Walczymy o zdrowie Malwinki! Pomóż zapewnić jej stałą rehabilitację i leczenie!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Przed Malwinką wiele wyzwań... POMÓŻ!
Kochani Darczyńcy, dawno nie dzieliłam się z Wami nowymi informacjami. Stan zdrowia Malwinki jest w normie. Dzięki restrykcyjnej diecie, monitorowaniu i pilnowaniu jej posiłków córka rośnie i rozwija się zdrowo. Jest wesołą, serdeczną, ciekawską dziewczynką!
Od września 2026 roku córka pójdzie do przedszkola. Ogromnym wyzwaniem dla mnie będzie przygotowywanie dostosowanych posiłków niskobiałkowych podobnych do posiłków rówieśników w przedszkolu, ale dzięki temu Malwinka nie będzie się czuła inaczej i będzie szczęśliwa jak będzie widziała podobne danie na talerzu.
Nasza codzienność mimo wszystko nie różni się od codzienności zwykłej rodziny ze zdrowym dzieckiem, a przynajmniej tak mi się wydaje, chociaż musimy bardzo przestrzegać restrykcyjnej diety Malwinki i aby nie zjadła czegoś, co może negatywnie wpłynąć na jej organizm.
Malwinkę wspomagamy również odpowiednią suplementacją, żeby wzmocnić jej odporność, gdyż każda infekcja lub przeziębienie powoduje wzrost wyników co w dłuższym czasie powodowałoby upośledzenie i wycofywanie się w rozwoju. Jesteśmy pod stałą opieką poradni metabolicznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie i pracujących tam specjalistów.
Malwinka korzysta również z rehabilitacji, zajęć z psychologiem, logopedą i fizjoterapeutką. Zajęcia te są refundowane przez NFZ. Dodatkowo, jeśli budżet nam na to pozwala, córka korzysta z zajęć prywatnych z logopedą, które bardzo jej pomagają.
Córka jest pod stałym nadzorem lekarzy neurologa, kardiologa, okulisty, ortopedy. Konsultacje mamy profilaktycznie raz w roku.Mimo tego, że nasza rodzina przyzwyczaiła się i staramy się funkcjonować normalnie często spotykamy się z wieloma trudnościami i niezrozumieniem. Żywność niskobiałkowa jest bardzo droga a niektóre produkty są niesmaczne i Malwinka ich po prostu nie je, co bardzo utrudnia sytuację.
Dzięki Waszej pomocy jest nam zdecydowanie łatwiej walczyć o lepszą przyszłość i funkcjonowanie Malwinki, za co jestem ogromnie wdzięczna. Proszę – nie zostawiajcie naszej córeczki!Ewa, mama
Opis zbiórki
Jesteśmy rodzicami dwóch wspaniałych chłopców. Gdy do naszej rodziny dołączyła córeczka, czuliśmy, że osiągnęliśmy pełnię szczęścia. Niestety, szybko okazało się, że Malwinka jest nieuleczalnie chora…
Podczas badań przesiewowych u córeczki wykryto rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię klasyczną. Byliśmy załamani i przerażeni! Czy poradzimy sobie z chorobą, o której istnieniu nie mieliśmy bladego pojęcia? – nie potrafiliśmy odnaleźć spokoju… Byliśmy tym bardziej zaskoczeni, że dwóch naszych starszych synów to zdrowi chłopcy…
Nieleczona fenyloketonuria powoduje nieodwracalne zmiany w mózgu i prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności zarówno fizycznej, jak i umysłowej. Aminokwas, jakim jest fenyloanina, odkłada się w organizmie, powodując uszkodzenia… Zostaliśmy przeszkoleni, jak dbać o swoją córkę. Jednak nadal obawiamy się przyszłości... Martwimy się... Czy Malwinka będzie rozwijała się prawidłowo? I czy będziemy w stanie zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, by mogła dobrze funkcjonować?
Malwinka jest pod stałą opieką Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie i Przychodni Metabolicznej, co wiąże się z częstymi wizytami kontrolnymi, a co za tym idzie dość sporymi wydatkami na dojazd. Potrzebuje też diety niskobiałkowej – kupujemy jej specjalistyczną żywność i przed każdym posiłkiem obliczamy zawartą w nim dawkę fenyloalaniny.
Córka potrzebuje też ogromu wsparcia w postaci rehabilitacji i ćwiczeń z fizjoterapeutą. Malwinka korzystała z rehabilitacji prywatnej i refundowanej. Jednak gdy tylko zaczęła osiągać postępy, zadecydowano o zakończeniu turnusu… Na kolejne będziemy czekać miesiącami, a nie możemy pozwolić sobie nawet na krótką przerwę! Zostaje nam praca w domu i odpłatne wizyty. Jednak to, w połączeniu z pozostałymi potrzebami córki, znacznie przekracza nasze możliwości finansowe!
Dlatego z całego serca prosimy o Wasze wsparcie w zapewnieniu córeczce dalszego leczenia i stałej rehabilitacji! Malwinka nigdy nie wyzdrowieje, ale ma szansę żyć jak każdy z nas! Prosimy, bądźcie naszą siłą i nadzieją… Z Wami ta walka będzie o wiele łatwiejsza!
Rodzice Malwinki
Rodzice z Przedszkola Samorządowego „Mali Odkrywcy” w Gorliczynie125 zł- RODZICE Z PRZEDSZKOLA SAMORZĄDOWEGO „MALI ODKRYWCY” W GORLICZYNIE2354 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
Wierzę w ciebie słoneczko
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł