Polsce, jest ich dużo więcej i podawane są w krótszych odstępach czasu. Mamy ogromną nadzieję, że dzięki tej terapii Maja zrobi swój pierwszy, wymarzony przez nas krok.
Proszę o pomoc, proszę o lepsze życie dla Majki.
Aneta, mama Majki
––––––––––––––
Zobacz materiały o Mai: