Walka z systemem o lek i życie❗️Zrozpaczona matka błaga o pomoc!
Cel zbiórki: Roczne leczenie lekiem ratującym życie, leczenie i rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczne leczenie lekiem ratującym życie, leczenie i rehabilitacja
Rezultat zbiórki
Drodzy Darczyńcy,
z niedowierzaniem obserwowaliśmy, jak zapełnia się zielony pasek na zbiórce... Jesteście niesamowici!
Choroba Marcina niestety postępuje, ale dzięki Waszemu wsparciu mamy zapewnione środki na leczenie. To ogromna ulga w naszej codzienności!
Z całego serca dziękujemy za wszystko, co dla nas zrobiliście!
Maria, mama
Aktualizacje
Stan zdrowia Marcina się pogarsza❗️
Marcin wymaga coraz to więcej opieki, pomocy w czynnościach dnia codziennego. Pogłębiają się luki w pamięci, traci orientację w terenie... Pojawiają się coraz to gorsze problemy z samodzielnym poruszaniem się, występują częste upadki i urazy w związku z tym.
Musimy zwiększyć częstotliwość rehabilitacji, by utrzymać Marcina w dotychczasowej formie. Ponadto byliśmy zmuszeni zwiększyć dawkę przyjmowanego leku.
Każdego dnia staramy się wytrwać w walce, ale choć się nie poddajemy, czasami zaczyna brakować nam sił. W tym roku Marcin odbył hospitalizację, a powód może być zaskakujący – nieustępująca czkawka.
Otóż Marcin bez przerwy czkał po 3-4 dni z rzędu. Nie przesypiał nocy, rzucał się w trakcie snu i przypominało to ataki epilepsji… a leki nie dawały żadnego efektu. Specjaliści rozkładali ręce, ale udało się Nastał czas diagnozy i wyszła przepuklina rozworu przełykowego oraz refluksowe zapalenie przełyku.
Każdy wyjazd na rehabilitację jak i wyjście poza dom sprawia Marcinowi dużo radości, bo Marcin tylko pod opieką drugiej osoby ma możliwość poruszania się poza domem, a pragniemy, by mógł korzystać pełnią sił, tak długo jak będzie to możliwe i by mógł doświadczać i mieć choć trochę normalności.
Chciałabym, by Marcin nie czuł się wykluczony ze społeczeństwa, by łatwiej było mu odnaleźć się w życiu społecznym... Ale do tego potrzebne są środki. Wciąż liczymy i staramy się o pomoc z dofinansowań, ale do tego czasu prosimy o wsparcie.
Maria
Bardzo ważne i smutne informacje! Błagamy o MOBILIZACJĘ!
Kochani!
Pragniemy poinformować Was o obecnej sytuacji.
Z przykrością zawiadamiamy o śmierci Taty Marcina. Mąż w czerwcu, po ciężkiej walce z rakiem i po wielu cyklach chemioterapii odszedł. W walce z chorobą niestety zostaliśmy sami i tylko dzięki naszym darczyńcom i ofiarności wielu wspaniałych ludzi - jesteśmy w stanie poprawić komfort życia Marcinowi!
Bo niestety choroba jest postępująca i śmiertelna, a my wciąż walczymy o refundacje tego niezwykle drogiego leku.
Po utracie ojca, stan Marcina uległ znacznemu pogorszeniu. Syn nie pogodził się z jego śmiercią... Przez długi czas nie chciał o tym rozmawiać, zamykał się w sobie, płakał i stał się niespokojny.
Obecnie pojawiły się również inne problemy - Marcin coraz gorzej chodzi, coraz częściej upada, potyka się. Jego mowa jest niewyraźna, wręcz bełkotliwa, a jego pamięć również zawodzi... Syn ma ogromne problemy, by zapamiętać podstawowe informacje dnia codziennego i kilkukrotnie zadaje to samo pytanie.
Jednak mimo tych trudności - nie poddajemy się! Liczymy na pomoc z zewnątrz i życzliwość ludzi, którzy już nie raz nam pomogli!
PROSIMY o pełną MOBILIZACJĘ!
Za całą dotychczasową pomoc - DZIĘKUJEMY!
MamaLos rzuca kolejne kłody pod nogi Marcinowi, jego mamie i tacie... Pomóż!
Kochani, mamy dla Was dobre, ale też gorsze wieści.
Długo się nie kontaktowaliśmy, a to dlatego, że nasze życie obraca się wokół szpitali, lekarzy specjalistów, rehabilitantów... To wszystko kosztuje nas ogrom czasu, energii i niestety środków pieniężnych. Mamy jednak świadomość, że tylko dzięki temu i lekowi, który kupujemy dzięki Wam, Marcin wciąż jest z nami, a jego stan się nie pogarsza!
Mój syn stał się bardziej aktywny, także dzięki swojej asystentce osoby niepełnosprawnej. Jest to bardzo duża pomoc w obecnej sytuacji...
Jedną z najwspanialszych wiadomości w ostatnim czasie była informacja o zakwalifikowaniu Marcina do badania klinicznego nowego leku w chorobie Niemanna Picka, które odbywają się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Wizyty, które rozpoczęły się wlewami w październiku, trwać będą ok. 3 lat. Są jednak pewne "schody" – co 2 tygodnie w jedną stronę jeździmy 170 kilometrów. Jako że są to badania kliniczne, nie wiemy teraz, czy Marcin dostaje już właściwy lek, czy tylko placebo. Dlatego musi wciąż przyjmować swój nierefundowany lek – jego koszt to ponad 8 000 miesięcznie.
Kolejny cios, który dosięgnął naszą rodzinę, to diagnoza męża, u którego wykryto złośliwy nowotwór z przerzutami.
Tata Marcina jest obecnie jest po 6 cyklach chemioterapii. W styczniu zapadnie decyzja dotycząca dalszego leczenia. Bardzo się boję o męża – dotychczas wspierał mnie w opiece nad synem, a teraz choroba zaatakowała także jego...
Pomimo tych wszystkich problemów, z którymi się borykamy, staramy się żyć normalnie, cieszyć się każdym dniem i żyć nadzieją, że będzie jeszcze dobrze...
Pragnę też podziękować wszystkim darczyńcom, którzy wspomagają nas wpłatami na naszą zbiórkę oraz wszystkim, którzy zechcieli podarować Marcinowi 1% podatku.
Liczę i głęboko wierzę, że znajdą się jeszcze dobrzy ludzie o wielkich sercach, którzy nam pomogą w walce o życie i zdrowie.
Z całego serca dziękuję,
Maria Sobala z rodziną
Opis zbiórki
Żeby żyć, Marcin musi brać lek, a ten nie jest refundowany! Stan mojego syna w ostatnich tygodniach bardzo się pogorszył... Stąd moja prośba z głębi serca – pomóżcie nam...
U Marcina już zaczęły się problemy z pamięcią, mową, syn zamyka się we własnym świecie. To znak, że choroba postępuje! Marcin powoli umiera… Jestem załamana, bo od pieniędzy, których nie mam, zależy życie mojej syna!
Lek musi być podawany bez przerwy, bo w przeciwnym razie choroba natychmiast atakuje. A ja nie mam za co kupić kolejnych opakowań... W Polsce lek ratujący życie chorych na chorobę Niemanna-Picka typu C nie jest refundowany. Jego miesięczny koszt to 24 tysiące złotych... Od niedawna jest tańszy zamiennik, kosztujący ponad 8 tysięcy. To jednak kwota wciąż nie do zdobycia...
Polska i Albania to jedyne kraje w Europie, w których rodzice muszą tak heroicznie walczyć o dzieci chore na Niemanna Picka, bo tylko w tych dwóch miejscach potrzebny lek nie jest refundowany!
Nie mamy pieniędzy, by kupić lek, który da mojemu synowi więcej czasu… Każda złotówka to kolejna minuta życia Marcina, dlatego błagamy o ten czas!
Nasza historia:
Co czuje matka, której zdrowe do tej pory dziecko zaczyna z dnia na dzień umierać? Co pojawia się w jej głowie i sercu, gdy słyszy diagnozę, która jest jak wyrok? Jak ma zachować się matka, której odbierają nadzieję we własnym kraju, a życie dziecka wyceniają na horrendalne sumy? Nie powstały słowa, które mogłyby to opisać. Marcin zachorował jako nastolatek. Dziś, choć już dorosły, nadal jest moim synem. Paradoksalnie teraz jeszcze bliżej mu do małego dziecka… Z całego serca proszę, pomóż mi ratować jego życie!
Jest lek, który pomaga, który zatrzymuje chorobę! Lek, na którym pracowali tak długo, by ratować ludzi właśnie z tą chorobą! W większości krajów jest refundowany. Gdy pojawił się w Polsce, w naszych sercach, sercach rodziców śmiertelnie chorych dzieci, pojawiła się nadzieja! Jednak zaraz została brutalnie odebrana… Jeśli chcemy ratować własne dzieci, za leczenie musimy zapłacić sami. NFZ umywa ręce…
Nasza historia, historia choroby Marcina, to opowieść pełna strachu, bólu, ale też nadziei. To historia walki z bezdusznym polskim systemem, który najchętniej by się pozbył takich dzieci. Dzieci z rzadkimi chorobami… Choroba Niemanna-Picka jest jak dziecięcy Alzheimer. Odbiera po kolei wszystkie umiejętności, pamięć, aż w końcu zabiera oddech... Chorych czeka przeraźliwa śmierć…
Wszystko zaczęło się, gdy Marcin, wcześniej okaz zdrowia, uczeń 7 klasy podstawówki, nagle zaczął mieć problemy z pamięcią. Zamiast w piłkę, kopał obok niej. Przewracał się, jeżdżąc na rowerze. Wtedy jednak człowiek nawet nie pomyślał, z jak poważną chorobą przyjdzie się mu zmierzyć… Już wtedy zaczęła wyniszczać wzrok. Z czasem miało być coraz gorzej…
Wtedy zaczęło się nasze drugie życie - jeżdżenie od specjalisty do specjalisty. Na diagnozę czekaliśmy 5 długich lat… Wcześniej każdy lekarz mówił coś innego. Gdy wypisywał swoje rozpoznanie, zawsze obok stawiał znaki zapytania. Tak wiele niewiadomych, brak skutecznego leczenia, a choroba się rozwijała w zastraszającym tempie. Syn miał coraz częstsze napady padaczki. Miał problemy z chodzeniem i połykaniem. Do tego zaczął niewyraźnie mówić... Szukałam ratunku wszędzie, wysyłałam dokumenty do najlepszych europejskich klinik. W końcu stał się cud!
Rok po rozpoznaniu choroby Marcin zaczął przyjmować lek, który spowalnia jej objawy. Było to możliwe, bo Marcin został włączony do niemieckiego programu lekowego! Lekarz zgodził się za darmo prowadzić Marcina. Poprawa była ogromna. Syn lepiej chodził, a ataki padaczki ustąpiły. Powróciła nadzieja.
Nasze szczęście trwało tylko 3 lata. Potem zapadła decyzja, że lek został wprowadzony do obrotu w Polsce. W tym momencie Marcin automatycznie wypadł z programu leczenia w Niemczech. W naszym kraju lek nie został objęty systemem refundacji, a miesięczny koszt jej podania określono na 24 tys. zł. Początkowo polskie Ministerstwo Zdrowia ogłosiło powstanie programu lekowego na chorobę Niemanna-Picka, jednak nic w tym zakresie się nie zmieniło!
U Marcina choroba postępuje. To, co uzyskaliśmy w Niemczech, straciliśmy… Tam były takie badania dokładne co pół roku! W Polsce, jeśli któremuś z rodziców udaje się kupić lek, podaje go sam, na wyczucie. Lekarze odmawiają nam badań… Cały czas walczę, tak jak inni rodzice dzieci chorych na chorobę Niemanna-Picka. Cały czas jednak odbijamy się od ściany… NFZ odmówił nawet refundacji leczenia Marcina w Niemczech. Ciosy spadają ze wszystkich stron, a znikąd pomocy…
Byliśmy z synem na komisji ZUS-u. Lekarz powiedział, że Marcin jest zdrowy, żadne świadczenia nie przysługują! Nie mogłam uwierzyć, cudowne ozdrowienie… A syn nawet kubka nie jest w stanie sobie przenieść… Z badaniami, z diagnozą wyroku śmierci, a “specjaliści powiedzą”, że zdrowy, żeby tylko pieniędzy nie dać… W Polsce uznają też, że lek to właściwie placebo. Lek ratujący życie to według nich placebo! To po co wprowadzili go do obrotu? Dlaczego w 44 krajach w Europie leczą nim pacjentów? Tylko polscy pacjenci są na niego oporni? A przecież u Marcina były znakomite rezultaty po leczeniu! Udokumentowane i widoczne gołym okiem! Skąd brać siłę w takich chwilach? Chyba właśnie z tego, że jest się matką chorego dziecka. Poza mną nie ma nikogo, kto będzie walczył o Marcina...
Takim dzieciom, ludziom jak Marcin odbiera się nadzieję, pozbawia praw społecznych. Chorych jest garstka, dlatego nikt się nami nie przejmuje. Wydaje mi się, że program leczenia po to nie jest wdrażany, by zamknąć nam drogę do leczenia za granicą. Skazuje się nasze dzieci na śmierć…
A skutki tej choroby, która nie jest powstrzymywana lekiem, są przerażające. Widzę je na własne oczy, choć Marcin jest jeszcze w dosyć dobrym stanie. To, że dożył 35 lat bez ciągłości leczenia, już jest cudem… Choroba Niemanna-Picka zabiera wzrok, słuch, po kolei wyłącza wszystkie procesy życiowe: połykanie, oddychanie. Człowiek ląduje pod respiratorem i egzystuje tak w bólu do powolnej śmierci...
Oczywiście, że nie zawsze jestem taka silna, ale wyryczę się w nocy, w poduszkę uwolnię ból, który tłamsi od środka. Żeby tylko syn nie widział. Musi widzieć mnie silną… Nie mamy żadnych badań, ale wiem, że muszę kochać szybko. Nigdy nie wiem, kiedy nastąpi najgorsze… Proszę, pomóż Marcinowi. Ja się nie poddam, ale sama nie kupię leku. Będę walczyć o refundacje, będę w sama biła się z systemem, obiecuję. Proszę Cię tylko, bym mogła leczyć syna, by miał szansę żyć...
****
Obejrzyj koniecznie:
KLIK (otwiera nową kartę)
Anonimowa Pomagaczka32 zł:))
10 zł
Wpłata anonimowaX zł- ogursky1 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę 1edycja serwera charytatywnego Debilos-Banditos
- ogursky2 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę 1edycja serwera charytatywnego Debilos-Banditos
- Wpłata anonimowa5 zł