Marcelinka – mała dziewczynka, wielkie cierpienie!

Miałam urodzić bliźniaczki. Niestety życie sprawiło, że zostałam mamą tylko jednej córeczki. Siostra bliźniaczka Marcelinki zmarła w 21 tygodniu ciąży, a ona sama, na świat przyszła w 33 tygodniu, z wieloma poważnymi powikłaniami. Przyczyną dramatu było prawdopodobnie zawinięcie i pęknięcie sznura pępowiny, w wyniku czego u Marcelinki doszło do zawału obu półkul mózgowych, u jej siostrzyczki – do zatrzymania krążenia. Marcelinka została ze mną, ale o jej zdrowie muszę walczyć do dziś.

Nie wiadomo do końca, czy to właśnie problemy z krążeniem w życiu płodowym spowodowały u Marcelinki tak rozległe wady rozwojowe. Tuż po porodzie stwierdzono małogłowie, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy, co z kolei skłoniło lekarzy do pogłębionej diagnostyki główki – USG i rezonansu. Badania wykazały wadę wrodzoną mózgu – polimikrogyrię. Choroba jest wadą kory mózgowej – występuje raz na 100 000 żywych urodzeń, do tej pory jest zagadką dla lekarzy.

Co tak naprawdę oznacza ta choroba? Marcelinki mózg ma zmniejszoną objętość, z prawie całkowicie zatartym pofałdowaniem kory, z widocznymi zwapnieniami. U Marcelinki oznacza nieodwracalne upośledzenie umysłowe, wzmożone napięcie mięśniowe, apatię. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze problem ze wzrokiem – zez zbieżny i rozrzedzony obwód siatkówki. Tak naprawdę nie wiadomo, czy i ile Marcelinka w ogóle widzi, czy rozpoznaje nasze twarze. Rzadko się uśmiecha, trudno u niej o jakąkolwiek reakcję  – tu lekarze też nie potrafią dać odpowiedzi, na ile wynika to ze złego widzenia, na ile z innych zaburzeń.

Życie Marcelinki nigdy nie było i nigdy nie będzie łatwe, dlatego robimy wszystko, aby cierpiała jak najmniej. Marcelinka wymaga nieustającej, intensywnej oraz specjalistycznej rehabilitacji. Wszystko po to, aby mogła w przyszłości jak najlepiej funkcjonować.

Niestety – życie z niepełnosprawnym dzieckiem to niewyobrażalne koszty. Roczny koszt opłacenia zajęć z fizjoterapeutą to ok. 12 000 zł. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny – 3 500 zł. 

Coraz trudniej jest nam udźwignąć tak wielkie koszty, dlatego przyszedł czas, by poprosić o pomoc. Pomóż nam zapewnić naszemu dziecku godne życie.