AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU – Uratuj Marcelka❗️
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, specjalistyczne terapie, turnus, konsultacje
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami, specjalistyczne terapie, turnus, konsultacje
Aktualizacje
Marcel potrzebuje Twojej pomocy❗️
Po konsultacji wiemy, że na 3 podaniach IVIG się nie skończy...
Czekam teraz na ustalenie pierwszego podania IVIG. Jeżeli wszystko będzie dobrze, prawdopodobnie będzie to październik. IVIG będzie podawany aż do poprawy klinicznej Marcelka – mam nadzieję, że poprawa będzie szybka! Marcelek nadal potrzebuje Waszej pomocy!
Aktualnie Marcelek przechodzi kolejne infekcje. Wyniki się pogorszyły, stan zapalny w układzie nerwowym jest dwa razy większy od normy... Tiki się nasiliły. Marcelek co chwile uderza głową, macha rączkami, wykrzywia dłonie, piszczy, dalej nie mówi, ale kontakt wzrokowy po terapii antybiotykowej się poprawił. Zdarza się, że zareaguje na jakieś proste polecenie.
Było już lepiej. Siedział chwilę w miejscu, bawił się ładnie z dziećmi, zaczynał rozumieć, przestał ciągle biegać bez celu – niestety kolejna infekcja i problemy się nasilają. Organizm Marcelka sam się atakuje.
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu to podstępna choroba, ale wierzę ze uda nam się z nią wygrać! Ciężko ogląda mi się stare filmy i zdjęcia kiedy Marcel miał rok, a rozwojowo funkcjonował lepiej niż teraz... Mam nadzieję, że wrócą te chwile, kiedy Marcel rozumiał, i że będzie w przyszłości funkcjonował samodzielnie, w pełni ciesząc się życiem...
Spotkała nas też bardzo przykra sytuacja, pod linkiem zbiórki na jednej ze stron ktoś dodał wpis:
„Przestańcie znęcać się i pozwólcie dziecku umrzeć”
Bardzo zabolał mnie ten wpis. Jestem mamą i będę walczyć o mojego synka z całych sił. Marcel ma szansę na remisję choroby, niestety wiele w tych czasach zależy od stanu portfela...
Myślę, że każdy kochający rodzic będzie walczył o swoje dziecko. Zdaję sobie sprawę, że różnie bywa... Wiem też, że badania, konsultacje, wszystkie wyjazdy, leczenie nie są dla Marcela łatwe, ale robię to dla niego, aby był jak najbardziej samodzielny w życiu. Nie zrezygnuję z walki o niego...
Mimo problemów staramy się żyć normalnie. Dziękuję również za dotychczasową pomoc w zbiórce oraz dobre słowa w komentarzach. To naprawdę dużo dla nas znaczy...
Bardzo proszę o dalsze wsparcie oraz udostępnianie zbiórki.
Mama Marcelka
Opis zbiórki
Marcelek rozwijał się normalnie jak każde inne dziecko. Zmiany zaczęły się po skojarzonej szczepionce na odrę, świnkę, różyczkę i szczepionce na pneumokoki – wystąpiła gorączka, spuchnięta noga od biodra do kolana. U lekarza byliśmy 3 razy. Potem synek zachorował na covid, w marcu złapał anginę… i właśnie wtedy straciliśmy naszego Marcela.
Co się stało? Nastąpił nagły regres. Aktualnie synek nadal nie mówi, nie rozumie, co się do niego mówi, nie wykonuje prostych poleceń.
Diagnozowanie dziecka zajęło rok – lekarze najpierw zdiagnozowali autyzm. Potem do diagnozy doszło autoimmunologiczne zapalenie mózgu! Okrutna, podstępna choroba, która ma ogromny wpływ na to, jak rozwija się Marcel.
Mamy szanse wyleczyć Marcela z zapalenia mózgu, niestety koszty leczenia nas przerastają. Na początek synek zaklasyfikował się do podania 3. wlewów immunoglobuliny. Koszt jednego podania to aktualnie aż 28 tys. złotych. Koszty mogą wzrosnąć również z tego powodu, że lek dobierany jest do wagi dziecka... Dodatkowo może się okazać, że 3 podania nie wystarczą, ale… musimy spróbować! Jeżeli jest szansa na to, by nasze dziecko znów normalnie funkcjonowało – im szybciej zaczniemy działać, tym większe szanse na remisję choroby.
Musimy dalej badać Marcelka i leczyć to, co wykryją lekarze. Aktualnie leczymy również bartonelozę... Niedługo czeka Marcelka wycięcie migdałów. Bardzo często choruje. Praktycznie od października do listopada jest chory. Czekamy na wyniki badań genetycznych WES. Marcelek nie ma skończonych 3 lat, a już miał więcej badań niż niejeden dorosły człowiek. Kosztuje go to dużo stresu, nerwów i wylanych łez, ale wierzymy, że ten wysiłek się opłaci i odzyskamy synka.
Chcielibyśmy, żeby Marcel poznawał świat i cieszył się z życia jak inne dzieci. On sam nie zdaje sobie sprawy z choroby, jak wiele go omija... Chcemy, żeby miał szanse żyć normalnie.
Bardzo prosimy, pomóżcie nam w tym…
Rodzice
➡️ Marcel VS autyzm (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Marcelka (otwiera nową kartę)
➡️ Przeczytaj artykuł o chorobie Marcelka w "Temat Szczeciński" (otwiera nową kartę)
Urszula Brożko 3 bilety do kina50 zł- Wpłata anonimowa100 zł
Życzę dużo siły, będzie dobrze
- Wiola Kępska perfumy GG Essenza (licytacje)80 zł
- Kamil Jagoszewski30 zł
Korki
- Rambo35 zł
Licytacja książka Hobbit
- 20 zł