By nie bać się jutra... Małgosia wciąż potrzebuje Twojej pomocy!

Aktualizacje

• 13 listopada 2023

  U Małgosi widać postępy!

  Drodzy przyjaciele, kiedyś bardzo nam pomogliście. A Małgosia dostała swoją szansę na życie! Ale po raz kolejny musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc. 

  Nasze dziecko cierpi na chorobę genetyczną zwaną rdzeniowym zanikiem mięśni typu 2 (SMA). A to oznacza leczenie i rehabilitację przez całe życie. 

  Mając 1,5 roku Małgosia rozpoczęła leczenie w klinice w Gdańsku. W Polsce! Dzięki przyjmowanym lekom, ciągłym codziennym treningom i rehabilitacji, osiągnęliśmy świetne rezultaty w ciągu 6 miesięcy.

  

  Małgosia udowodniła, że niemożliwe jest możliwe! Rośnie, staje się silniejsza, rozwija się i potrzebuje dodatkowych urządzeń do samodzielnego poruszania się i rehabilitacji.

  W tej chwili porusza się na wózku inwalidzkim i może stać dzięki pionizatorowi, ale to nie wystarczy, aby nauczyć się chodzić. Potrzebne są ortezy, aby mogła stać prosto i chronić nogi przed deformacją!

  

  Teraz Małgosia ma 5 lat, a my wciąż nieustannie walczymy o jej życie. Chodzi do przedszkola i bardzo się cieszy, że może komunikować się z rówieśnikami, koleżankami, ale jednocześnie wraz z nadejściem jesieni istnieje duże prawdopodobieństwo choroby.

  Wciąż jednak znajdujemy siłę i pracujemy nad tym, aby nasza Małgosia mogła być szczęśliwa. Wasze wsparcie bardzo nam w tym pomoże!

  Rodzice

• 26 stycznia 2022

  Przed nami ogromne wyzwanie – pierwszy krok do samodzielności

  Wszystkie te lata, które Małgosia jest z nami, walczymy o jej przyszłość, staramy się niczego nie przeoczyć. SMA, to straszna i podstępna choroba, która wykorzysta każde nasze zaniedbania. Inne dzieci w wieku Małgosi, biegają i z dnia na dzień stają się bardziej samodzielne. My, żeby to sprawić, musimy cały czas walczyć.

  W tej chwili musieliśmy zaakceptować pewne fakty, by nieopatrznie nie zrobić kroku w tył. Małgosi życie upływa na siedząco, na wózku inwalidzkim, który towarzyszy jej każdego dnia. Jej mięśnie są bardzo wiotkie i tak słabe, że nawet na siedząco musi być przypięta do siedziska wózka. Jej słabe rączki nie dają jej możliwości poruszania się.

  

  Dlatego zdecydowaliśmy się na kolejny krok, w drodze do samodzielności – elektryczny wózek inwalidzki, który Małgosia będzie mogła obsługiwać samodzielnie. Chwila w której Małgosia będzie mogła samodzielnie się przemieszczać, będzie krokiem milowym w jej rozwoju. Każdy, kto ma dziecko wie, jak ważna dla niego jest sprawność i samodzielność.

  Niestety urządzenia takie są bardzo drogie, a ich ceny często są porównywalne do cen samochodów. Sami nie damy rady sfinansować takiego zakupu. Dodatkowo, życie dziecka, w pozycji siedzącej niesie za sobą kolejne konsekwencje. Organizm nie jest przystosowany do ciągłego siedzenia, dlatego zagrożone są stawy nóg, biodra, i kręgosłup. Żeby zniwelować ból, i ochronić dziecko przed koślawieniem się ciała, potrzebne są specjalne ortezy, które ustabilizują jej szkielet i pomogą uniknąć tych najgorszych konsekwencji. 

  

  Na zdjęciach Małgosia uśmiecha się i wygląda jak inne dziewczynki. Rzeczywistość jest zupełnie inna. Dziecko na wózku to nieustanne problemy ze zdrowiem. Ciągły ból, odleżyny, deformacje. Z tym wszystkim staramy się walczyć, ale bez Was jesteśmy bez szans. Prosimy, pomóż nam walczyć o Małgosię – przed nią przecież całe życie...

  Czytaj dalej