
Walczymy o życie córki❗️Nie będzie już drugiej szansy na ratunek...
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
HURRRAAAA! 100% na zbiórce Małgosi!
Wydarzył się cud, który wywalczyliśmy RAZEM!
Zielony pasek... Widzę go i wciąż nie mogę przestać płakać. Udało się! 100% dla Małgosi! 💚
Dziś kończy się nasz wieloletni bieg przez niepewność i strach. Po ponad 4 latach codziennej walki, tysiącach licytacji, setkach kiermaszy i morzu Waszej życzliwości, Małgosia otrzyma swoją szansę na terapię.
Nie wiem, czy istnieją słowa, które mogą udźwignąć wdzięczność matki za uratowanie życia jej dziecka. Przez te wszystkie lata, odkąd przyjechaliśmy do Polski szukać ratunku, jedyną rzeczą, która dawała mi siłę, byliście Wy.
To nie był tylko pasek na zbiórce. To była nasza wspólna droga.

Dziękuję każdemu z Was – za każdą wpłaconą złotówkę, za każdy fant na licytację, za każde udostępnienie i ciepłe słowo. To dzięki Wam, gdy brakowało nam na podstawowe leki, gdy mieszkaliśmy na 2. piętrze bez windy, gdy każdy oddech Małgosi był okupiony strachem – czuliśmy, że nie jesteśmy sami.
Wierzycie w nasze dziecko tak samo mocno jak my. Daliście Małgosi przyszłość, Eli, jej siostrze – szansę na powrót do beztroskiego dzieciństwa, a nam – nadzieję, że teraz będziemy już tylko walczyć o sprawność, a nie o przeżycie.
Zmieniliście przeznaczenie mojej córeczki.
Zamykamy tę zbiórkę z sercami pełnymi miłości. Pokazaliście, że solidarność nie zna granic, a dobro powraca z ogromną siłą. Będę Wam dziękować do końca życia za każdy uśmiech Małgosi, który teraz będzie mógł trwać.
Dziękujemy z całego serca! Jesteście naszymi Bohaterami! ❤️
Rodzice Małgosi
*zbiórka będzie aktywna jeszcze do końca lutego ze względu na trwające akcje i wydarzenia
Przed nami OSTATNIA PROSTA! Pomóż zakończyć zbiórkę 🙏🏻
Nasza zbiórka trwa od 24. sierpnia 2021 roku. Od tamtej pory przeszliśmy bardzo długą drogę. Powiemy Wam szczerze, że w momencie zgłaszania się do Fundacji i zakładania zbiórki, tak naprawdę nie wiedzieliśmy, na co się piszemy. Nie wiedzieliśmy, czy się uda...
Towarzyszył nam ogromny strach, byliśmy przerażeni tym, co nasz czeka, ale mobilizowała nas ogromna miłość do naszej córeczki, dla której jesteśmy w stanie zrobić absolutnie wszystko...
To było niecałe 5 lat wymagającej, nierównej i bardzo trudnej walki. Wylaliśmy oceany łez, zapukaliśmy do niezliczonej ilości drzwi, w poszukiwaniu ratunku dla naszej Małgosi.

Dziś jesteśmy o krok od cudu, który dzieje się na naszych oczach. Do zamknięcia zbiórki brakuje już tak niewiele. Został nam do postawienia już tylko jeden krok. Jesteśmy tak blisko. To by się nigdy nie udało, gdyby nie Wy. Gdyby nie Wasza hojność i otwarte serca.
Chcemy Wam podziękować z głębi naszych serc, choć wiemy, że żadne słowa nie opiszą wdzięczności, jaką czujemy. Wielu z Was przecież nawet nie znamy, a jesteście osobami, które codziennie ratowały życie naszej córki. Wpłacały własne pieniądze, żeby jej pomóc. Nigdy nie przestaniemy być wdzięczni.
Dziś prosimy po raz ostatni – pomóżcie nam zazielenić pasek, doprowadzić zbiórkę do końca. Nadal nie dowierzamy, że ten cały koszmar może się wreszcie skończyć. Jesteście naszymi Aniołami Stróżami. Bez Was nie byłoby nadziei, szans, wiary. Nie byłoby nic. Dziękujemy...
Rodzice Małgosi
Jesteśmy blisko celu jak nigdy... Zostało TYLKO 5% do końca zbiórki❗️
Kochani,
Po latach walki, strachu i bezsilności po raz pierwszy naprawdę widzimy światełko w tunelu. Leczenie jest w zasięgu ręki, a my jesteśmy bliżej celu niż kiedykolwiek wcześniej.
Mamy ważną wiadomość! Lekarze z Dubaju podjęli decyzję, że Małgosia otrzyma inną terapię genową niż ta, na którą zbieraliśmy - nowa jest zatwierdzona też do leczenia dorosłych i starszych dzieci. Nie ma kryterium wagowego, dlatego może być stosowana u starszych dzieci, takich jak nasza 8-latka. Jest dobrym rozwiązaniem, bo sposób podania i dawkowanie są lepiej dopasowane do wieku i masy ciała.
Małgosia ma już 8 lat, dlatego to dla niej znacznie bezpieczniejszy i - mamy nadzieję - skuteczniejszy wybór. Wiemy, że lekarze zdecydowali o rozwiązaniu, które dla naszej córki jest najlepsze i da jej szansę na jak najlepsze życie.

Co więcej, dodatkowo kurs dolara jest obecnie niższy niż zakładaliśmy to, zaczynając zbiórkę, dzięki czemu mogliśmy zaktualizować kwotę. Do zamknięcia zbiórki brakuje już naprawdę niewiele! Jesteśmy blisko celu jak nigdy!
Prosimy z całego serca o dalsze wsparcie, udostępnienia i każdą wpłatę. To realna szansa, by Małgosia mogła otrzymać leczenie i zawalczyć o lepszą przyszłość. SMA niestety nie czeka. Z każdym miesiącem zabiera coś więcej – siłę, samodzielność, życie naszej córeczki... To choroba, która postępuje nawet wtedy, gdy bardzo chcielibyśmy wierzyć, że choć na chwilę się zatrzyma.
Dlatego jak nigdy wcześniej prosimy o pomoc, o udostępnienia, o każdą złotówkę. To moment, w którym jeszcze możemy zdążyć... Musi się udać!
Opis zbiórki
Pilne! Refundacja przepadła... Nasza córeczka przekroczyła wagę graniczną, przez co nie może już przyjąć leczenia w Lublinie! Nadzieja jednak jeszcze nie zgasła – nasza dziewczynka nadal nie została całkowicie wykluczona z terapii genowej! Błagamy o pomoc...
Nasza historia:
Nasza córeczka ma SMA – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie. Rzuciliśmy wszystko, by ją ratować. Teraz gdy pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby, zrobimy wszystko, by ją wykorzystać! Nasze wszystko jednak to za mało, bo potrzebujemy cudu… Dlatego błagamy Was o niego, sprawmy go razem!
Mamy krytycznie mało czasu! Nasza córeczka waży już 11 kilogramów. Terapię genową w Polsce i większości krajów świata podaje się dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Jednak im szybciej, tym lepiej! Tego, co odbierze choroba, najczęściej już nie da się odzyskać....

Opuściliśmy nasz kraj i w 2018 roku przeprowadziliśmy się do Polski, by ratować życie naszego dziecka... Teraz mieszkamy w Warszawie, to nasz nowy dom. Podjęliśmy tutaj pracę. Porzuciliśmy stare życie, znajomych, rodzinę - wszystko, by nasza dziewczynka miała szansę walczyć z nieuleczalną chorobą. Drugi raz zrobilibyśmy to samo… Bardzo prosimy o pomoc, bo walka z SMA przerasta nasze możliwości finansowe...
W tej trudnej sytuacji probujemy radzić sobie, jak tylko możemy. Uczymy się języka polskiego oraz poznajemy tutejszą kulturę, bo wiążemy przyszłość naszą i naszych dzieci z Polską. Tu też prosimy o wsparcie dla córeczki…

Nieco ponad pół roku - tyle beztroskiego rodzicielstwa dał nam los. Mieliśmy plany, marzenia, ale wszystko to przestało mieć znaczenie kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest chora. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać, typ 1. Nasz świat runął… W naszym rodzinnym kraju nie dostaliśmy żadnej pomocy, żadnej propozycji leczenia. Tam moglibyśmy tylko czekać, aż Małgosia umrze. Z tą chorobą, bez leczenia, nie dożyłaby nawet drugich urodzin.
W poszukiwaniu ratunku przeprowadziliśmy się do Polski. Tutaj chcemy żyć. Poruszamy niebo i ziemię, by życie Margaritki było jak najlepsze. Codziennie drżymy ze strachu o życie i sprawność córeczki, ale wiemy, że nie możemy się poddać, że musimy walczyć!

Jesteśmy bardzo wdzięczni, że w Polsce nasze ukochane dziecko otrzymuje refundowany lek, który opóźnia postęp choroby. Rehabilitacja, walka o każdy oddech oraz sprawność - to nasza codzienność. Nie poddajemy się dramatycznej chorobie, bo kochamy naszą córeczkę i chcemy dla niej tego, co najlepsze.
To mądra i dobra dziewczynka - SMA wpływa tylko i aż na ciało, ale dziecko umysłowo rozwija się znakomicie. Nasza wojowniczka się nie poddaje. Chciałaby być jak zdrowe dzieci. Móc robić to samo… Prosimy, pomóżcie nam podarować jej terapię, która może zatrzymać chorobę i dać naszej córeczce nadzieję na szczęśliwą przyszłość!
Mama

➡️ Strona na FB: Małgosia kontra SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje (otwiera nową kartę)
➡️ TikTok (otwiera nową kartę)



Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Małgosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.
- ALEKSANDRA50 zł
Księżniczko, powodzenia! To na wózek, na dobry początek👍,
- Elżbieta Ławska305 zł
Małgosiu, cieszę się bardzo, że wreszcie udało się. Życzę Tobie, abyś wyzdrowiała i cieszyła się życiem. Będę modliła się o Twoje zdrowie. Powodzenia.

Darowizna przekazana przez skarbonkę skarbonka.licytacyjna
- Teresa Fijołek30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę skarbonka.licytacyjna
- Elżbieta O zakładki 2 szt30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę skarbonka.licytacyjna
- Elżbieta O pudełeczko z karteczkami40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę skarbonka.licytacyjna