Podąża za nią śmierć... Ocal życie Majeczki❗️

Aktualizacje

• 7 września 2026

  Nie oddam jej śmierci❗️ Błagam, pomóżcie mi ratować życie córeczki...

  Tak bardzo chciałabym kiedyś napisać Wam, że możemy wreszcie spokojnie odetchnąć… Że serduszko Mai daje sobie radę.

  Ale ostatnie badania pokazują, jak bardzo jest już obciążone… 💔

  Serduszko Mai jest powiększone. Wyniki badań nie pozwalają nam zapomnieć, jak ciężką walkę każdego dnia toczy jej mały organizm. Znów musieliśmy zwiększyć leki…Normy podwyższone 3-krotnie.

  

  I choć dla wielu osób Maja jest po prostu uśmiechniętą, pełną życia dziewczynką, ja wiem, co kryje się za tym uśmiechem.

  Kolejne wizyty. Kolejne badania. Kolejne decyzje.
  I ten strach, którego żadna mama chorego dziecka nigdy nie potrafi opanować …
  Nie wiem, czy jest gorszy strach niż ten w którym zdajesz sobie sprawę, że twoje małe dziecko może umrzeć. 

  A Majusia... Ona nadal się śmieje. Nadal marzy. Nadal chce po prostu żyć jak każde dziecko. 

  Patrzę na nią i serce pęka mi z  bezsilności. Bo ona nie powinna wiedzieć, czym jest śmierć...bo płucka nie dają rady, bo serce wyrywa z piersi. Boi się, bo czuje, że coś jest nie tak.

  Powinna po prostu być dzieckiem…

  

  
  Dlatego będziemy walczyć dalej. O jej serce. O jej przyszłość. O każdy kolejny dzień. 

  Błagam...błagam Was dobrzy ludzie, pomóżcie, ja muszę uratować córeczkę – nie oddam jej śmierci...

• 12 sierpnia 2026

  Myśleliśmy, że walczymy tylko o serce. dziś boimy się, że możemy stracić sprawność nóżki Mai❗️

  Wczoraj usłyszeliśmy coś, czego jako rodzice kompletnie się nie spodziewaliśmy.

  Maja ma prawą nóżkę wyraźnie krótszą, mniejszą i dużo szczuplejszą od lewej. Do tej pory wiedzieliśmy, że jest to następstwo zakrzepicy tętnicy udowej, do której doszło po jednej z operacji.

  Ale teraz lekarze zaczęli szukać odpowiedzi na pytanie, jak bardzo zakrzepica i gorsze ukrwienie wpłynęły na rozwój jej nogi.

  W karcie z wczorajszej wizyty chirurg naczyniowy napisał wprost: „Ocena zaburzenia wzrostu PKD w relacji do gorszego ukrwienia tętniczego.”

  USG Doppler wykazało zaburzenia przepływu w prawej tętnicy biodrowej i udowej. Przepływ jest zachowany, ale z ubytkiem kontrastu, a przepływ wysokoprzepływowy jest osłabiony w porównaniu z drugą kończyną.

  Rozpoznanie: zator i zakrzep tętnic kończyn dolnych. I teraz zaczyna się kolejna niewiadoma…

  

  Lekarz zalecił konsultację ortopedy dziecięcego, żeby potwierdzić hipotrofię prawej kończyny i ustalić, czy jej gorsze ukrwienie ma z tym bezpośredni związek.

  Ale najtrudniejsze pytanie ma zostać skierowane do kliniki w Stanford:

  Czy można wykonać operację, która poprawiłaby ukrwienie prawej nogi?

  I tutaj pojawia się coś, co przeraża nas najbardziej. Maja nadal potrzebuje kolejnych operacji serca. A do tych operacji potrzebna jest prawa tętnica udowa.

  Czy można więc teraz rekonstruować tętnicę, skoro za jakiś czas może być potrzebna kardiochirurgom? Czy można poprawić ukrwienie nóżki, nie odbierając Mai możliwości kolejnej operacji ratującej jej serce?

  Tego jeszcze nie wiemy.

  Chirurg naczyniowy powiedział nam również, że sam w swojej praktyce nie spotkał się z takim przypadkiem u dziecka. Dlatego ma zostać zebrane konsylium, żeby wspólnie zdecydować, co dalej.

  I nagle patrzymy na tę małą nóżkę zupełnie inaczej. To nie jest już tylko nóżka, która jest krótsza.

  To nóżka, która nie rozwija się prawidłowo i jest gorzej ukrwiona. A my stoimy przed pytaniem, na które nikt jeszcze nie potrafi nam odpowiedzieć:

  CZY DA SIĘ JĄ URATOWAĆ?

  I jednocześnie musimy myśleć o tym, żeby nie zamknąć Mai drogi do kolejnych operacji jej chorego serca.

  Serce. Tętnica. Nóżka. Kolejna operacja.

  

  Jedno naczynie może mieć znaczenie dla kilku kolejnych etapów jej leczenia. I właśnie dlatego tak bardzo się boimy. Bo tym razem nie wiemy, czy istnieje rozwiązanie, które pozwoli uratować jedno, nie odbierając szansy na drugie.

  Proszę Was, jeśli możecie nas wesprzeć, to pomóżcie uzbierać na leczenie naszej córeczki.

  Czytaj dalej
• 18 lutego 2026

  Strach jest coraz większy... Majusia potrzebuje pomocy❗️

  Ostatnie wyniki Mai okazały się gorsze, niż się spodziewaliśmy... Każde kolejne słowo w opisie badań bolało jakby podwójnie, bo za liczbami na kartce stoi przecież małe, dzielne serduszko... Pomóż nam walczyć o naszą córkę, tak bardzo prosimy...

  To wszystko działo się przed Świętami, w grudniu. Zamiast myśleć o choince i prezentach, siedzieliśmy nad dokumentacją medyczną. Tłumaczyliśmy ją dla kliniki w Stanford, kompletowaliśmy papiery, prosząc o opinię. Bo kiedy chodzi o życie dziecka, człowiek przestaje myśleć o zmęczeniu. Liczy się tylko jedno – zrobić wszystko, co trzeba, żeby jej pomóc.

  U Mai do objawów dołączyły kołatania serca. Ma też coraz gorszą tolerancję wysiłku. Rzeczy, które dla innych dzieci są zwyczajne, dla niej bywają wyzwaniem. A my… my żyjemy z tym nieustannym lękiem gdzieś z tyłu głowy. Tym cichym, najgorszym strachem – przed nagłą śmiercią.

  

  Zwiększyła się częstotliwość wizyt u kardiologa, częściej trzeba też zakładać Mai holter. Często sami podpinamy Maję do kardiomonitora, wpatrując się w ekran, jakby cyfry mogły nas uspokoić. Jakby mogły dać gwarancję, że jeszcze mamy czas... Maja jest niesamowicie dzielna. Uśmiecha się, choć jej ciało codziennie toczy swoją walkę. Czasem to my jesteśmy słabsi niż ona...

  Nie prosimy o cuda. Prosimy o pomoc finansową na dalsze leczenie i operację w Stanach Zjednoczonych. Koszty konsultacji, transportu, hospitalizacji i samego zabiegu są ogromne – przekraczają nasze możliwości. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo realnie przybliża Maję do szansy na życie, na przyszłość, na zwykłą codzienność bez strachu. Bo dla nas każda minuta z Mają to cały świat.

  Rodzice

  Czytaj dalej