Przejść przez życie na własnych nogach! Pomagamy Mai!

Żyje z nieuleczalną chorobą – tak jest i będzie przez resztę życia Mai. Dziecięce Porażenie Mózgowe sprawia, że musi cały czas walczyć. Tylko intensywna rehabilitacja może pomóc Jej mieć lepsze i łatwiejsze życie.

Nie wiadomo, dlaczego Maja jest chora. Urodziła się w 36 tygodniu, jednak wpisano jej w karcie 37, tydzień (dlatego nie była zakwalifikowana jako wcześniak). Być może, gdyby było, wcześniej wykryte, że coś jest nie tak. Wcześniaki mają więcej badań, a Majkę dzielił od nich 1 tydzień błędnie wpisany w karcie...

Coś niedobrego zaczęło się dziać dopiero gdy miała 5 miesięcy. Zauważyliśmy u niej zeza, dodatkowo Majka nie trzymała też dobrze główki. Szybko zdiagnozowano u niej mózgowe porażenie dziecięce z atetozą.

Atetoza to mimowolne odruchy, które sprawiają, że wszystko, co robi, jest trudniejsze. To przez te odruchy trudniej jest osiągnąć samodzielne chodzenie, czy wyraźną mowę.

Mimo intensywnej rehabilitacji przez 12 lat życia Maja nadal boi się samodzielnie chodzić, potrzebuje pomocy w postaci balkonika lub czyjejś ręki, a na dłuższe dystanse wózka. Po domu porusza się na kolanach, które są bardzo zniszczone i zrogowaciałe. Tam, gdzie się dało zamontowaliśmy specjalne uchwyty dla niepełnosprawnych, aby Maja jak najwięcej mogła chodzić na swoich nogach. Potrzebuje specjalnych wkładek do butów, dzięki którym jej stopy są ułożone prawidłowo.

We wrześniu 2020 roku Maja przeszła fibrotomię, czyli rozluźnienia spastycznych mięśni przez nacięcie. Zabieg polepszył jakość jej chodu, ułożenie stóp oraz pozwolił Mai na lepsze, stabilniejsze poruszanie się, a tym samy poprawił jej poziom samodzielności i komfort życia. Co prawda efekty zabiegu utrzymują się do dziś, jednak potrzebna jest jeszcze intensywna rehabilitacja, aby jak najbardziej oddalić termin kolejnej operacji stóp.

Staramy się, aby córka mogła kilka razy w roku uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, organizowanych w specjalnych ośrodkach. To 5 godzin zajęć dziennie, które poprawiają w znacznym stopniu funkcjonowanie córki. Dopiero po nich widać największe postępy. W ciągu roku powinna uczestniczyć co najmniej w 4 takich turnusach. Nie jesteśmy w stanie ich opłacić, a chcemy zapewnić jak najlepszą przyszłość naszego dziecka.

Rehabilitacja, leczenie, które rozpoczęliśmy, kiedy Maja była jeszcze mała, pochłania każde nasze wolne środki finansowe.

Maja każdego dnia prowadzi nieustanną walkę ze swoją niepełnosprawnością. Hipoterapia, rehabilitacja na basenie i Integracja Sensoryczna to zajęcia, które uwielbia i chętnie w nich uczestniczy. Maja uwielbia prace plastyczne, w każdej wolnej chwili robi „projekty” – tak nazywa swoje prace, nie zdając sobie sprawy z tego, że dzięki nim codziennie ćwiczy swoje rączki.

Maja walczy każdego dnia – wytrwale i cierpliwie. Osiągnęła już bardzo dużo, ale nadal brakuje jej jeszcze wiele do samodzielnego chodzenia. Bardzo chciałaby funkcjonować jak dzieci w jej wieku, lecz choroba, z którą się zmaga, bardzo jej to utrudniają.

Wiemy, że nasza córka nie wyzdrowieje ale dzięki intensywnej, wielospecjalistycznej rehabilitacji może mieć lepsze życie.

Już raz przekonałyśmy się, że wokół nas są ludzie anioły, którzy wspierają Maję w jej dążeniu do sprawności. Chcąc pomóc córeczce robimy wszystko, co tylko jest w naszej mocy, dlatego zwracam się o pomoc. Proszę, pomóż naszej Mai przejść przez życie na własnych nogach…

Rodzice Mai

Facebook: Pomagamy Majce (otwiera nową kartę)

Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)