Heroiczna walka o życie dziecka❗️Wyrywamy Maję ze szponów SMA

Wiedzieliśmy, co się dzieje, czuliśmy, że to coś strasznego, ale baliśmy się to usłyszeć z ust lekarzy. Nasza córeczka jest ciężko chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Choroba ta jest tak straszna, że trudno o niej mówić bez łez w oczach. Nasza córeczka skończyła dopiero 3 miesiące, a traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć!

Błagamy Was o ratunek i terapię genową, bez której nie chcemy nawet myśleć o przyszłości Mai! Bez najdroższego leku świata przyszłość naszej córeczki będzie koszmarem!

Poznajcie naszą cudowną córeczkę, która dopiero narodziła się do życia. Czekaliśmy na nią 3 długie lata. Maja miała niską wagę urodzeniową, jednak jej potrzeba ssania była tak silna, że szybko przybierała na wadze. Byliśmy szczęśliwi jak nigdy dotąd, patrzyliśmy jak śpi i mówiliśmy wtedy do siebie, że to ogromne szczęście, że mamy tak śliczną i zdrową dziewczynkę. Snuliśmy plany o wspólnym życiu, chcieliśmy jej pokazywać świat i uczyć wszystkiego. Nic nie wskazywało na to, że Maja może być tak ciężko chora. Zaraz po Świętach Wielkanocnych nasza córeczka bardzo osłabła, zaczęła robić się wiotka, coraz mniej ruszać nóżkami…

Zaczęliśmy szukać pomocy i choć czuliśmy, że dzieje się coś bardzo złego, staraliśmy się nie panikować. Pediatra skierował nas do szpitala. Tam szybko stwierdzono, że Maja ma już problem z jedzeniem, nie ma siły ssać piersi tak długo, jak potrzebuje, zmęczona woli zasnąć. Lekarze stawiali różne diagnozy, które po kolei wykluczali. Mai pobrano krew, którą wysłano na mające potrwać 3 tygodnie badania genetyczne, ale nie poinformowano, co dokładnie mają ujawnić.

Odesłano nas do domu, gdzie codziennie obserwowaliśmy, jak choroba zabiera siły naszej córce. Przestała całkowicie ruszać nóżkami, rączki słabły z dnia na dzień. Po tygodniu była w stanie obracać tylko głową.

W tym czasie Maja zaczęła nas świadomie dostrzegać, ale mogła jedynie ruszać głową. Nigdy nie zapomnimy tych strasznych chwil. Będąc w stanie poruszać tylko główką, po raz pierwszy śmiała się w nasze zapłakane twarze. Te dni bezradnej rozpaczy zmieniły nas na zawsze. Domyślaliśmy się już wtedy, że lekarze podejrzewają rdzeniowy zanik mięśni.

Dnia 6 maja, kiedy córeczka kończyła dwa miesiące, przyszły wyniki badań genetycznych i potwierdziły się najgorsze przypuszczenia – u Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Nasz świat legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar. Maja ma najcięższą postać tej choroby, z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem bezpowrotnie traci po kawałku swoją sprawność ruchową, zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.

Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka. Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu. 

W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. W wielu przypadkach terapia ta nie zapobiega utracie kontroli nad mięśniami twarzy i przełyku. Przeraża nas fakt, że nasze maleństwo mimo leczenia przestanie się do nas uśmiechać, dobija nas myśl, że w przyszłości Maja nie będzie mogła z nami porozmawiać, powiedzieć, że nas kocha. 

Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Nie chcemy nawet myśleć o tym, że może przestać też samodzielnie oddychać. Prosimy, pomóżcie nam w tym, pomóżcie uratować naszą maleńką Maję. 

Rodzice

–––––––––––––––––

➡️Licytacje dla Mai - wyrywamy dziecko ze szponów SMA –> KLIK (otwiera nową kartę)

➡️Obserwuj Maję na FACEBOOKU – > KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

➡️Śledź Majęczkę na INSTAGRAMIE – > KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

––––––––––––––––––

Znani artyści zaangażowali się w pomoc dla Mai wykonując piosenkę “Serce na dłoni”:

_______

O Mai napisała Gazeta Wyborcza –> KLIK (otwiera nową kartę)

Oglądaj historię Mai na TVP3 Łódź –>KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

O walce Mai pisze Wirtualna Polska (otwiera nową kartę) -> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Potrzeba 9 mln zł na leczenie 5-miesięcznej Mai Kwiatkowskiej, łodzianki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (otwiera nową kartę)

Nauczycielka języka polskiego piecze pasztety z cukinii i wystawia je na licytacje na rzecz Mai z SMA (otwiera nową kartę)

#niekupujelicytuje - aukcje na chorą Maję zebrały ponad 500 tys. zł! (otwiera nową kartę)

 

Niesamowity gest dobrego serca - w Łodzi powstał mural dla Mai: 

(otwiera nową kartę)

Artyści i lokalna fundacja wspierają walkę Majeczki:

MURAL MAI (otwiera nową kartę)

Inicjatywa przygotowania muralu zainteresowała media z całej Polski:

TVP Kultura (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Mural, który niesie nadzieję. Potrzeba 6 mln zł, aby uratować życie półrocznej Mai (otwiera nową kartę)

Mural z dedykacją dla małej łodzianki chorej na SMA (otwiera nową kartę)

Pierwszy łódzki mural społeczny. Pokazuje miśki, które dorastały razem z dziećmi (otwiera nową kartę)

Ty też możesz pomóc chorej Mai kupując pocztówkę (otwiera nową kartę)