Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Marat Dubovsky - zdjęcie główne

Tylko kosmicznie droga terapia genowa uratuje naszego synka❗️POMOCY❗️

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, leczenie, rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Marat Dubovsky, 2 latka
Soligorsk
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2
Rozpoczęcie: 6 lutego 2025
Zakończenie: 17 czerwca 2025
190 004 zł(2,28%)
Wsparło 2551 osób

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0777813 Marat

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, leczenie, rehabilitacja

Kod ATC leku M09AX09
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Marat Dubovsky, 2 latka
Soligorsk
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2
Rozpoczęcie: 6 lutego 2025
Zakończenie: 17 czerwca 2025

Rezultat zbiórki

Kochani!

Dziękujemy Wam za okazane wsparcie, słowa otuchy i każdą wpłatę. Nasz synek przyjmie terapię genową dzięki zebranym środkom poza zbiórką. Te, które udało się zebrać dzięki Waszej życzliwości przeznaczymy na dalsze leczenie, rehabilitację i wizyty kontrolne. 

Jeszcze raz z całego serca za wszystko Wam dziękujemy!

Rodzice

Aktualizacje

  • Nogi naszego synka są coraz słabsze... Choroba postępuje – POMOCY❗️

    Stan naszego synka się pogarsza... Codziennie robimy wszystko, co w naszej mocy, by zatrzymać chorobę, zatrzymać czas...
     
    Jeździmy na rehabilitację, ćwiczymy, masujemy mięśnie. Ostatnio odbyliśmy wizytę u lekarza. Nasz chłopiec po raz kolejny przeszedł wiele badań i oddał krew. Wykonano mu pomiar gęstości tkanki kostnej.

    Synek bardzo się starał i dzielnie znosił wszystkie procedury. Niestety, w pewnym momencie stracił równowagę i przewrócił się, mocno uderzył twarzą w podłogę. Z dnia na dzień jego nóżki robią się coraz słabsze. On jest jeszcze mały, i nie może zrozumieć, dlaczego nóżki odmawiają posłuszeństwa. 
     
    Ciężko jest patrzeć, jak Twoje dziecko codziennie traci siły. I męcząca świadomość, że w jego ciele odbywają się procesy, których nie da się cofnąć. Jestem zrozpaczona...

    Tak bardzo się boję, że nie zdążymy. Że SMA wygra.

    Upadam na kolana i błagam Was o jakąkolwiek pomoc! Proszę, ratujcie mojego synka...

    Zrozpaczona mama

  • Ta okrutna choroba nie zwalnia❗️Mamy coraz mniej czasu na RATUNEK❗️

    SMA atakuje... Nie zatrzymuje się, nie daje wytchnienia!

    Choroba postępuje, a nasz mały synek nie rozumie, co się dzieje. Widzę, jak bardzo chciałby chodzić, jak inne dzieci... Wstaje na nóżki i przewraca się. Uderza się, płacze. I tak wiele razy dziennie.

    Moje matczyne serce pęka, nie daje już rady. Tak bardzo chciałbym mu pomóc... Ale nie mogę...

    Ból w nóżkach pokazuje, że SMA wciąż postępuje. Przez osłabienie i ograniczenie ruchu u dzieci z SMA mogą pojawić się przykurcze, skurcze mięśni, zaburzenia w stawach. Nie chcemy do tego doprowadzić.

    Stan synka wciąż jest dość dobry. Jeśli otrzyma leczenie w najbliższym czasie, będzie w stanie dojść do siebie i rozwijać się jak rówieśnicy. I na odwrót: im więcej czasu stracimy, tym gorsze będą konsekwencje.
     
    Bardzo się boimy... Umieram ze strachu na myśl, że nie zdążę. Mój synek wierzy, że ja, jego mama go uratuje. A mama nie daje rady...
     Marat Dubovsky

    Błagam Was, jesteście moją jedyną nadzieją!

    Codziennie ćwiczymy ze specjalnym sprzętem, który podtrzymuje kręgosłup synka w pozycji pionowej. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by spowolnić chorobę... Niestety, diagnoza zapadła zbyt późno. Straciliśmy dużo czasu. Czasu, którego zaraz nam zabraknie!

    Pełna nadziei upadam przed Wami, by BŁAGAĆ Was o pomoc, o ratunek dla mojego ukochanego synka! Terapia genowa jest naszą ostatnią szansą.

    Zrozpaczona mama

Opis zbiórki

Jeszcze nie tak dawno nasze życie przypominało bajkę. Razem z mężem marzyliśmy i planowaliśmy wspólną przyszłość. W końcu byliśmy rodzicami wspaniałej dwójki  – mamy 6-letnią córeczkę i rocznego synka. Byliśmy przekonani, że czekają nas długie i szczęśliwe lata. Dzieci były zdrowe, a przynajmniej tak wtedy myśleliśmy... Co mogłoby pójść nie tak? 

Niestety, wszystko się zmieniło, a nasze szczęśliwe życie runęło, jak domek z kart. Pewnego dnia, gdy nasz synek zbliżał się do 1. urodzin zauważyliśmy, że ma spore problemy z utrzymaniem się na nóżkach. Próbowaliśmy z nim chodzić, uczyliśmy stawiać pierwsze kroczki, ale pomimo wielu prób nie robił postępów. 

Zaczęliśmy się martwić i odwiedziliśmy kilku lekarzy. Stwierdzono trudności z motoryką i skierowano nas na rehabilitację. Ćwiczyliśmy, chodziliśmy na wszystkie konsultacje, ale nic się nie zmieniało! Wręcz przeciwnie! Nasz synek zrobił się wiotki, było coraz gorzej... Wtedy nasza rehabilitantka zasugerowała nam badania w kierunku SMA.

Marat Dubovsky

Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba. Pierwszy raz usłyszeliśmy tę nazwę. Na wyniki badań czeka się ponad miesiąc i dziś mogę stwierdzić, że był to najdłuższy i najgorszy miesiąc w naszym życiu. Przeszukaliśmy cały internet, czytaliśmy, czym jest SMA i z każdym kolejnym wpisem utwierdzaliśmy się w tym, że wszystkie objawy się zgadzają. 

SMA – to rdzeniowy zanik mięśni. Choroba powoli odbiera siłę i sprawia, że dziecko traci możliwość poruszania się, przełykania, a w końcu oddychania... Niestety, wyniki potwierdziły nasze przypuszczenia – diagnoza: SMA typu 2. 

Przeszliśmy przez wszystkie możliwe emocje. Najpierw zaprzeczenie – to niemożliwe przecież nasz synek urodził się zdrowy! Nikt nie powiedział nam o tym przy narodzinach, że ma SMA. Potem łzy, załamanie, histeria, nieprzespane noce. Nie było chwili, byśmy nie myśleli o tym, co nas czeka. Ale teraz wiemy jedno – nie możemy się poddać!

Jest tylko jest tylko jedna szansa – terapia genowa, która może zatrzymać SMA! Koszt leczenia to ponad 8 milionów złotych, a nasz czas ucieka...

Błagamy o pomoc! Każda wpłata, każde udostępnienie przybliża nas do uratowania naszego synka! Nie możemy pozwolić, by SMA odebrało mu dzieciństwo i przyszłość...

Zrozpaczeni rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Marat Dubovsky wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj