Zespół Retta odbiera nam córeczkę... Pomocy❗️
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: 3-letnie nierefundowane leczenie, rehabilitacja, dieta ketogenna
Aktualizacje
Błagamy, ratuj naszą córeczkę... Sami nie damy rady 💔
Czas ucieka. Maja musi jak najszybciej rozpocząć leczenie nierefundowanym lekiem zatrzymującym postęp choroby... Nie mamy chwili do stracenia 💔
Nasza córeczka ma już 8,5 roku. Przed nią okres dojrzewania. Jest to decydujący czas, w którym Maja może przestać chodzić. Mogą również nastąpić zmiany w układzie kostnym, które będą nieodwracalne...
Postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Jedno z nas zrezygnowało z pracy zawodowej, by Maja miała zapewnioną jak najlepszą opiekę.
Podczas ostatniego pobytu w szpitalu, córeczka została zakwalifikowana do programu lekowego i otrzymuje jeden z najnowszych leków, który jest badany również jako celowany lek na leczenie padaczki w zespole Retta. Czujemy, że Maja jest pod najlepszą opieką.
Realizujemy skrupulatnie zalecenia lekarskie, stosujemy dietę ketogenną, leczymy i kontrolujemy potworną dysbiozę jelitową. Maja jest w trakcie intensywniej rehabilitacji od 5. miesiąca życia...
Ale to wciąż za mało... Choroba cały czas postępuje.
Najlepszym uzupełnieniem byłoby leczenie lekiem, który mógłby zatrzymać postęp choroby. Niestety nie jesteśmy w stanie uzbierać na niego środków samodzielnie. Kosztuje zbyt dużo...
A my mamy tylko jedno życzenie – by nasza córeczka była zdrowa i szczęśliwa.
Tylko dzięki Twojej pomocy to będzie możliwe 💔
Prosimy, a wręcz błagamy – pomóż nam. Pomóż naszej Majci...Rodzice
Monika i BartekMusieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki❗️Bardzo prosimy o pomoc, sami nie damy rady❗️
Za Majeczką trudny czas – dwa pobyty w szpitalu. Lekarze robią, co mogą, by pomóc naszej córeczce w walce z padaczką. Chwila oddechu bez napadów trwała kilka dni, by potem padaczka uderzyła z jeszcze większą siłą... Nasza córeczka miała ponad 50 napadów dziennie! Zespół Retta jest bezlitosny...
Obecnie sytuacja zaczyna się powoli stabilizować, ale przed Mają kolejny pobyt w szpitalu i badania przed wdrożeniem nowego leku.
Podjęliśmy decyzję, że chcemy zacząć zbierać środki na lek, który ma przygotować naszą córeczkę do podania terapii genowej. To niefundowane leczenie, które jest koszmarnie drogie, ale musimy o nie zawalczyć! Dotychczas zbieraliśmy środki na ogólne wsparcie organizmu Mai i rehabilitację.
Nie możemy jednak dłużej czekać... Ta choroba jest bardzo poważna i szybko postępuje. Stan Mai jest coraz gorszy! Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, co możliwe, by pomóc jej w walce z tą okrutną chorobą. Musimy walczyć!
Nasza córeczka jest całkowicie zależna od nas. Wymaga stałej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach: karmieniu, ubieraniu, czynnościach higienicznych. Spojrzeniem jednak potrafi wyrazić bardzo dużo. Każdego dnia staramy się ją zrozumieć, podążając za jej wzrokiem.
W dobie zaawansowanych badań nad terapią genową na Zespół Retta tli się w nas nadzieja, że być może nasza ukochana córeczka będzie miała szansę pokonać tą wyniszczającą chorobę.
Niedawno w Stanach Zjednoczonych został dopuszczony jedyny lek, który mógłby zatrzymać postęp choroby i poprawić funkcjonowanie naszej Majci, a zarazem przygotować ją do przyjęcia terapii genowej w przyszłości. Jest to szansa, ale lek jest nierefundowany, a jego koszt to kilka milionów złotych.
Dlatego bardzo prosimy Państwa o pomoc, by nasza córka mogła jak najszybciej rozpocząć leczenie. To się może udać tylko dzięki zaangażowaniu wielu ludzi o dobrych sercach. Każda najmniejsza wpłata jest dla nas niezwykle cenna...
Bardzo prosimy o jakiekolwiek wsparcie.Rodzice Mai
Maja ma ponad 20 ataków padaczki DZIENNIE❗️Potrzebna pilna pomoc❗️
Nasza kochana córeczka Maja niedawno obchodziła swoje 8 urodziny! Jedyne czego dla niej pragniemy, to by była szczęśliwa i zdrowa... Niestety Zespół Retta, ta okrutna choroba cały czas atakuje. Nie daje za wygraną, odbierając Majci zdrowie i szansę na szczęśliwą przyszłość...
Ostatnie tygodnie były dla nas bardzo trudne, ponieważ córeczka przeszła poważną infekcję, która doprowadziła do bardzo silnej padaczki...
Maja miała ponad 20 ataków dziennie. W przeciągu kilku tygodni próbowano wprowadzić 4 leki, ale żaden z nich ich nie zatrzymał. Ponadto pojawiły się skutki uboczne i reakcje, które pogarszały stan Mai.
Nasza córeczka ma jednak ogromną wolę walki. Uparcie wstaje, chce chodzić, ale nie jest w stanie, bo obecnie podawany lek obniża napięcie mięśniowe...
Mamy zaplanowane prywatne konsultacje z najlepszymi specjalistami neurologami. Musimy jak najszybciej zatrzymać ataki i wrócić do intensywnej rehabilitacji. Musimy ratować Maję. Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, by nie przestała chodzić...
Dzięki Państwa dobroci, naszej córeczce udało się wiele osiągnąć. W każdym samodzielnym kroku, wypowiedzianym słowie widzimy dobroć ludzi, dzięki którym to się dzieje. Jest to wdzięczność, którą trudno opisać słowami.
Niestety kolejna bitwa z bezlitosnym Rettem przed nami. Nie potrafimy bezczynnie patrzeć na pogarszający się stan córki, kiedy jest wiele możliwości leczenia i szansa na dużo lepsze funkcjonowanie. A kolejne napawające optymizmem informacje o terapiach genowych zza oceanu, jeszcze bardziej mobilizują nas do działania.
My się nie poddamy! Bardzo prosimy o dalsze wsparcie.
Bez Was nie damy rady.Rodzice Mai,
Monika i Bartosz
Opis zbiórki
Nasza Majcia urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Tak wtedy myśleliśmy. Nasze szczęście zostało brutalnie zburzone, gdy w 5. miesiącu życia nasza córeczka zaczęła tracić nabyte umiejętności…
Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła chodzić i wypowiadać pierwsze słowa, ale mimo to pojawiały się nowe objawy, które bardzo nas niepokoiły… Lekarze podejrzewali i diagnozowali nasze maleństwo w kierunku chorób metabolicznych.
Niestety prawdziwą diagnozę poznaliśmy dopiero, gdy nasza córeczka skończyła 2 latka. Okazało się, że jest poważnie chora, a za jej deficyty odpowiedzialny jest Zespół Retta. To nieuleczalne, brutalne schorzenie, które każdego dnia odbiera nam część naszego dziecka…
Gdy Maja skończyła 3 lata, Zespół Retta przybrał na sile: córeczka przestała samodzielnie chodzić, ruszać rączkami. Ponownie zaatakowała padaczka oraz pojawiły się trwające całe dnie hiperwentylacje, bezdechy i wstrzymywanie powietrza...
Maja stała się całkowicie zależna od nas. Wymaga ciągłej opieki i pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Na szczęście pomimo tych wszystkich trudności, jest bardzo pogodną, radosną dziewczynką. Uwielbia towarzystwo i rodzinne wycieczki, podczas których podróżuje w przyczepce rowerowej.
Doskonale rozumie wszystko, co się wokół niej dzieje, ale nie mówi ani nie wykonuje prostych poleceń. Spojrzeniem potrafi wyrazić bardzo dużo. Dlatego właśnie dziewczynki z taką diagnozą, jak nasza córeczka, nazywane są „Milczącymi Aniołami”.
Każdego dnia staramy się zrozumieć Majkę, podążając za jej wzrokiem. Dzięki zbiórce w zeszłym roku udało nam się wykonać wiele badań, które potwierdziły problemy metaboliczne, jelitowe oraz naprowadziły nas na możliwe przyczyny problemów behawioralnych. Córeczka jest pod opieką kilku specjalistów i lekarzy.
Mamy już pierwsze, bardzo widoczne efekty leczenia. Wdrożyliśmy dietę ketogenną, a dzięki intensywnej rehabilitacji nasza córeczka po kolejnym regresie z naszą pomocą znów zaczęła chodzić. Opanowaliśmy już częściowo problemy jelitowe i Maja zaczęła przesypiać noce.
W dobie zaawansowanych badań nad terapiami genowymi na Zespół Retta tli się w nas nadzieja, że być może nasza ukochana córeczka będzie miała szansę pokonać tą wyniszczającą chorobę. Musimy więc skupić się na tym co działa, co przynosi efekty, by Maja była w jak najlepszej formie.
Ze względu na podłoże genetyczne Zespołu Retta, terapie, leczenie, dieta oraz opieka lekarska muszą trwać cały czas, by nie nastąpił regres. Niestety koszty z tym związane są dla nas obciążeniem finansowym nie do udźwignięcia…
Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, by zapewnić córce jak najlepszą opiekę. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... Zebrane środki pozwolą nam zapewnić córeczce prywatną opiekę lekarską i nierefundowane badania, suplementację oraz regularną rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Musimy zakupić też wózek inwalidzki, którego koszt wyceniono na ponad 20 tysięcy złotych oraz inne sprzęty, które będą wspierały Maję w walce o większą samodzielność.
Nie mamy słów, by opisać wdzięczność za dotychczasową pomoc, jaką otrzymała nasza dzielna wojowniczka…
Widoczne efekty, to przede wszystkim siła i bezinteresowne wsparcie od wielu ludzi o dobrych sercach. Bez Was nie dalibyśmy rady...
Bardzo dziękujemy i prosimy o dalszą pomoc.
Monika i Bartek – rodzice
Wpłata anonimowa100 zł- Barbara Gruca - licytacja książki60 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Krakowski jarmark dla Majeczki z Zespołem Retta
- HalinaR120 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Krakowski jarmark dla Majeczki z Zespołem Retta
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Uda się!