Marcelek ma 9 miesięcy, ale rozwojowo jest na etapie 3-miesięcznego dziecka. Maleńki, niesamodzielny, skazany na łaskę i niełaskę serca, które pomimo skomplikowanego leczenia i kolejnych operacji wciąż stanowi dla lekarzy ogromne wyzwanie. 

Kiedy w ciąży usłyszałam, że mój synek będzie chory, nie byłam w stanie przewidzieć, z czym przyjdzie nam się mierzyć.  Krytyczna wada serca - brzmi potwornie, prawda? Ciąża, stała się dla mnie czasem nerwowego oczekiwania, ale miałam nadzieję na to, że zły los się odwróci. Niestety, nie udało nam się zrealizować planu i przeprowadzić porodu w niemieckiej klinice. Marcel od samego początku leczony jest w Polsce.

Choroba mojego synka jest skrajnie nieprzewidywalna, a ja wciąż nie mam pewności, czy za chwilę znów nie trafimy na oddział w krytycznym stanie. Właściwie, w każdej chwili, muszę być gotowa na wszystko. 

Dwie operacje, dwa krytyczne momenty, w których z trzęsącymi się rękami odprowadzałam Marcelka na blok operacyjny z ogromną nadzieją, że nie jest to nasze ostatnie spotkanie…  Trudno opisać słowami uczucia i emocje, które pojawiają się w głowie matki w takich momentach. Świadomość tego, że każdy zabieg ratuje życie miała mnie uspakajać, ale zabieg na otwartym sercu zawsze wiąże się z ryzykiem. 

Po ostatniej operacji wciąż zmagamy się z powikłaniami. Nieprawidłowo zrastający się mostek jest dla nas i dla specjalistów wyzwaniem. Pobyt w szpitalu gwarantuje bezpieczeństwo i opiekę, ale nie pozwala na kontynuację niezbędnej rehabilitacji, dzięki której Marcel osiąga umiejętności właściwe dzieciom na różnych etapach. Czas, kiedy nie możemy korzystać z zajęć i opieki specjalistów to zawsze krok wstecz - niekiedy mam wrażenie, że dwa kroki do przodu, zawsze zwiastują co najmniej jeden wstecz. I chociaż doskonale zdaję sobie sprawę, że to kwestia priorytetów to ciężko mi zaakceptować to, że moje dziecko o każdą umiejętność musi walczyć, niekiedy kilkukrotnie… 

Świadomość tego, że Marcelek nigdy nie będzie tak zdrowy i sprawny, jak jego starsze rodzeństwo jest dla mnie bolesna, ale w tym momencie muszę mu zapewnić wszystko, co możliwe, by miał możliwość pokonywania kolejnych barier. Niestety, sama też trafiłam na mur, bo za każdą godzinę rehabilitacji muszę zapłacić. Podobnie z wizytami u specjalistów - jeśli chcemy uniknąć oczekiwania (czasem kolejka trwa kilka lat!) musimy korzystać z prywatnej opieki, a ceny wizyt są poza zasięgiem naszego domowego budżetu. By zapewnić Marcelkowi najlepsze wsparcie potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy - dzięki Wam możemy zawalczyć o przyszłość mojego maluszka, który od urodzenia zmaga się z problemami i cierpieniem, którego nie jestem w stanie powstrzymać. Tak bardzo chcę pomóc mojemu dziecku… 

To, co się dzieje wymaga zaangażowania całej naszej rodziny. Podróże pomiędzy szpitalem a domem powodują, że poczucie bezpieczeństwa znika, a każdy z nas z niecierpliwością wypatruje dobrych informacji związanych z leczeniem. Walczymy całą rodziną, ale bez Was nasze możliwości kończą się przerażająco szybko… Daj nam szansę, by Marcel mógł godnie walczyć pomimo trudności i przeciwności związanych z chorobą.