Diagnozę znamy już prawie dwa lata, ale to nie znaczy, że mniej się boimy, że jesteśmy w stanie opanować sytuację. Im więcej wiemy o chorobie Małgosi, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni.

W każdej chwili życia naszej małej córeczki SMA boleśnie o sobie przypomina. Kiedy inne dzieci próbowały stawać, nasza córeczka siedziała tylko wtedy, kiedy mogła się czymś podeprzeć. Teraz kiedy inne dzieci biegają, Małgosia jeździ na wózku.

Początkowo lekarze uspakajali nas jednak, że córeczka rozwija się prawidłowo. Że wystarczy rehabilitacja i nadrobi straty w stosunku do rówieśników, jednak prawda okazała się brutalna. Każdego dnia mięśnie Małgosi słabną. Najpierw choroba zabiera możliwość poruszania się, później oddychania, przełykania, aż wreszcie atakuje najważniejszy z mięśni - serce. Nie zgadzamy się z tym i będziemy walczyć! Za wszelką cenę. Cena jest jednak ogromna... 

Najważniejszym punktem dnia jest rehabilitacja, która kosztuje krocie. Codzienne zajęcia hamują chorobę, jednak same ćwiczenia to za mało. Niezbędny jest zakup specjalistycznych sprzętów, już raz bardzo nam pomogliście. Dziś jednak musimy prosić o to znowu...

Rodzice Małgosi