Walczymy o sprawność Maksa! Prosimy, pomóż naszemu synkowi!
Cel zbiórki: Intensywne leczenie, turnusy rehabilitacyjne, konsultacje
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Intensywne leczenie, turnusy rehabilitacyjne, konsultacje
Aktualizacje
Nowe informacje o leczeniu Maksia!
Kochani, na ten moment operacja ortopedyczna została wstrzymana. Lekarze z Instytutu Paleya, po konsultacji z jednym z doktorów, zdecydowali, że pierwszym i najważniejszym krokiem będzie zabieg rizotomii SRD, który pozwoli pozbyć się spastyki. Dopiero po nim specjaliści ocenią, w jakim stopniu konieczna będzie dalsza operacja ortopedyczna.
W związku z tym zdecydowaliśmy o zmianie celu zbiórki oraz zrezygnowaliśmy z paska.
Do tego czasu priorytetem pozostaje intensywna rehabilitacja, która ma przygotować Maksia do zabiegu. Dołączone zostały również terapie wspierające, takie jak komora hiperbaryczna i tlenoterapia, które niestety wiążą się z bardzo wysokimi kosztami. A przecież to dopiero początek – przed nami kolejne ustalenia operacyjne.
Choć droga jest długa i trudna, nie poddajemy się, bo wiemy, że każde Wasze wsparcie przybliża Maksia do życia bez bólu i większej samodzielności. Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy – bądźcie z nami dalej!
Rodzice Maksia
Maks wciąż walczy o zdrowie i sprawność... Nie przechodź obojętnie – wyciągnij pomocną dłoń!
Kochani! Za nami kolejny intensywny etap walki o sprawność synka. Niedawno odbyliśmy turnus rehabilitacyjny, który połączony był z gipsowaniem seryjnym – poprzedzonym podaniem botuliny. Maks dzielnie znosił cały proces, a dzięki ćwiczeniom udało się osiągnąć pewne postępy: poprawiła się jego pozycja siedząca, a lewa rączka stała się bardziej aktywna.
Niestety, mimo wszystkich starań, nie udało się uzyskać poprawy wzorca chodu – co było dla nas bardzo trudną wiadomością. Wszystko przez zaburzenia wyprostu kolan, rotacje oraz obniżoną siłę mięśni prostujących kończyny dolne.
Podczas ostatniej konsultacji ortopedycznej usłyszeliśmy, że biodra Maksa się nie pogarszają – to dobra wiadomość. Jednak z uwagi na nasilającą się spastykę, Maks został zakwalifikowany do konsultacji przed zabiegiem rizotomii grzbietowej – operacji, która może pomóc uwolnić jego ciało z napięcia, dając mu szansę na większą samodzielność.
Zanim jednak do niej dojdzie, musimy wykonać kolejne badania: MRI głowy i odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Przed zabiegiem Maks musi również intensywnie pracować nad wzmacnianiem mięśni grawitacyjnych i stabilnością tułowia. To oznacza codzienną, kosztowną rehabilitację prywatną – obciążenie, któremu coraz trudniej sprostać finansowo…
W ciągu roku uczestniczymy w 3–4 turnusach, a także regularnie ćwiczymy 2–3 razy w tygodniu – nawet w wakacje. Do tego dochodzą kontrolne wizyty lekarskie i nowe ortezy, które są niezbędne, by Maks mógł się poruszać.
Dziś Maks porusza się przy pomocy balkonika, korzysta z wózka aktywnego lub specjalnego wózka spacerowego. Nie potrafi sam się ubrać ani wstać bez naszej pomocy – wymaga wsparcia w każdej codziennej czynności.
Dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie. To dzięki Wam Maks mógł być tu, gdzie dziś jest. Prosimy – bądźcie z nami dalej.
Rodzice Maksa
Opis zbiórki
Marzymy tylko o tym, żeby nasz syn Maksiu mógł stanąć na nóżki i stać się bardziej samodzielny. Wierzymy, że razem uda nam się zawalczyć o lepsze jutro dla naszego chłopca. Bądźcie z nami!
Maksiu urodził się w 29. tygodniu ciąży. Nagle, bez przygotowania, ponieważ wystąpiła konieczność ratowania mojego życia, czyli jego mamy. Ze szpitala wyszliśmy z poważnymi dolegliwościami. Ja z pękniętą wątrobą, która na szczęście się zregenerowała, Maksiu z dysplazją oskrzelowo-płucną, retinopatią, uszkodzonym nerwem. I diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego 4-kończynowym.
Obecnie Maksiu ma 6,5 roku, porusza się przy pomocy drugiej osoby lub przy balkoniku. Niestety wzór chodu jest nieprawidłowy. Synek potrafi jeść samodzielnie, ale potrzebuje pomocy przy innych najzwyklejszych codziennych czynnościach, jak wizyta w łazience, czy ubranie się.
Dzięki intensywnej pracy Maksiowi udało się wypracować wiele. Niestety dochodzą nowe problemy – napięcie w buzi, problemy z przełykaniem, astygmatyzm. Terapie, lekarze, rehabilitacje stały się naszą codziennością i drugim domem. Jedynym plusem jest to, że Maks nie boi się kolejnej wizyty, czy ćwiczeń. Jest to do tego przyzwyczajony.
W grudniu 2023 odbyliśmy konsultację ortopedyczno-rehabilitacyjną w Instytucie Paleya w Warszawie. Usłyszeliśmy to, czego żaden rodzice nie chce słyszeć: w ciągu pół roku - do roku Maks musi przejść operację! Jest ona niezbędna do poprawy geometrii stawów i zabezpieczenia przed zwichnięciem stawów biodrowych oraz powikłaniami z tym związanymi.
Wcześniej nie znaliśmy haseł, takich jak: osteotomia, osteoplastyka, skrócenie bliższego końca lewej oraz prawej kości udowej, derotacja, waryzacja kości udowej, stabilizacja kości udowej płytą. Dziś wiemy, że bez nich nie ma szans na poprawę jakości życia naszego Maksia.
Przed operacją synek będzie brał udział w turnusie rehabilitacyjnym, również w Instytucie Paley. Wierzymy, że kontynuacja rehabilitacji oraz leczenie operacyjne pozwolą Maksiowi osiągnąć większą sprawność.
Maksiu jest pogodnym chłopcem, pełnym ciepła. Niedawno odkrył jaką frajdę sprawia jazda na rowerze rehabilitacyjnym – to moment, kiedy jest wolny, niezależny. Jest wielkim fanem motoryzacji, wszystkiego, co ma silnik. Kocha zwierzęta i uwielbia jeść pomidorki. Czerpie naprawdę wielką frajdę z życia, a jeszcze tyle możliwości przed nim.
Do tej pory radziliśmy sobie finansowo z pomocą najbliższych i innych dobrych osób. Ale tym razem potrzebujemy Waszej pomocy! Jesteśmy w trakcie wymiany ortez oraz zakupu pionizatora, co również wiąże się z kosztami. Wierzymy w ludzi i w dobro, które wraca. Dziękujemy za każdą złotówkę wsparcia i każde udostępnienie zbiórki!
Rodzice
50 złSiły, pozdrawiam
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Jadwiga i Andrzej Mikołajczyk200 zł