Bez strachu patrzeć w przyszłość

Kilka miesięcy... Tylko tyle spokojnego rodzicielstwa i śmiałego snucia planów na przyszłość dostaliśmy od losu. Tygodnie niczym nieograniczonej radości, którą w mgnieniu oka zastąpił strach. 

Ataki padaczki, podczas których bezczynnie mogliśmy przyglądać się cierpieniu Marcelka. Coraz częstsze, coraz silniejsze ataki... Kolejne leki zawodziły.

Kiedy synek skończył 9 miesięcy wreszcie usłyszeliśmy diagnozę - zespół Westa. Marcelka zaczęto leczyć sterydami. Ataki ustąpiły, jednak synek stał się bardzo niespokojny. Krzyczał i płakał bez powodu. Nie byliśmy w stanie pomóc mu w żaden sposób.

Choroba przyczyniła się do opóźnienia psychoruchowego i intelektualnego synka. Marcelek zmaga się także z zaburzeniami integracji sensorycznej i bardzo dużą wadą wzroku. Nie chce jednak nosić okularów, zrzuca je zaraz po ich założeniu.

Nasz synek jest wesołym i bardzo sprytnym chłopcem, nie można go spuścić z oka nawet na chwilę. Jednak ma dni, kiedy cały czas płacze. Uderza głową o podłogę czy ściany lub rączką o brodę i głowę. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie mówi, ma problem z utrzymywaniem kontaktu wzrokowego.

Jeździmy od lekarza do lekarza, by usłyszeć w końcu, że ktoś będzie w stanie pomóc naszemu dziecku. Większość specjalistów, u których byliśmy zaleciło nam wykonanie badania genetycznego WES, które pozwoli bardziej poznać i przeciwstawić się chorobie.

Bardzo zależy nam również na tym, aby Marcelek mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny. Staramy się, jak możemy, jednak pieniędzy wciąż brakuje. Zajęcia SI, hipoterapia, wizyty u lekarzy, lekarstwa i dieta, generują ogromne koszty. Dlatego zwracamy się do Ciebie. Pomóż, proszę!