Zespół Retta odbiera nam córeczkę... Pomocy❗️
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
5 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
poszyjewchmurachwspiera już 3 miesiące- Łukaszwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Aktualizacje
Piszemy do Ciebie ze specjalnej okazji...
Nasza Majcia skończyła 9 lat... 2. maja 2017 o godzinie 21.15 za oknem piękny, pachnący majowy Ogród Botaniczny i malutki bobasek przy piersi, 10 punktów w skali Apgar... Nie wiedzieliśmy jeszcze, że niedługo rozpocznie się najtrudniejsza walka w całym naszym życiu...
Po prostu byliśmy szczęśliwi i nie spodziewaliśmy się tego, co miało nadejść...
Wyobrażaliśmy sobie, kim będzie chciała zostać w przyszłości nasza córeczka... Czy będzie chodziła na tańce, czy może będzie miała całkiem inne zainteresowania...
Tego, co później zaczęło się dziać z Mają, nikt z nas się nie spodziewał, nikt nie był w stanie przewidzieć.. Choroba genetyczna, która nie jest dziedziczona po rodzicach... Nie wiemy, dlaczego przytrafiła się akurat Mai...
Ale wiemy jedno, że składając naszej córeczce życzenia zdrowia, nie chcemy rzucać słów bez pokrycia... Walczymy o nią każdego dnia.
Zeszły miesiąc był wypełniony wizytami i badaniami lekarskimi. Do tego codzienna rehabilitacja, codzienna skrupulatna realizacja zaleceń lekarskich i dietetycznych. Walczymy o każdy detal, który może pomóc Mai wytrzymać do terapii genowej, która będzie dostępna kiedyś, w przyszłości.
A dzisiaj walczymy o nierefundowany lek dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych, dzięki któremu Maja będzie mogła w jak najlepszym stanie przystąpić do dalszych procedur medycznych.
Niestety jako rodzice nie mamy szans zapewnić naszej kochanej córeczce leczenia za miliony. Po prostu nas na nie nie stać, choć tak bardzo chcielibyśmy jej dać szansę na jak najskuteczniejsze terapie.
Możemy jedynie prosić Was o pomoc – o symboliczną wpłatę dziewięciu złotych z okazji dziewiątych urodzin Mai oraz liczne udostępniania naszej zbiórki...
Wierzymy, że znajdzie się wiele osób, które otworzą swoje serca, by pomóc nam spełnić to jedyne życzenie o ocaleniu naszej jedynej córeczki. Dzielnej wojowniczki Mai. Czy jesteś jednym z nich?
Dziękujemy za wszystko.
Monika i Bartek, rodzice Majci
Zbiórka stanęła w miejscu❗️Pomóż nam walczyć o Maję❗️
Drodzy Darczyńcy! Jako rodzice każdego dnia walczymy dla Mai o to, co dla nas jest w zasięgu ręki, czyli rehabilitacja oraz najnowsze możliwości leczenia padaczki lekoopornej i przewlekłej dysbiozy jelitowej.
Przed nami w najbliższych dniach kolejne konsultacje lekarskie, badania i ustalanie dalszego planu działania. Dziś już wiemy, że te terapie są podstawą do zaprowadzenia spokoju w Mai głowie. Walczyliśmy dla niej o to bardzo długo.
Jest jednak coś, czego nie jesteśmy w stanie zrobić dla naszej córeczki sami... Nie możemy podać jej jedynego leku, który może powstrzymać Zespół Retta i poprawić jej funkcjonowanie. Kwota leczenia zwala z nóg, a my nawet nie uzbieraliśmy na zamówienie pierwszej partii syropu... Zbiórka stanęła w miejscu. Nie ma wpłat, nie ma udostępnień...
Jeśli nam się nie uda, nigdy sobie nie darujemy niewykorzystanej szansy. Odpędzamy z głowy myśli, że nigdy nie zobaczymy, jak Maja będzie funkcjonować dzięki leczeniu. Dlatego dzisiaj szukamy i prosimy ludzi o dobrych sercach, a wiemy, że jest ich wielu: pomóż nam dać Mai szansę! Jeśli chcesz pomóc, wpłać proszę dowolną kwotę, tyle ile możesz. Jeśli chcesz udostępnić nasz apel, to również ogromna szansa dla Majci.
Nikomu nie życzymy tego strasznego uczucia, gdy patrzysz na swoje ukochane dziecko jak bardzo cierpi, a Ty nie możesz podać jedynego dostępnego leku... Proszenie o pomoc przychodzi nam z ogromnym trudem, ale tylko tak możemy pomóc naszej córeczce, która chce walczyć i chce żyć! Każdego dnia opowiadamy Mai, jak wiele osób wspiera ją i dopinguje w walce o samodzielność. Wasza bezinteresowność, słowa otuchy i modlitwa – nawet nie wiecie, ile to dla nas znaczy.
Bezgranicznie wdzięczni,
Monika i Bartek, rodzice MaiNie możemy dłużej czekać... Stan Mai się pogarsza❗️Pomocy...
Czy uda nam się uratować naszą Majcię? Czy uda nam się zebrać pieniądze na leczenie...?
1,5 mln złotych... Tyle potrzebujemy na początek, by zamówić partię syropu – pierwszego i jedynego leku zatwierdzonego w leczeniu zespołu Retta. Musieliśmy przedłużyć zbiórkę, bo nie udało jej się zakończyć jej w planowanym terminie. Codziennie towarzyszy nam strach i wciąż kotłujące się w głowie pytanie: czy zdążymy?
Zespół Retta odebrał już Mai tak wiele... Zamiast rodzinnego wyjazdu na ferie spędzamy czas w domu, ciesząc się każdym dniem, w którym nie było napadów padaczkowych...
W ostatnim czasie lekarzom udało się opanować, choć częściowo napady padaczki. Nowy lek, który Maja przyjmuje, nie powoduje u niej skutków ubocznych i nasza córeczka z powrotem nabiera sił i niestrudzenie podejmuje próby chodzenia. Pęka nam wtedy serce, bo widzimy, jak bardzo jest jej trudno, ale Majusia ani przez chwilę się nie poddaje...
Dziś wiemy, że nie mamy czasu, żeby czekać na zielony pasek... Nie możemy odkładać leczenia na kiedyś, na przyszłość, bo stan naszej córeczki będzie się pogarszał. Maja musi rozpocząć nierefundowane leczenie jak najszybciej!
Jesteśmy zrozpaczeni, bo życie i dalsza przyszłość naszej córeczki zależy od tego, czy uda nam się zebrać tą niewyobrażalną sumę pieniędzy.
Dlatego bardzo prosimy, jeśli możesz pomóc, nie zastanawiaj się, wpłać tyle, ile możesz i uratuj razem z nami naszą jedyną córeczkę... Tylko nowoczesne, celowane terapie na Zespół Retta są dla Mai nadzieją na szczęśliwe dzieciństwo i lepszą przyszłość.
Bezgranicznie wdzięczni za wszelką pomoc,
Monika i Bartek, rodzice Majci
Opis zbiórki
Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności…
Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się nowe objawy, które bardzo nas niepokoiły… Lekarze podejrzewali i diagnozowali nasze maleństwo w kierunku chorób metabolicznych.
Niestety prawdziwą diagnozę poznaliśmy dopiero, gdy nasza córeczka skończyła 2 latka. Okazało się, że jest poważnie chora, a za jej deficyty odpowiedzialny jest Zespół Retta. To nieuleczalne, brutalne schorzenie, które każdego dnia odbiera nam część naszego dziecka…
Gdy Maja skończyła 3 lata, Zespół Retta przybrał na sile: córeczka przestała samodzielnie chodzić, ruszać rączkami. Ponownie zaatakowała padaczka oraz pojawiły się trwające całe dnie hiperwentylacje, bezdechy i wstrzymywanie powietrza...
Maja stała się całkowicie zależna od nas. Wymaga ciągłej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Na szczęście pomimo tych wszystkich trudności, jest bardzo pogodną, radosną dziewczynką. Uwielbia towarzystwo i rodzinne wycieczki, podczas których podróżuje w przyczepce rowerowej.
Doskonale rozumie wszystko, co się wokół niej dzieje, ale nie mówi ani nie wykonuje prostych poleceń. Spojrzeniem potrafi wyrazić bardzo dużo. Dlatego właśnie dziewczynki z taką diagnozą, jak nasza córeczka, nazywane są „Milczącymi Aniołami”.
Każdego dnia staramy się zrozumieć Majkę, podążając za jej wzrokiem. Dzięki zbiórce w zeszłym roku udało nam się wykonać wiele badań, które potwierdziły problemy metaboliczne, jelitowe oraz naprowadziły nas na możliwe przyczyny problemów behawioralnych. Córeczka jest pod opieką kilku specjalistów i lekarzy.
Mamy już pierwsze, bardzo widoczne efekty leczenia. Wdrożyliśmy dietę ketogenną, a dzięki intensywnej rehabilitacji nasza córeczka po kolejnym regresie z naszą pomocą znów zaczęła chodzić. Opanowaliśmy już częściowo problemy jelitowe i Maja zaczęła przesypiać noce.
W dobie zaawansowanych badań nad terapiami genowymi na Zespół Retta tli się w nas nadzieja, że być może nasza ukochana córeczka będzie miała szansę pokonać tą wyniszczającą chorobę. Musimy więc skupić się na tym co działa, co przynosi efekty, by Maja była w jak najlepszej formie.
Ze względu na podłoże genetyczne Zespołu Retta, terapie, leczenie, dieta oraz opieka lekarska muszą trwać cały czas, by nie nastąpił regres. Niestety koszty z tym związane są dla nas obciążeniem finansowym nie do udźwignięcia…
Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, by zapewnić córce jak najlepszą opiekę. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... Zebrane środki pozwolą nam zapewnić córeczce prywatną opiekę lekarską i nierefundowane badania, suplementację oraz regularną rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Musimy zakupić też wózek inwalidzki, którego koszt wyceniono na ponad 20 tysięcy złotych oraz inne sprzęty, które będą wspierały Maję w walce o większą samodzielność.
Nie mamy słów, by opisać wdzięczność za dotychczasową pomoc, jaką otrzymała nasza dzielna wojowniczka…
Widoczne efekty, to przede wszystkim siła i bezinteresowne wsparcie od wielu ludzi o dobrych sercach. Bez Was nie dalibyśmy rady...
Bardzo dziękujemy i prosimy o dalszą pomoc.
Monika i Bartek – rodzice
➡️ Grupa licytacyjna dla Mai 💪🏻 (otwiera nową kartę)
- Katarzyna Kroner50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Krakowski jarmark dla Majeczki z Zespołem Retta
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
20 zł- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Przybij 5 z Mają z zespołem Retta
- Wpłata w ramach Stałej Pomocy