Nie widzi, nie słyszy, a każdy dotyk powoduje płacz. Ocal Maję...

Maja ma dopiero 1,5 roku, a całe jej życie utkane jest z cierpienia. Ja, jej tata, robię wszystko, by ulżyć córeczce w bólu, ale bezradność mnie paraliżuje. Maja boi się dotyku, prawie nigdy się nie uśmiecha. Nie widzi i nie słyszy, jest zamknięta w swoim świecie, do którego nikt nie ma dostępu. Cierpi. Tak bardzo kochamy córeczkę, tak bardzo chcielibyśmy jej pomóc… Jedyną nadzieją na jakąkolwiek poprawę, poza rehabilitację, jest przeszczep komórek macierzystych. Bez tego nasza Kruszynka nigdy nie poczuje, jak bardzo jest kochana, co to znaczy żyć bez strachu i cierpienia. Prosimy o pomoc...

Trudno mi nawet sobie wyobrazić, co czuje nasze dziecko. Ten świat musi być dla niej taki straszny… Nie może zobaczyć twarzy tych, którzy tak ją kochają. Nie reaguje na uspokajający głos mamy, nie lubi gdy próbujemy się z nią bawić. Gdy ją dotkniemy, cofa rączki wystraszona. Moje niewinne dziecko uwięzione jest w świecie cierpienia, z którego nikt nie potrafi go wydostać. Każdego dnia walczymy o zdrowie Mai, przełykając łzy, gdy widzimy jak płacze podczas każdej minuty rehabilitacji. Dlaczego ta straszna choroba dotknęła akurat naszą córeczkę?

Gdy dowiedzieliśmy się, że drugi raz zostaniemy rodzicami, szaleliśmy z radości. Nasze szczęście było przeogromne, jednak nie trwało długo – już w drugim trymestrze okazało się, że ciąża nie przebiega normalnie… Tego wzroku lekarza i niepokoju w głosie panicznie boi się każdy rodzic. Gdy dowiedzieliśmy się, że z naszą Mają jest coś nie tak, strach wypełnił nasze serca. “Komory mózgu Państwa dziecka są powiększone i wypełnione torbielami. Proszę na wszelki wypadek przygotować się na najgorsze…” - gdy to usłyszeliśmy, zawalił się świat. Żaden specjalista nie był w stanie powiedzieć, z czym to się będzie wiązało. Mówili, że możemy powitać na świecie ciężko sparaliżowane dziecko, ale wspominali, że nic nie jest pewne, że może jeszcze stan Mai wróci do normy… To właśnie tej drugiej informacji uczepiliśmy się jak ostatniej deski ratunku. Ale okazało się, że los miał dla nas bardziej brutalny plan…

Kolejne miesiące przyniosły jeszcze bardziej zatrważające diagnozy: ciągłe powiększanie się komór mózgowych oraz hipotrofię. Ostatnie dwa miesiące ciąży moja żona przeleżała w szpitalu. Każdego dnia umieraliśmy ze strachu i choć nadal żyliśmy nadzieją, wiedzieliśmy już, że nie będzie dobrze. Nasza Majeczka przyszła na świat w lipcu ubiegłego roku. Przez dwa ostatnie miesiące ciąży przestała rosnąć. Choć urodziła się o czasie, miała cechy wcześniaka. Była tak malutka... Ale była cudownie piękna! I była już z nami! Patrząc na nią wierzyliśmy jeszcze, że wszystko będzie dobrze -  przecież musi być! Nie dopuszczaliśmy myśli, że w tak małej i pięknej istocie drzemią jakieś straszne choroby.

Pierwsze badanie rozwiało nasze nadzieje. Diagnoza sprawiła, że nasz świat się zawalił: poszerzenie i torbielowatość komór mózgowych, hipoplazja móżdżku, hipoplazja ciała modzelowatego, wada serca, obniżone napięcie mięśniowe – wiotkość czterokończynowa. Lekarze przedstawiali nam najgorsze scenariusze, a my już nawet nie wiedzieliśmy, czym powinniśmy się martwić najpierw. A to miał być dopiero początek…

Gdy w końcu opuściliśmy szpital, zabraliśmy ze sobą nie tylko Maję, ale także mnóstwo zaleceń dalszej diagnostyki, rehabilitacji oraz ciągłego nadzoru w wielu poradniach specjalistycznych.  

Zaczął się niezwykle trudny okres w naszym życiu, który trwa właściwie do dzisiaj. Szukaliśmy wciąż nowych metod rehabilitacji o wierzyliśmy, że w końcu przyniosą efekty, a Maja wyzdrowieje. Jednak tak się nie działo… Majka stawała się coraz bardziej wiotka w korpusie, nie reagowała na naszą obecność, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego ani żadnego innego. Kolejne tygodnie i miesiące to niekończące się wizyty w wielu szpitalach i przychodniach, które przynosiły coraz bardziej druzgocące diagnozy. Najpierw zdiagnozowano u Majki obustronną głuchotę czuciowo-nerwową, a następnie po wielu badaniach specjalistycznych okazało się, że ma uszkodzony wzrok – jej mózg nie potrafi interpretować obrazów. Najgorsza diagnoza była dopiero przed nami: dziecięce porażenie mózgowe. Po tylu ciosach na raz niejeden by się załamał. My też myśleliśmy, że to za wiele, że nie damy rady… Ale potem spojrzeliśmy na naszą córeczkę i wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by jej życie nie było skazane na cierpienie.

Dzisiaj Maja nie nawiązuje sama kontaktu z otoczeniem, słabo reaguje na bodźce, nie potrafi siedzieć ani chodzić. Nie wie, jak wyglądają jej rodzice, jej starsza siostrzyczka i najbliżsi. Cierpi ona, cierpimy my, bo bezradność strasznie boli… Nasza córeczka powinna dziarsko maszerować u naszego boku, psocić i zaśmiewać się w głos, a zamiast tego po prostu leży… Nie możemy pogodzić się z faktem, że Maja ma niesprawne 3 podstawowe zmysły, utrudniające jej komunikację ze światem zewnętrznym. Nie wiemy, czy kiedykolwiek wstanie lub powie do nas: mamo, tato…  Jednak mocno wierzymy, że pot, ból i płacz, który towarzyszy jej podczas rehabilitacji wreszcie przyniesie efekt.

Największą, właściwie jedyną szansą dla naszej córeczki, poza rehabilitacją, jest terapia komórkami macierzystymi, które potrafią nadrabiać deficyty w uszkodzonych obszarach, głównie mózgu. Terapia jednak jest niesamowicie droga, a nas na nią nie stać. Jest jednak szansą dla Mai na choć częściowe poprawienie słuchu i wzroku. Najbardziej marzymy o tym, by nasza córeczka nie bała się dotyku. By wyciągnęła wreszcie rączkę w naszą stronę i chciała nas dotknąć, a potem tymi rączkami poznała świat, skoro pozostałe zmysły na to nie pozwalają... Proszę, pomóżcie nam w tym.