Urodził się całkowicie zdrowy. Nasz mały wielki cud. Byliśmy najszczęśliwsi na świecie, chcieliśmy zapamiętać każdą wspólną chwilę. Wierzyliśmy, a wręcz byliśmy przekonani, że tak już będzie na zawsze. Nie podejrzewaliśmy wtedy w żaden sposób, że wszystko zmieni się nie do poznania szybciej, niż nam się wydawało...

Maksiu był całkowicie zdrowy do 1. roku życia. Nie spodziewaliśmy się, że pojawiające się problemy z chodzeniem mogą zwiastować jakąkolwiek chorobę. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, by nie skazać synka na ból, cierpienie i niemoc. Zapisaliśmy go na fizjoterapię. Po wielu miesiącach synek zaczął chodzić, a my znowu zaczęliśmy cieszyć się z każdego małego sukcesu.

W głębi serca czuliśmy, że problem leży głębiej i należy znaleźć jego przyczynę. Dlatego zapisaliśmy się do poradni genetycznej i neurologicznej. Wykonano tam dodatkowe badania, które dały odpowiedź, dlaczego Maksiu nie chodził…

U Maksymiliana zdiagnozowano Zespół Arnolda-Chiariego. Oznacza to, że w wyniku zbyt małej objętości czaszki, struktury tyłomózgowia przemieszczają się, tworząc ucisk na rdzeń kręgowy. Objawy neurologiczne różne o zmiennym nasileniu. Wszystko to brzmiało bardzo groźnie… Dodatkowo, wieku 3 lat u Maksia został zdiagnozowany także autyzm dziecięcy.  Kolejny cios prosto w serce. 

Trzymając w dłoniach długą listę wyników badań, postanowiliśmy szukać pomocy dla naszego dziecka. Odezwaliśmy się do kliniki w Barcelonie, która specjalizuje się w leczeniu zespołu Arnolda-Chiariego. Konsultując przypadek naszego synka, lekarze zauważyli podkorowe ogniska niedokrwienne mózgu, napięty rdzeń kręgowy odcinka szyjnego z oznakami wyraźnego obrzęku. Oznacza to, że Maks powinien zostać przetransportowany jak najszybciej do Barcelony, by otrzymać ratunek! 

Musimy działać jak najszybciej, by zatrzymać rozwój choroby. Zabieg w Instytucie Chiari w Barcelonie, powinien odbyć się natychmiast. Jego koszt to kilkadziesiąt tysięcy euro i nie jest refundowany przez NFZ. Potrzebujemy Twojej pomocy, aby ratować zdrowie naszego synka! Wierzymy, że jeszcze może być dobrze. Pomożesz nam?

Rodzice Maksia