BŁAGAM – pomóżcie uratować mojego synka! Ratunek kosztuje fortunę...
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Udało się! Nasz syn dostanie terapię genową!
Kochani,
Kiedy usłyszeliśmy diagnozę – dystrofia mięśniowa Duchenne’a – świat nam się zawalił. Potem dowiedzieliśmy się, że jest terapia, która może zatrzymać chorobę, ale jej cena była niewyobrażalna. Myśleliśmy, że to marzenie nie do spełnienia. A dziś… dzięki Wam to marzenie staje się rzeczywistością.
Zbieraliście razem z nami – w Polsce, w Europie, w Azji, USA, na całym świecie. Każda złotówka, każdy gest wsparcia, każde dobre słowo były dowodem, że nie jesteśmy sami.
Nie ma słów, które oddałyby naszą wdzięczność. Dziękujemy, że daliście naszemu synkowi szansę na życie, na przyszłość, na zatrzymanie choroby.
W niedzielę wylot do Dubaju! To podróż po życie!
Wdzięczni Rodzice Maksyma
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ.
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę)przeczytasz więcej na ten temat.
Opis zbiórki
Kilka lat temu u naszego syna, Maksyma, zdiagnozowano Dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). Do tej pory wydawało się, że ta śmiertelna choroba genetyczna nam go odbierze… Ale teraz pojawia się światełko w tunelu! Niestety jedyna dostępna terapia kosztuje fortunę… Niezależnie od tego, czy nas znacie, czy nie — zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla Maksyma!
Do tej pory nigdy nie opowiadaliśmy publicznie o chorobie syna. Jest to dla nas niezwykle bolesny temat. Czujemy się, jakbyśmy mieli głęboką ranę, która boli jeszcze bardziej, gdy się ją dotyka. Ale dziś nie mamy wyboru. Możemy stoczyć tę walkę tylko razem, przy Waszym wsparciu!
Pisząc do Was, przypominamy sobie rozdzierający serce moment, gdy świat legł w gruzach. Moment, który podzielił życie na przed i po. Po usłyszeniu diagnozy prosiliśmy o powtórzenie nazwy choroby, ponieważ nigdy wcześniej o niej nie słyszeliśmy. Lekarz odpowiedział, że "to jest najgorsza diagnoza z możliwych... Dzieci umierają w mękach".
Przepłakaliśmy kilka tygodni... Dowiadywaliśmy się coraz więcej o chorobie, o tym, że postępuje szybko, niszczy mięśnie, odbierając zdolność chodzenia, następnie połykania, a w końcu nawet oddychania. Ponieważ mięśnie to nie tylko ramiona i nogi, obejmują one ważne organy, takie jak gardło, serce i płuca…
Tego dnia rozpoczęła się nasza walka. Podróżowaliśmy przez Ukrainę, potem przez Europę, a nawet do USA w poszukiwaniu pomocy. Próbowaliśmy wszystkiego. Do niedawna nigdzie na świecie nie było lekarstwa na tę chorobę.
Ale teraz w końcu mamy nadzieję! Koszt terapii genowej jest jednak przerażający… To kilkanaście milionów złotów. Suma, której jedna, zwykła rodzina po prostu nie zbierze sama. Wierzymy jednak, że nic nie jest niemożliwe, jeśli się zjednoczymy. Razem możemy dać Maksymowi przyszłość!
Niestety, czas ucieka, a stan Maksa drastycznie się pogarsza… DMD postępuje najszybciej w okresie dojrzewania, a syn ma 12 lat. Jeszcze sześć miesięcy temu mógł wchodzić po schodach – teraz ledwo stawia jedną nogę. Ale nadal chodzi, a my jako rodzinie nie możemy stać i patrzeć, jak Dystrofia odbiera mu zdolność poruszania się. A później odbiera mu życie…
Zrobimy wszystko, żeby uratować Maksyma i dać mu szansę na normalne życie! Dlatego błagamy Was — pomóżcie nam! Nawet jeśli nie możesz pozwolić sobie na wpłatę, udostępnij zbiórkę! Z góry dziękujemy za Wasze wsparcie i wiarę!
Rodzice Maksa
Wpłaty
Wpłata anonimowaX zł- Тетяна Ковальчук15 zł
Ти будеш жити,Бог тебе оберігає
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Valeria100 zł
❤️