❗️Ostatni moment na uratowanie biodra Majki – PILNIE potrzebna operacja!

Majeczka urodziła się o 2 miesiące wcześniej niż powinna. Dokładnie w drugą rocznicę śmierci swoich braci bliźniaków. Mówiono mi, że nie przeżyje – tak, jak jej bracia. Dawano tylko 1% szans. 

Maja przeżyła, ale przez to, co się stało, codziennie walczy z niepełnosprawnością. Obecnie jej biodro jest w bardzo złym stanie. Aż 70% głowy kości udowej jest poza panewką. To ostatni moment na uratowanie biodra! Konieczna jest pilna operacja, dlatego proszę Was o pomoc...

W swoim krótkim 7-letnim życiu Maja przeszła 4-krotnie sepsę, co spowodowało niewydolność wielonarządową organizmu, spędziła prawie siedem godzin na stole operacyjnym, podczas operacji na otwartym sercu. Miała tracheostomię, dzięki której mogła oddychać przez pierwsze dwa lata życia – wtedy, gdy jej płuca były zbyt słabe. Majeczka spędziła pierwszy rok życia w szpitalu na zamkniętym OIOM-ie noworodkowym...

Do dzisiaj trwa walka z padaczką lekooporną. Po 5 latach walki i poszukiwań wiem, że za wszystko odpowiada zespół genetyczny Koolen de vries. Jest to bardzo rzadko diagnozowana choroba. W Polsce jest tylko kilkoro dzieci, a znajomość zespołu żadna. 

Zespół genetyczny Koolen de vries jest zaburzeniem wielospecjalistycznym, charakteryzującym się opóźnieniem rozwojowym, osłabieniem mięśni (hipotonia), padaczką, charakterystycznymi cechami twarzy, wrodzonymi wadami rozwojowymi serca, i ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci, które chorują, mają zaburzenia mowy, w tym aż 20% nie mówi wcale, każde z nich jest rehabilitowane i leczone u wielu specjalistów.

Maja niestety zgarnęła wszystko to, co ten zespół złego ze sobą niesie. Wymaga stałej intensywnej rehabilitacji, oraz kosztownego leczenia. Kiedy już wydawało się, że oswoiliśmy wszystkie nasze strachy i lęki, kiedy zapomnieliśmy o szpitalach, respiratorach, dodatkowym tlenie. Kiedy Majka zaczęła się ponownie uśmiechać…

Podczas rutynowej wizyty kontrolnej, dostałam wiadomość, że biodro Majki jest w bardzo złym stanie. Aż 70 % głowy kości udowej jest poza panewką. I jest to ostatni moment na uratowanie biodra Majki...

Majka jest pod opieką kliniki w Aschau już piąty rok. Niestety zeszłoroczna wizyta została odwołana z powodu pandemii. Może mielibyśmy więcej czasu? Może pomogłaby jakaś inna zaproponowana przez lekarzy interwencja? Te pytania zostaną już niestety bez odpowiedzi. Majkę czeka kolejne wyzwanie. Długa, bo na pewno ponad 6-godzinna operacja obarczona ogromnym ryzykiem ze względu na wadę serca Majki oraz dysplazję oskrzelowo – płucną, a następnie wiele miesięcy ciężkiej rehabilitacji. Niestety – operacja kosztuje ponad 100 tys. zł!

Z całych sił będę walczyć o sprawność Mai i jej życie bez bólu! Bardzo proszę, pomóżcie. Udostępniajcie, przekazujcie w świat wiadomość, że jest taka mała waleczna dziewczynka, która bardzo by chciała żyć jak inne dzieci w jej wieku, ale bez pomocy innych nie ma takiej możliwości.

Mama Majki – Aneta

Wigrami nad Wigry dla Mai! Charytatywna wyprawa grupy Wigry Składaki Dobre Chłopaki