Horror 6-letniego Marcela – padaczka odbiera mu zdrowie i życie. Pomocy!

Aktualizacje

• 23 stycznia 2023

  Nowe informacje o stanie Marcelka! Wciąż potrzebujemy Twojej pomocy!

  Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! Brakuje nam słów, by opisać jak wielkie szczęście i wdzięczność czujemy... Nasza walka się jednak nie kończy, dlatego ponownie prosimy o pomoc! 

  Odkąd przeszliśmy na Dietę Ketogeniczną, Marcelek robi największe postępy.  Autoagresja minęła, przez co jest w dużo w lepszej formie, częściej się uśmiecha i szybciej łapiemy z nimi kontakt. Udaje mu się także sygnalizować potrzeby fizjologiczne – oczywiście to wszystko zależy od dnia i jego samopoczucia.

  Zdarza się, że jest nadal pobudzony, ale coraz częściej dzięki intensywnej terapii i zajęciom Integracji sensorycznej jest wyciszony i potrafi na dłużej posiedzieć przy stoliku, współpracować oraz próbuje samodzielnie jeść. Jeśli chodzi o mowę, to przed nami jeszcze dużo pracy – Marcelek jak dotąd bardzo mało mówi.

  

  Jesteśmy na etapie schodzenia z leku. Z kolejnych badań genetycznych wyszła jednak jakaś nieprawidłowość. Stwierdzono niezrównoważenie genomu w postaci delecji długiego ramienia chromosomu 4 pary w regionie 4q31.3 o wielkości ~82 kpz, co może być powodem Marcelka padaczki oraz opóźnienia intelektualnego. Przed postawieniem ostatecznego diagnozy musimy jednak sami przebadać się i sprawdzić, czy nie przekazaliśmy mu tego genu.

  Dlatego bardzo prosimy Was o pomoc! Turnusy rehabilitacyjne, zajęcia oraz wizyty pochłaniają duże sumy pieniędzy, których coraz częściej nam brakuje. 

  Rodzice Marcelka 

• 22 września 2022

  Ostatni ratunek na poprawę stanu zdrowia. Błagamy, pomóż!

  Organizm Marcelka to tykająca bomba – padaczka lekooporna stanowi dla niego śmiertelne zagrożenie i nieodwracane zmiany w mózgu!

  Ratunek? Częste turnusy rehabilitacyjne. To właśnie dzięki Waszemu wsparciu udało się wysłać chłopca na jeden znich. Przyniósł od poprawę sytuacji. Marcel stał się bardziej wyciszony, spokojnieszy, a napady autoagresji ustały. Marcel korzystał z intensynej terapii tomatisa, dogoterapii, hipoterapii, logopedię i sesje psychologiczne.

  

  Takie wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne są jedyną szansą na ratunek, dlatego błagamy Was o wsparcie! Nie chcemy, by ataki padaczki i autoagresja wróciły…

  Rodzice

  Czytaj dalej