Trwa walka z DMD – śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
120 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już 10 miesięcy
- Anonimowa Pomagaczkawspiera już 10 miesięcy
- Martawspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt
Aktualizacje
Maksiu jest jednym z najstarszych chłopców, którzy zbierają środki na terapię przeciwko DMD❗️Mamy dramatycznie mało czasu...
Walka o ŻYCIE – dzień... No właśnie? Który to już dzień? Sami nie potrafimy się doliczyć...
Jesteśmy rodzicami 10-letniego Maksymilianka. Każdego dnia patrzymy, jak choroba zabiera nasze dziecko kawałek po kawałku. Powiedzieć, że jesteśmy zrozpaczeni, to za mało. Czasami wydaje nam się, że funkcjonujemy na auto-pilocie. Że działamy, walczymy i robimy to wszystko odruchowo, bo sytuacja nie pozwala nam się poddać.
Gdybyśmy odpuścili choćby na moment – podpisalibyśmy wyrok śmierci naszego dziecka...
Maksiu jest już coraz starszy. Ma 10 lat i jest jednym z najstarszych chłopców zbierających środki na terapię genową przeciwko DMD. Pewnie nie wiesz nawet, czym jest ta diagnoza. My też nie wiedzieliśmy, dopóki nie dotknęła naszego dziecka.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie daje drugiej szansy. To śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera władzę w mięśniach, prowadząc do stopniowej i bardzo bolesnej śmierci.

Niedawno w szkole Maksiu stracił kontrolę nad swoim ciałem i upadł. Ostatnio coraz częściej się potyka. Bardzo ostrożnie stawia kroki, bo wie, że jego ciało przestaje go słuchać. Że trwa wyścig z czasem. Że choroba chce zabrać wszystko i nie ma litości nawet nad małym chłopcem.
To sprawia, że nasz synek czuje się gorzej nie tylko fizycznie, ale i emocjonalnie.
A my wiemy, że każdy dzień zwłoki to kolejne zanikające mięśnie. Maksiu coraz częściej pyta nas, dlaczego nie możemy po prostu zapłacić za lek i zabrać go na leczenie. Nie wiemy już, co odpowiadać... Jak wytłumaczyć dziecku, że robimy wszystko, co możemy, ale zwyczajnie nie stać nas, by opłacić terapię wartą 16 MILIONÓW złotych?
A przecież ta kwota to cena za życie naszego bezbronnego chłopca...
Każdy tydzień to krok bliżej do momentu, którego boimy się najbardziej. Terapia genowa jest jedyną szansą, by zatrzymać ten koszmar. By uniknąć czającej się za rogiem śmierci...
Czas ucieka. Leczenie trzeba rozpocząć jak najszybciej, żeby zachować stan, w którym Maksiu jest obecnie. Mamy już większość kwoty, ale na pasku nadal brakuje wiele.
Dlatego jako rodzice, błagamy – pomóżcie nam. Tyle już razy prosiliśmy Was o pomoc i nigdy nie zostawiliście nas samych. Błagamy, nie zostawiajcie i teraz... Tylko dzięki Wam jest szansa na życie naszego jedynego synka... 💔
Monika i Mariusz – rodzice
Jesteśmy bezradni w obliczu wyroku, który postawiono naszemu dziecku... Maksiu powoli umiera, a my nic nie możemy zrobić❗️Ratunku...
Dzieciństwo powinno być czasem beztroski. U nas jest czasem walki, niezrozumienia i zbyt trudnych rozmów, jak na tak małe serce...
Bardzo trudno jest zaakceptować chorobę. Jeszcze trudniej – żyć z wyrokiem, który nie powinien dotyczyć dziecka. Najboleśniejsze jest jednak uczenie synka, że musi rozumieć innych… Że musi akceptować zachowania rówieśników, którzy wybierają zabawy „dla zdrowych”, a gdy pojawia się ktoś niepełnosprawny – po prostu go nie akceptują. Uciekają. Odsuwają się. Tak jakby choroba była czymś, czego trzeba się bać.
Takie jest życie. Tylko co to właściwie za życie? Dorosłym bywa ciężko, a co dopiero dziecku, któremu rzekomo świat stoi otworem. Jak je ochronić przed bólem, odrzuceniem, pytaniami bez odpowiedzi?
A mimo wszystko przez długi czas była w nas nadzieja. Nadzieja na cud medycyny. Na to, że los naszego synka może się jeszcze zmienić. I dwa lata temu ten cud naprawdę się pojawił.

Dał nam coś, czego tak bardzo potrzebowaliśmy – realną szansę. Jedno jest tylko niewyobrażalne… Jego cena: 16 milionów złotych.
Dlatego dziś z całego serca dziękujemy za każde dotychczasowe wsparcie – za wpłaty, udostępnienia i dobre słowa, które dodają nam sił w najtrudniejszych chwilach. Jednocześnie prosimy, żebyście byli z nami dalej. Każda pomoc przybliża nas do tego, by Maksiu miał szansę na normalne dzieciństwo, na życie bez bólu i na to, by jego dni nie były policzone...
Obecnie żyjemy w ciągłym strachu. Wylewamy morze łez, bo nadal, po 10 latach nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko pomału umiera. I że nie możemy nic z tym zrobić, tylko bezradnie patrzeć...
Sami nie damy rady uratować Maksia, ale razem z Wami możemy sprawić, że ten cud, o który się tak modliliśmy, stanie się rzeczywistością. Prosimy o wiele, ale wiemy, że nie ma dla Was rzeczy niemożliwych. Bardzo prosimy – ratujcie naszego jedynego synka...
Wdzięczni do końca życia – rodzice Maksia, Monika i Mariusz
Z okazji 10 urodzin Maksia, błagam – ratuj życie mojego dziecka 💔
Maksiu skończył 10 lat. Dziesięć lat życia i dziesięć lat strachu, którego nie da się opisać słowami. Dziesięć lat, z których każdego dnia boimy się o jutro. Od 10 lat ani przez chwilę nie zapomnieliśmy o tej okrutnej chorobie i o tym, że możemy stracić jedynego synka...
Maksiu, tak bardzo spieszyłeś się na ten świat… Gdy pierwszy raz chwyciliśmy Cię w ramiona, czuliśmy, jakbyśmy trzymali cały świat. Maleńki, ufny, z wyciągniętymi rączkami. Uśmiechem zarażałeś wszystkich dookoła.
Nic nie zapowiadało, że od pierwszego oddechu śmiertelna choroba będzie po cichu niszczyć Twoje ciało. Że będzie niszczyć Ciebie i stopniowo nam Ciebie odbierać...

Każdego roku, przy torcie i świeczkach, życzymy Ci zdrowia. Każde urodziny przeżywamy ze łzami w oczach. Dziś… boję się nawet to wypowiedzieć na głos, ale jesteśmy przerażeni tym, że choroba brutalnie postępuje, a my możemy Cię stracić.
Czy ten zły los kiedyś się odmieni? Czy dane nam będzie, choć przez chwilę poczuć beztroskę, spokój, normalne dzieciństwo? Tak często pytasz mnie z ufnością: „Mamo, czy ja będę kiedyś zdrowy?” „Czy będzie dobrze?” „Czy Ty jesteś szczęśliwa?”
Pytasz o moje uczucia, a ja nie mam odwagi powiedzieć prawdy.
Maksymilianku, kocham Cię ponad wszystko, ale sama miłość nie wystarczy. Nie zatrzyma choroby, nie cofnie czasu. Ludzie mówią, że miłość przenosi góry, a ja nie potrafię sama Cię ocalić.
„Mamo… powiedz prawdę. Czy ja wejdę kiedyś na drzewo?” Jeszcze kilka lat temu bez wahania mówiłam: „Oczywiście, że tak”. Dziś nie wiem, co Ci odpowiedzieć.
Dlatego kolejny raz porzucam wstyd i obawy i błagam Ciebie – osobę, której nawet nie znam. Wierzę, że nie przejdziesz obojętnie i pomożesz mi ocalić mojego kochanego chłopca. Jesteśmy już coraz bliżej zamknięcia zbiórki. Proszę, pomóż nam uzbierać kwotę, która jest ceną za życie mojego dziecka.
Monika Mazurek – mama Maksia
Opis zbiórki
DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW!
Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni.
Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.
Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze.

Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.
Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek!

Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!
Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać.
Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej!
Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem?
Rodzice Maksia

➡️ Materiał w TYP3 Łódź 🎥 (otwiera nową kartę)
➡️ Maksiu vs. DMD – Facebook 💪🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ Allegro Charytatywni 💚 (otwiera nową kartę)
🎥 Nagranie Radia Ziemi Wieluń 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Promyczki Maksia - Licytacje 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje kolekcjonerskie (otwiera nową kartę)
➡️ Maksiu Mazurek – TikTok 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Maksiu Mazurek – Instagram 💙 (otwiera nową kartę)

🎥 Zobacz poruszający reportaż i poznaj historię Maksia i jego rodziców: (otwiera nową kartę)
🎥 Apel taty Maksia: (otwiera nową kartę)
🎥 Apel mamy Maksia: (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa180 zł
- djbar@wp.pl100 zł
Trzymaj się Maksimum
- Zuzia i Nati10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Klaudia5 zł
- Wpłata anonimowa50 zł



