Mój mąż umarł przez guza mózgu… Teraz sama walczę o życie syna❗️

To była tragedia dla naszej rodziny. Dotąd o zdrowie Marka walczyliśmy razem, widzieliśmy efekty, wspieraliśmy się, pracowaliśmy. Teraz zostałam sama i już nie daje rady. Bardzo proszę o pomoc.

Nieszczęście zaatakowało z każdej możliwej strony. Najpierw tragiczna śmierć mojego ukochanego męża i wspaniałego ojca. Po tej stracie ogromnie wspierał mnie mój tata, który niedługo potem też odszedł z tego świata. Następnie samochód potrącił moją mamę. Była w tragicznym stanie. Międzyczasie Maruś trafił do szpitala z podejrzeniem dziedziczności guza! To, co wydarzyło się potem, jest dla mnie nadal nie do przyjęcia.

Marek pojechał do szpitala. Rany niezagojone na nowo zapiekły. Ostatecznie okazało się, że jego niepełnosprawność związana jest z okołoporodowymi uszkodzeniami i w związku z tym zastosowano lek. Lek, który miał pomóc, a zniszczył wszystko, co do tej pory ciężko wypracowaliśmy! 

Niestety przez kolejne miesiące stan synka się pogarszał. Wszelkie wypracowane odruchy zaczęły się cofać. Maruś z pogodnego dziecka stał się apatyczny. Gorączkowo poszukiwałam lekarza, który zdiagnozowałby problem. Okazało się, że źle zainicjowane leczenie cofnęło w rozwoju mojego synka o parę lat! Teraz na nowo walczymy, by powrócić do stanu zdrowia sprzed podania tego nieszczęsnego leku.

Czasami myślę, że to tylko koszmar, z którego mogę się wybudzić, ale nigdy to nie następuje. Dlatego nie czekam, a robię wszystko, by pomóc mojemu synkowi. Gdybyś wiedział, jak on jest inteligentny, ile rozumie! Zdrowy intelektualnie chłopiec jest uwięziony w swoim ciele, które go nie słucha, które robi zupełnie co innego, niż on sobie życzy, ale też ku naszemu szczęściu, które powoli się ugina. Jest niesforne, ale widzimy zmiany! Jeden miesiąc ćwiczeń z odpowiednią aparaturą sprawił, że ręka Marusia zaczęła się ruszać! Wystarczył jeden miesiąc!

Wszyscy stracili nadzieję, ale ja wierzyłam i niemożliwe stało się możliwe! Lekarz mi wytłumaczył, że najważniejsze to ćwiczyć na maszynach, które narzucają ciału ruch, a mózg ten rucha zapamięta. Tak się stało i Maruś otwiera i zamyka rękę.

We wrześniu na wizycie u dobrego neurochirurga okazało się, że jest nadzieja na polepszenie jego życia. To leczenie neurochirurgiczne metodą DBS, które polega na wszczepianiu do mózgu specjalnych stymulatorów w celu oddziaływania na nadaktywne komórki nerwowe. W Polsce zajmuje się tym Wojskowy Szpital Kliniczny w Bydgoszczy. Koszt to około 200 000 zł. Osoby chore na Parkinsona to leczenie mają za darmo. Niestety nie moje dziecko… Zakup automatycznego chodzika, który na nowo nauczyłby mózg Marusia właściwych ruchów, też jest horrendalnie drogi tak jak rehabilitacja i inne sprzęty medyczne.

Czas nas goni! Marek ma już prawie 15 lat. Musimy działać, dopóki mózg jest plastyczny! Potem może być za późno…

Dla Marka każdy dzień to cierpienie i niemoc. Jest zrozpaczony, gdy ciało go nie słucha, gdy wie, że zaraz zrzuci ze stołu jakiś przedmiot, mimo że tego nie chce. Krzyczy wtedy "Nie ja, nie ja!". I ja wiem, że to nie on. To nieusłuchane części ciała... Wiem, że muszę mu pomóc. Bez Ciebie nie dam rady.

Starałam się do tej pory samodzielnie sprostać przeciwnościom losu. Niestety już jako samotna mama nie jestem w stanie. Wierzę w to, że los w odpowiednim momencie wynagradza każde dobre uczynki i otwarte serce. Proszę, pomóż mojemu synkowi!

Justyna, mama