Walczymy o zdrowie Malwinki! Pomóż zapewnić jej stałą rehabilitację i leczenie!

Jesteśmy rodzicami dwóch wspaniałych chłopców. Gdy do naszej rodziny dołączyła córeczka, czuliśmy, że osiągnęliśmy pełnię szczęścia. Niestety, szybko okazało się, że Malwinka jest nieuleczalnie chora…

Podczas badań przesiewowych u córeczki wykryto rzadką, wrodzoną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię klasyczną. Byliśmy załamani i przerażeni! Czy poradzimy sobie z chorobą, o której istnieniu nie mieliśmy bladego pojęcia? – nie potrafiliśmy odnaleźć spokoju… Byliśmy tym bardziej zaskoczeni, że dwóch naszych starszych synów to zdrowi chłopcy… 

Nieleczona fenyloketonuria powoduje nieodwracalne zmiany w mózgu i prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności zarówno fizycznej, jak i umysłowej. Aminokwas, jakim jest fenyloanina,  odkłada się w organizmie, powodując uszkodzenia… Zostaliśmy przeszkoleni, jak dbać o swoją córkę. Jednak nadal obawiamy się przyszłości... Martwimy się... Czy Malwinka będzie rozwijała się prawidłowo? I czy będziemy w stanie zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, by mogła dobrze funkcjonować?

Malwinka jest pod stałą opieką Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Krakowie i Przychodni Metabolicznej, co wiąże się z częstymi wizytami kontrolnymi, a co za tym idzie dość sporymi wydatkami na dojazd. Potrzebuje też diety niskobiałkowej – kupujemy jej specjalistyczną żywność i przed każdym posiłkiem obliczamy zawartą w nim dawkę fenyloalaniny. 

Córka potrzebuje też ogromu wsparcia w postaci rehabilitacji i ćwiczeń z fizjoterapeutą. Malwinka korzystała z rehabilitacji prywatnej i refundowanej. Jednak gdy tylko zaczęła osiągać postępy, zadecydowano o zakończeniu turnusu… Na kolejne będziemy czekać miesiącami, a nie możemy pozwolić sobie nawet na krótką przerwę! Zostaje nam praca w domu i odpłatne wizyty. Jednak to, w połączeniu z pozostałymi potrzebami córki, znacznie przekracza nasze możliwości finansowe!

Dlatego z całego serca prosimy o Wasze wsparcie w zapewnieniu córeczce dalszego leczenia i stałej rehabilitacji! Malwinka nigdy nie wyzdrowieje, ale ma szansę żyć jak każdy z nas! Prosimy, bądźcie naszą siłą i nadzieją… Z Wami ta walka będzie o wiele łatwiejsza!

Rodzice Malwinki